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透視罕見病:杜興氏肌肉營養不良症 肌萎小勇士 輪椅無阻我世界
No. 3604
陪伴童年的,是滑梯、是朱古力,是肆意奔跑的沙灘和球場。
陪伴他的,是中藥、針灸,還有長期伴隨的一張輪椅。
「好苦」、「好痛」、「但為咗個病,要堅持,堅持落去!」
一個杜興氏肌肉營養不良症孩子,咬着牙關吐出的心聲,聽得人好苦。
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    陪伴童年的,是滑梯、是朱古力,是肆意奔跑的沙灘和球場。
    陪伴他的,是中藥、針灸,還有長期伴隨的一張輪椅。
    「好苦」、「好痛」、「但為咗個病,要堅持,堅持落去!」
    一個杜興氏肌肉營養不良症孩子,咬着牙關吐出的心聲,聽得人好苦。

     

    杜興氏肌肉營養不良症


    「為左醫好個病,要堅持,堅持落去,咁就可以舒服啲!」人生的首十年,是很多小朋友的歡樂年華。但對於梓鍵而言,一個無藥可治的罕見病卻令他飽受風霜。 

     

     

    「我叫陳梓鍵,今年九歲,我個病叫杜興氏肌肉營養不良症,英文叫DMD。」坐在輪椅上的梓鍵,默默地說出自己的病況。

     


     
    剛出生的梓鍵與一般小朋友無異,還非常精靈,誰料半歲時的一場肚瀉、一份確診報告,令一家陷入絕望深淵。「檢查到佢肝酵素比正常高好多,一度仲誤以為肝炎。」徘徊於肝科、檢驗科、腦神經科,都未能查出病因;且因他年紀小,未能以針刺入肌肉內檢查,亦未能在當地作DNA檢驗;輾轉返港到急症室重新檢驗,一歲半時終確診杜興氏肌肉營養不良症。「喺屋企攬住梓鍵喊咗一場,之後話畀自己聽,要努力珍惜同佢一齊相處嘅時間。」

     

    退化萎縮 平均壽命18歲

    這病發率有五千分之一的罕見病,無藥可治,肌肉會逐漸萎縮壞死,不只影響患者的活動能力,更會影響心肺功能;嚴重起來更要依靠呼吸機。「醫生都講到小學五、六年班可能會行唔到,小朋友嘅平均年齡就係18歲,自己係好接受唔到!」小記還記得,去年認識梓鍵時,他仍能走路,事隔不足一年,他已退化得全靠輪椅代步。出入門口上輪椅,梓鍵雙手都不夠力撐起,每次只能伸出雙手要媽媽抱起。「照顧上比較辛苦,自佢行唔到後,感受到寸步難行,有時一兩級就要行多十幾廿分鐘。」之前仍能到公園玩滑梯,或到他最愛的沙灘,現今全都不行;因着很多地方傷健設施不足,每次出門都打仗般「大陣仗」。

     

    斟水唔夠力 入屋趴地爬


    雙手無力,汽水也拿不起;遑論簡單的日常生活自理,「我想斟水嗰時,唔夠力拎起個水煲。」雙腳無力,一但坐下就不能自行站起來,「返屋企沙發想過去第二邊我趴喺地下,再爬入去…」,「照顧佢係挑戰!」日常生活令媽媽吃不消,「我哋住嘅地方唔係設計俾傷殘人士,沖涼或者佢想去廚房煮下嘢食都做唔到,樣樣嘢都要幫佢去做。」看着兒女長大本是父母最大的盼望,但隨著梓鍵的成長,卻讓媽媽擔心;「每次抱完佢後都大汗淋漓,我都好辛苦,舒一口大氣,究竟自己體力同意志仲可支撐幾耐?佢個變化會係點?我哋掌握唔到,唔知佢個變化自己承受到幾多。」

     

     

    奔波求醫 克服痛苦憑堅持

    縱然醫生指暫時並無藥物可醫治,他們仍緊抓每一個接受治療的機會。踩單車、電動輪椅、水療,眼見通通都未對梓鍵的病情有顯著幫助。苦無對策下,即使明知服食類固醇會影響血壓、引致血糖增高,更會令食慾增加致肥胖……等數不出的副作用,只求爭取讓他恢復多一點力。更奔波中港兩地接受不同的中醫治療。接受針灸很是痛;服用中藥很是苦,小伙子只憑一顆堅毅的心,咬緊牙關撐下去。「為咗醫好個病,要堅持,堅持落去,咁就可以舒服啲。」
     

    寵而不縱 藉病導生命教育

    成長之路走得比別人迂迴,媽媽並未讓梓鍵恃寵生嬌。在日常生活中,一些看似簡單的自理對梓鍵亦是挑戰,有時亦會選擇放棄,直接依賴媽媽。但媽媽深知不能讓兒子養成依賴習慣,亦會先以一句「你做得到!」鼓勵他先嘗試自行解決問題,若然不行則再引導。有時無法站起來,梓鍵亦難免會氣餒,這時他耳邊總會一句「嘗試吓大力小小啦!」也許正因父母的教導,令梓鍵比一般小孩堅強,既痛又苦亦能挺過每場駭浪。罕見病令梓鍵變得與同伴有所不同,但媽媽反而藉此讓他從中學習平等。一些同伴間的無意之舉或會牽動他的小小心靈,簡單至與幼稚園同學玩時,因別人跑得快而不等他亦會感到不快。「雖然你行得唔比人哋快,但你同其他小朋友係一樣,無話因為你行唔到而讓你」看似是對兒子的一句教訓,卻是對他的一份肯定,他,都是一個與同伴無異的小孩。「我會話比佢聽大家都係平等,個思想唔好係,因為我咁樣,人地就要比多啲機會我或者讓我多啲。其實大家係公平嘅!」
     

    懂事孝兒 苦中仍感安慰


    「佢係好識關心同體貼人」在採訪過程中,小編亦能深深感受媽媽對梓鍵的稱讚。進餐時,梓鍵非但沒有「撓埋雙手等開飯」,更主動分派餐具、為大家倒水等,絲毫沒有因為自己的病而覺得別人照顧自己是理所當然。但要數到最觸動媽媽心靈的,莫過於在她生病時兒子的一件趣事。「印象最深刻係有一次我好唔舒服,去完街返嚟我就發覺發燒,當時佢好細個,但佢都扭咗條毛巾畀我敷,趁我喺房又攞個地拖拖左咗個地,我個嗰晚起身仲好唔舒服,醒左就諗: 個仔做咩仲唔嚟訓覺,仲想質問佢,出嚟見到佢拖咗個地,雖然全部都係水。」談起這段溫馨而的回憶,媽媽面上泛起了甜絲絲的笑容。「好開心,咁細個識錫自己又幫做家務,同佢有時見我做野辛苦,會攬我錫我,又話媽咪,辛苦你呀,有時煮飯佢又會話。多謝你呀媽咪,多謝你咁辛苦照顧我煮飯比我食呀。」切身的體諒,窩心的說話,就成了一家人步過陰霾的動力。 


    學會享受生命 克服難關尋理想

    正當很多家長都對自己的子女「偃苗助長」時,梓鍵媽媽的心願卻顯得很簡單。「唔係希望佢要有幾多個A,只係希望佢學到點勇敢面對個病,學到樂觀,做到自己想做既野,又幫到有需要既人」
     

    也許是因着病的關係,令媽媽更珍惜讓愛兒享受美好的青春時光。不但對梓鍵的成績沒太大要求,反倒希望自己能盡快考到駕駛執照,方便帶着梓鍵到處玩。除此之外亦培養得愛兒興趣多多,「煮嘢食」、乒乓球、砌lego等都能令他忘形的玩一個下午。你可能更看不出他是位「舞林高手」,即使不能隨音樂擺動全身,他仍熱愛跳輪舞。或許表演時沒有五光十色的燈光,或許沒有華麗的舞台。但他卻非常享受跳輪椅舞的時刻。「舞台可以表達到我心情,人地知道我係咩人嘅心情。」盡情投入音樂,令他跳得比舞者更顯激情,絕不比他們遜色。開朗健談的他更說想當一名「Youtuber」,與網友分享日常生活!
     
    不過最令梓鍵感到自豪的則是自己與其他人無異,「我坐輪椅,但都做到好多嘢!」病患不但沒有磨蝕他的意志,反倒令他學會珍惜時間,亦勇於挑戰,實現自己的夢想。而媽媽亦希望透過為梓鍵的上的一課生命教育,傳播予更多人。
    幼子無知,不明為何母親會以淚洗面,但藉著彼此相擁,還是為對方帶來溫暖及支持。小小年紀已經歷了許多磨難,就讀幼稚園時更因較少說話而一度被評估中心評為自閉症,「當時醫生同我地講,話唔好以為自閉好大件事,話自閉好廣泛。」
    在鏡頭前的梓鍵非常健談,很難想像他小時曾因少說話而被人排斥,令他不能順利就讀全日制幼稚園。幸而轉到新幼稚園後遇到很好的老師及校長,提供了很多的幫助和訓練。令他升讀小學後更明顯開朗,願意跟陌生人對話。經再次檢查後確定他不屬於自閉,這才令媽媽短短鬆一口氣。然而隨著梓鍵每天長大,媽媽肩上的負擔亦愈見沉重。
     
    路縱難行,作為媽媽也不離不棄,遇到面對唔到既時候,就去搵同路人/可信任朋友/傾下,社工呀,輔導下幫下我地咁,一家人就是如此撐了過來。
     

     

    甚麼是杜興氏肌肉營養不良症?

    患者因肌肉病變而變得四肢無力,但他們的小腿肌肉通常會異常腫大 (Pseudohypertrophy)。若我們用手輕按這些肌肉,便會發覺它被接觸質感不同,由於這些肌肉的正常組織被硬化組織所取代,因此小腿肌肉被接觸時有堅實的感覺。
     
    隨著年齡增長,患者的肌肉病變和萎縮也變得越來越嚴重。到 12-13歲時,患者便需倚助輪椅出入。同時由於肌肉的不正常活動能力,很多關節也有不同程度的畸形變化,因此對患者的照顧造成不便,也會對患者的心肺功能引致一定 的影響。患者的心臟肌肉也會因此病而引起變化,導致心肌病。嚴重的話可發生心律不正,心臟衰竭等病。

     

     


    採訪及撰文:梁劍紅、張航溢
    編審:梁劍紅
    攝影:Sea.Pho.Yea、Mak CY
    影片製作:Lifewire、Sea.Pho.Yea、Ken Mok

     

     

    此個案編號「 3604 」,轉介自「香港肌健協會」。

     

    如欲捐款予指定個案/籌募活動,請下載「捐款表格」。100港元或以上的捐款可申請免稅,

     

    如欲索取捐款收據,請下載「申請捐款收據」表格,填妥後並連同銀行入數紙副本或支票,

     

    電郵至 info@lifewire.hk 或寄回本會。

     

    ***************

    此個案所籌得之款項,將撥捐香港肌健協會

    ***************

     

     

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