透視罕見病:結節性硬化症(一) 滿腦腫瘤 罕病少女以畫回饋社會

透視罕見病:結節性硬化症(一) 滿腦腫瘤 罕病少女以畫回饋社會 (no. 3202)
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You make me cry make me smile

Make me feel the love is true

謝謝你的關顧 與及無償的愛護

年月漫漫 多艱苦 你也永遠優先擔心我喜惡

唯恐我並未得到 最貼身保護 Oh I love you

(《世上只有》節錄)

 

我,學習比人遲緩……

我,總惹來奇異目光……

我,滿腦腫瘤隨時器官衰竭卻表達無從……

然而,我,卻懂以畫作透露鮮為人知的內心世界,用天份回饋社會,你感受到嗎?

我是患上結節性硬化症、但被媽媽視為禮物的林卓瑤(瑤瑤)。

 

「Oh I love you……」19歲的瑤瑤,是位「咪霸」,最愛在家開「個人演唱會」,摟着媽媽Rebecca一起哼《世上只有》,「從我降世 一開始 到永遠不休止……」歌詞彷彿訴說着她倆的故事。

 

瑤瑤不僅患罕見的結節性硬化症,還有自閉症傾向、強迫症,輕度至中度智障。她約5個月大時,某天突全身抽筋,媽媽當時還不以為意;豈料翌日相同時間,瑤瑤又抽筋,「發覺唔正常,即帶佢睇兒科醫生」。

 

緊隨的,是停不了的檢查,由診所到瑪麗醫院,大半年仍查不出病因,但病情卻越見嚴重,「好徬徨好無助!我哋已經睇緊最權威、全港數一數二嘅兒科醫生,但仲未知乜嘢事,抽筋藥對佢冇幫助,抽筋由一日一次、一日兩次,一日三次,一路遞增;但冇嘢幫到!」

 

滿腦腫瘤似西瓜核

 

經過大半年,院方終確診瑤瑤患上結節性硬化症,「好記得教授放MRI(磁力共振)片出嚟睇,好似西瓜咁,啲腫瘤一點點白色佈滿成個頭。嗰時教授話冇乜嘢可以做」。

 

「我好傷心,喊得好淒涼好犀利,問教授『點解冇手術做?』佢話成個頭都係瘤,點可以做到?!香港冇呢個技術,嗰時我覺得好似世界末日。」

 

赴美國開腦切腫瘤

 

「我唔信世界上只得瑤瑤一個係結節性硬化症!」憑着不放棄的信念,Rebecca鍥而不捨追教授介紹外國醫生,更被拍枱罵:「佢好惡,話我好煩!鬧到我面懵,但教授係唯一嘅希望,唔問你問邊個?!」未幾,教授介紹了一位美國醫生,她隨即帶着當時僅20個月大的瑤瑤赴美做手術。

 

「好幸運,手術好成功,切咗令佢嚴重抽筋嘅腫瘤出嚟。」雖然瑤瑤腦內仍佈滿腫瘤,間中仍會抽筋,但已不像高峯期般一個月抽筋160次,而藥物尚算能控制病情。

 

滿身抓痕 虐兒疑雲

 

困擾Rebecca的,除了瑤瑤體內隨時爆發啲腫瘤,還有受強迫症影響下的自毀行徑,「佢自己抓到手、腳、身都係(傷痕)。有次帶佢游水,泳池阿姐問瑤瑤,『妹妹,點解你個身咁多傷痕?』擺明懷疑我虐兒啦!」

 

「抓到塊面損晒就呃膠布黐,佢覺得靚、覺得開心。所以有段時間出街好似『阿壽』,成塊面都係膠布。」Rebecca坦言無奈但只能接受,認為這是女兒的成長過程;幸經她苦口婆心的勸告及教導,瑤瑤近年已減少這類行為。

 

激發天份 回饋社會

 

受病魔纏擾,愛女無法如一般小朋友正常學習,Rebecca另找培養方法,「讀萬卷書不如行萬里路,得閒就帶佢出街或旅行,希望佢親身經歷去學嘢」。Rebecca更安排游泳、彈琴、畫畫、合唱團等課外活動,希望增加瑤瑤生命中的可能性。沒料到,瑤瑤的「小宇宙」一下子被激發出來。

 

「無心插柳柳成蔭!」Rebecca高興又意外,「畫畫原本係想訓練佢坐定一個鐘,但經過老師多年嘅堅持、毅力同包容,宜家佢可以畫到咁靚嘅畫出嚟」。瑤瑤自信心「返晒嚟」,「佢宜家就算對住唔識嘅人,都會同人講瑤瑤畫畫好叻。就算佢智障,都有屬於自己嘅小天地。好開心瑤瑤有呢個天份回饋社會,我真係好開心!」

 

選擇接受 扔下包袱

 

回想瑤瑤患病初期,Rebecca承認忽略了大女兒,「佢嗰陣叫修女為佢祈禱,佢好驚阿妹唔知乜嘢病,又怕人哋知阿妹有病」。直到校方通知,她才如夢初醒,「我同大女講,如果你唔接受阿妹係一個有病嘅小朋友,你點期望人哋會接受你個妹呢?」

 

Rebecca認為只有「接受」,才能放低心理包袱,「可能面皮夠厚,我兩公婆從來冇諗過收埋瑤瑤。如果你怕俾人知,人哋點幫你?呢個係生命裏嘅一樣嘢,你視佢為一個負擔,生活會好辛苦。冇咗呢個心理負擔先會活得開心!」

 

學會忍耐 懂得包容

 

瑤瑤輕度至中度智障,為「虎媽」Rebecca帶來壓力,「我好想啲小朋友好企理,個人又心急,但淨係教佢『粟米』都教咗一年,佢學嘢好似漏斗咁,你入幾多落去,都唔知佢有冇學到1%至5%」。她坦言曾感氣餒,甚至大發雷霆,但後來卻想通了,「有佢先訓練到我嘅耐性、包容性,睇嘢可以用唔同角度」。

 

「我學識欣賞佢,雖然佢學嘢唔叻,但佢唱歌比我好、畫畫又比我好。所以家姐都投訴我,覺得我有兩把尺,點解對佢咁嚴,對妹妹咁包容。」Rebecca坦言,瑤瑤不是她生命中的缺陷,相反,是上天贈她的禮物,成為她生命中的一個訓練,彌補她性格的不足。

 

藥費不菲 月逾2萬

 

外國有研究發現,「mTOR抑制劑」可令結節性硬化症患者腫瘤縮小,並有效改善抽筋及認知方面的能力;惟這藥在香港並未納入藥物名冊,每月藥費約2萬港元,無疑為病患家庭添加壓力。

 

「好期待政府盡快(將mTOR抑制劑)納入藥物名冊,否則,腫瘤好似計時炸彈咁,唔知喺邊個器官走出嚟,越生越大會令器官衰竭。」Rebecca形容的,正是瑤瑤將面對的狀況,「瑤瑤快20歲,呢種病去到廿幾歲,腫瘤會激增,到時睇下好唔好彩」。

 

限制太多 政策荒謬

 

醫管局雖期望今年將藥物治療範圍擴大至腎腫瘤,但Rebecca坦言限制太多,「要個腎腫瘤去到3cm,先可處方藥物,仲要去審查。(患者)幾歲嗰時可能得個頭有腫瘤,腎未有,係冇可能得到處方用藥,香港政府呢個政策係比較荒謬,違反『病向淺中醫』嘅諗法」。

 

面對困局,Rebecca惟有繼續透過不同活動盼獲社會認同、為病友籌錢,希望政府感受到壓力,盡快調整藥物治療範圍。

 

「瑤瑤平時好鍾意講『媽咪,我好錫你』,如果隻藥可以改善到佢,希望佢好清楚表達自己嘅意願!」

 

如此卑微的要求……為結節性硬化症患者出分力,你也能做到! 

 

結節性硬化症是甚麼?

 

結節性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex,簡稱TSC)屬罕見病,部分是遺傳自父母,部分是基因突變所致。患者體內控制細胞生長的蛋白質mTOR失控,細胞過度激生,會在腦、心臟、肺、脾、腎、皮膚等部位形成腫瘤。主要病徵有癲癇、抽筋、器官功能衰竭等,皮膚或會長出纖維瘤硬塊。目前未有方法根治,但可藉「抽筋藥」或「mTOR抑制劑」控制病情。

 

Eddie:幫到幾多就幫幾多

 

瑤瑤身患惡疾,但畫功了得,其畫作不但印製成利是封,年初更舉辦了個人畫展,活動的推動者正是前EO2成員彭懷安(Eddie)。

 

結節性硬化症協會與華星冰室合辦「星夢童謠計劃」,更找來Eddie擔任愛心大使,Eddie坦言瑤瑤的畫作令他留下深刻印象,「你睇到佢喺畫裏面表達自己,有時佢好開心,啲花花草草好繽紛;有時佢想講屋企人,就會畫爸爸媽媽。用心去睇嘅時候,我都會被佢嘅畫感動,係我第一次」。

 

Eddie認為幫人是應份,「幫到幾多就幫幾多」。他希望為結節性硬化症協會舉辦更多活動,令更多人認識這種罕見病,「了解多啲、關懷多啲、政府嘅資助多啲,其實每樣嘢多啲啲就夠,希望人傳人一路傳落去」。

 

 

個案轉介自結節性硬化症協會。此個案捐款編號「3202」。港幣100元或以上的捐款可申請免稅。如欲索取捐款收據,或捐款予指定籌募個案/籌募活動,請下載以下「申請捐款收據」表格,填妥後並連同銀行入數紙副本或支票,電郵至info@lifewire.hk或寄回本基金。

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