pgview
/CheckIfDuplicatedEmail
/Lang
個案建立者
Lifewire Admin
Image pattern
image
籌募活動結束
罕見病X File 少女3年間變多重殘障
No. 3605
「你患了什麼病?」
「我不知道!我都好想知,邊個講到畀我知…」
  •  

     

    「行唔到、睇唔清、全身痛、吞嚥困難……」
     
    「可以退化到點?我係咪隨時會走?!」
     
    「我究竟咩病?」
     
    「邊個話到畀我知?!」
     

     
    陳嘉敏 (Hester) ,近年常在醫療新聞中出現的名字,「3年前因為一個無原因嘅病,令我坐左喺輪椅上面……醫生評為罕見病。」身體機能急速退化,3年間由行動自如的活潑女生,變成了多重殘障人士,「每日起身我仲喺呢個世界,我好感恩!」

     

    沒有最差 只有更差
     
    於單親家庭中成長的嘉敏,媽媽在醫院廚房工作,弟弟智障,妹妹有特殊學習需要(SEN),作為大家姐,她成了家中經濟支柱之一;中五畢業後她半工讀進修,一直致力服務SEN小朋友6年。
     
    「有一日行樓梯突然隻腳拎唔起,慢慢兩隻腳都冇乜力,以為太攰啫,冇留意會有其他問題。」但,原來這只是開始,之後雙手也乏力,還出現吞嚥困難,漸漸眼睛也開始退化,聽力亦不斷減弱。
     
    嘉敏「如數家珍」道出退化歷程:「尾龍骨位痛,影響行路,我係由用士的到四腳架、到手推輪椅到電動輪椅,四個階段……」
     
    「我又入院喇」(無限loop)
     
    「我又入院喇。」小編跟嘉敏之間的日常,除閒談近況及鼓勵說話,還會收到這句。這專訪還未刊印,這句又出現。「…冇晒…力…控…制…唔到…差咗好多…入院…」無法打字的嘉敏,用僅餘的力氣留言給小編。
     
    這趟入院,她顯得氣若游絲,頸不能伸直、手不停震、還帶氣喘。進食時,其頭部不由自主地搖擺,小編需邊按其頭部、邊將食物攪成糊狀,以特製的湯匙才能勉強助她進食。簡單如喝水,小編也需協助加凝固劑,助其吞嚥,否則又會「落錯隔濁親」及氣喘。
     
    「今次入院差得多,冇藥可以控制,只能靠做物理治療、職業治療同語言治療...」每次出院,都帶着許多疑問,因總是無法找出原因。「有時身體某地方差咗,就會牽連其他地方都差埋。今次出院痛嘅地方多咗,返學成日坐,好痛,好攞命!暫時用腰封承托住,好少少。」
     

     

    十次拗柴嘅痛加埋
     
    事隔個多月,嘉敏因腰痛不止又入院,「因為歪咗,用唔到力,如盤骨同尾龍骨對上幾節都痛,好似十次拗柴嘅痛加埋一齊,止痛藥已無用,痛到頂唔順惟有去睇急症打止痛針,再睇痛症科,但暫時都冇辦法處理到…」
     
    正當小編想像着這痛楚程度時,小妮子竟記掛着安排得密麻麻的行程,要逐一聯絡取消!「上次入院一星期,本來要到上海罕有病交流活動,錯失咗都冇辦法,堂上唔到,都有好多活動要取消…」說着說着,她又禁不住笑了。嘉敏的樂天,確教旁人自愧不如。
     
    醫學X File 淪為人球
     
    然而,多堅強也有被磨蝕之時,「曾經半年至一年收埋自己喺屋企,覆診返嚟,唔想畀人問發生咩事呀、點解咁呀...」事實是,嘉敏也很想知「點解」。她曾向專科醫生求診做檢查,但由於病因不明,使她變成被卸責的人球,直至病情惡化始獲處理,但身體已變得更壞。醫生只能將她的病因歸類為退化疾病,而且不只一種,身體各部份都逐漸退化,醫生們都束手無策。無以名之的病症,成了醫學上的X File。
     
    「點解要病人咁辛苦去搵唔同嘅信,去証明自己嘅身體出事?我再行唔到、睇唔到時,點樣去爭取?」最初求診眼科醫生,嘉敏要據理力爭才獲安排做深入測試,結果發現她雙眼正在退化,常面帶笑容的她頓時嚴肅起來:「點會由一個病人爭取檢查呢?!」
     
    得不到醫生的診斷書,連治療都無從入手;向政府申請援助,因沒診斷書而不合「資格」;申請其他輔助設施亦困難重重;就算一張輪椅、一張升高降低的枱,甚至一副眼鏡,都需要「過五關斬六將」才能得到。「我真心講句,任何一架輪椅都唔係醫院批畀我!」
     
    退化的是身體...及制度
     
    「每一樣嘢都要我好辛苦求返嚟、每一樣嘢都要我好努力咁爭取返嚟!」這陣子,嘉敏的輪椅爆軚,她希望到醫院申請轉介信,好讓她獲「上門修補輪椅」服務,小編陪她走遍三個部門,最終換來都是一個無奈:「叫我自己去單車鋪換軚!」
     
    看着嘉敏由輕鬆漸變激動、再推至絕望的起伏心情,小編在想,一個行動不便的輪椅人士,是如何能扛起那輪椅軚,跨區找單車鋪換軚呢?僵化的是制度?還是人心?
     
    教她頻撲的,不僅是退化中的身體。她雙眼畏光兼夜盲症,近視和遠視的度數更不斷時深時淺,連眼科醫生也愛莫能助。但CSSA (綜合社會保障援助計劃) 每兩年只批五百元眼鏡資助費用。她曾試過由粉嶺去港島南區葛亮洪求資助,「我攞完封信佢哋就講:唔好意思,我地唔批畀你!我唔係行啊,大佬,我係碌啊!由粉嶺碌去呀!」

     

     

    持杖坐輪椅 多重障礙
     
    「我能夠自己幫自己做嘅,就係帶太陽眼鏡保護雙眼。我唔係要型呀!」每次跟嘉敏外出,她都帶備多副眼鏡;因應不同的光度,時而架上太陽眼鏡、時而架上其他近視或遠視眼鏡。
     
    面對未知的變數,嘉敏現積極學習盲人點字、定向行走,「拎住支白手杖坐輪椅係一個挑戰,想畀大家認識到多於一種障礙。殘疾人士嘅定義冇、乜嘢叫多重障礙冇、乜嘢叫罕有病都冇...點解香港咁差?」
     
    「仲喺世界  我好感恩」
     
    一切看上不快,嘉敏卻轉化為「得着」,「我分享呢三年嘅經驗畀其他病人,真係幫到手,我都好開心。」她認為過去經驗就算幫不了自己,至少能夠幫到別人,就是她的最大安慰。「上天係公平嘅,攞走咗你嘅視力,或者無咗聽力,但你個心會打開,更感受到身邊嘅事物。」她珍惜現有一切,「每日起身我仲喺呢個世界,令我好感恩,我仲郁得走得嘅時候,就要好好享受。」
     
    嘉敏從未放棄找出病因,也沒放棄自己的生命,每天都在挑戰自己;她還不時探訪以前服務的一班有特殊需要小朋友,也積極參與不同的慈善活動,跟罕見病病童到樂園遊玩,她深信,生命可以影響生命,只要不放棄。「所有嘢帶唔走,我能夠留嘅就係我嘅記憶,我畀大家嘅開心回憶囉。」


     

    時間有限  活出無限
     
    「唔再退化得多已經叫贏!」嘉敏無懼困難處處,仍希望在有限的時間,活出無限的人生。她拋開行動不便的桎梏,堅持達成「海陸空」的夢想,考上輪椅武術黑帶、滑翔傘、潛水,不斷勇於嘗試接受挑戰,永不言敗,藉此鼓勵其他人:「只要將模式改變,傷殘人士都能創造出一片新天地。」
     

     

    嘉敏下一個目標就是「戴四方帽」,完成後將到以前工作的特殊學校實習,為有需要的小朋友義敎。她同時希望出一本書,以日記形式紀錄親身經歷,期望「以生命影響生命」,藉此鼓勵身邊人。
     

     
    她寄語大家:別著眼於失去的,珍惜眼前所擁有!
     
    如果嘉敏的堅毅和樂天能感動和啟發到你,請別再猶疑,捐款到LIFEWIRE為嘉敏打氣!

     

     

    此個案編號「 3605 」,轉介自「路向四肢傷殘人士協會」。

     

    如欲捐款予指定個案/籌募活動,請下載「捐款表格

    100港元或以上的捐款可申請免稅,如欲索取捐款收據,請下載「申請捐款收據」表格,

     

    填妥後並連同銀行入數紙副本或支票,電郵至 info@lifewire.hk 或寄回本會。

     

    ***************

    此個案所籌得之款項將撥捐予路向四肢傷殘人士協會

    ***************

     

     

    相關故事

     

    怕光怕聲 怪病纏身 視障詩人求醫20年變「人球」

     

    透視罕見病:黏多醣症(一) 長不大的小飛俠 勇抗退化惡疾
     

    了解更多LIFEWIRE 《護.聯網》慈善眾籌平台

    • Lifewire Admin
      $65.00
      11/01/2019 - 18:55
    • Lifewire Admin
      $100,100.00
      08/14/2019 - 16:09
    • Anonymous
      $500.00
      03/30/2019 - 23:25
    • Anonymous
      $200.00
      03/15/2019 - 17:30
    • Lifewire Admin
      $16,900.00
      03/06/2019 - 13:29
    • Lifewire Admin
      $11,672.50
      02/27/2019 - 10:24
    • Lifewire Admin
      $8,636.00
      02/14/2019 - 17:14
    • Lifewire Admin
      $500.00
      02/14/2019 - 17:14
    • Anonymous
      $200.00
      12/19/2018 - 22:31
    • Anonymous
      $100.00
      12/03/2018 - 09:39
    • Ng Mandy
      $100.00
      10/31/2018 - 19:36
    • Anonymous
      $1,000.00
      10/27/2018 - 19:14
    • Anonymous
      $300.00
      10/07/2018 - 22:08
    • Anonymous
      $500.00
      10/02/2018 - 17:23
    • Anonymous
      $100.00
      09/29/2018 - 11:11
    • Anonymous
      $1,500.00
      09/27/2018 - 10:08
    • Anonymous
      $200.00
      09/27/2018 - 02:21
    • Anonymous
      $200.00
      09/26/2018 - 18:52
    • Anonymous
      $500.00
      09/24/2018 - 16:55
    • Anonymous
      $500.00
      09/23/2018 - 00:17
    • Anonymous
      $1,000.00
      09/22/2018 - 00:32
    • Anonymous
      $1,000.00
      09/21/2018 - 06:39
    • Anonymous
      $200.00
      09/19/2018 - 11:33
    • Anonymous
      $100.00
      09/19/2018 - 10:06
    • Anonymous
      $100.00
      09/19/2018 - 10:05
    • Anonymous
      $1,196.54
      09/18/2018 - 14:36
    • Anonymous
      $500.00
      09/18/2018 - 09:40
    • Anonymous
      $200.00
      09/17/2018 - 23:18
    • Anonymous
      $100.00
      09/17/2018 - 22:49
    • Anonymous
      $200.00
      09/17/2018 - 21:37
    • Anonymous
      $500.00
      09/17/2018 - 17:53
    • Anonymous
      $500.00
      09/17/2018 - 00:11
    • Anonymous
      $100.00
      09/16/2018 - 20:55
    • Anonymous
      $500.00
      09/16/2018 - 19:52
    • Anonymous
      $500.00
      09/15/2018 - 15:07
    • Anonymous
      $500.00
      09/15/2018 - 07:43
    • Anonymous
      $200.00
      09/15/2018 - 01:47
    • Anonymous
      $500.00
      09/15/2018 - 01:42
    • Anonymous
      $30.00
      09/14/2018 - 23:06
    • Anonymous
      $100.00
      09/14/2018 - 22:26
    • Anonymous
      $500.00
      09/14/2018 - 20:47
    • Anonymous
      $500.00
      09/14/2018 - 20:46
    • Anonymous
      $500.00
      09/14/2018 - 19:50
    • Anonymous
      $1,000.00
      09/14/2018 - 19:46
    • Anonymous
      $200.00
      09/14/2018 - 19:41
    • Anonymous
      $500.00
      09/14/2018 - 19:33
    • Ip Wing kei eric
      $500.00
      09/14/2018 - 19:24
    • Anonymous
      $100.00
      09/14/2018 - 19:21
    • Anonymous
      $500.00
      09/14/2018 - 19:17
    • Anonymous
      $500.00
      09/14/2018 - 18:56
    • Anonymous
      $300.00
      09/14/2018 - 18:46
    • Anonymous
      $200.00
      09/14/2018 - 18:33
    • Anonymous
      $500.00
      09/14/2018 - 18:12
    • Anonymous
      $300.00
      09/14/2018 - 18:09
    • Anonymous
      $200.00
      09/14/2018 - 18:06
    • Anonymous
      $30.00
      09/14/2018 - 17:56
    • Anonymous
      $100.00
      09/14/2018 - 17:24
    • Anonymous
      $2,100.00
      09/14/2018 - 16:58
    • Anonymous
      $500.00
      09/14/2018 - 16:47
    • Anonymous
      $500.00
      09/14/2018 - 16:42
View Comment (0)
You must be a logged in contributor to comment.
最新捐款
Anonymous
$100.00
11/20/2019 - 14:25
Anonymous
$100.00
11/20/2019 - 00:16
Anonymous
$200.00
11/19/2019 - 13:46
相關籌款活動
Passion & Love 慈善街舞Showcase
2%$7,000 of $500,000