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追夢脊髓肌萎少女 「就算只剩雙眼,都想生存!」
No. 3611
14歲,長坐輪椅、估計只能活18年。 她只淡然一句:人終有一死! 旁人聽得痛心,女孩卻自言幸運;更矢志電腦遊戲開發。 「一日未達成目標,我一日都唔會放棄! 「就算只剩下雙眼,我都想留喺呢個世界!」 她是患上脊髓肌肉萎縮的賴君怡。
  • 14歲,長坐輪椅、估計只能活18年。
    她只淡然一句:人終有一死!
    旁人聽得痛心,女孩卻自言幸運;更矢志電腦遊戲開發。
    「一日未達成目標,我一日都唔會放棄!
    「就算只剩下雙眼,我都想留喺呢個世界!」
    她是患上脊髓肌肉萎縮的賴君怡。

     

     

     

    坐電動輪椅的君怡,因要尋找可達地鐵大堂的升降機,必須穿梭停車場、貨物升降機、狹窄的商場後巷,與送貨工人爭路,才到達港鐵大堂。
    「行唔到又點?上肢做到嘅嘢比下肢多!」眼前的君怡,伶牙俐齒,有着一對可愛兔牙,說話有條不紊,滿口繪畫和電腦遊戲的術語,還帶着與年齡不符的智者式金句。

    這位正能量滿滿的中二女生,曾被醫生評估只能活到十八歲。「晴天霹靂!」媽媽憶述,君怡約半歲時,未能像其他嬰兒般坐着或轉身;健康院只告知可能發展稍慢,沒深究或跟進;後因情況持續,四出求醫終確診患有脊髓肌肉萎縮症。

    「好難想像!點會係遺傳病?我哋父母都無呢個病,我成個人崩潰咗,接受唔到,企都企唔穩。」病魔侵蝕這家人的情緒,更令君怡肌肉萎縮無力、支撐不了脊骨發展,引發嚴重脊椎側彎達八十度,還影響器官;下半身無力,需以輪椅代步。

     

     

    「我覺得自己好幸運」

    十歲時,君怡進行了高風險的脊椎手術,鑲入鋼板和螺絲鋼釘,防止脊椎側彎的惡化。旁人戥她辛苦,她卻另有見解:「跟霍金相比,我覺得霍金痛苦更多。因為他原本好好的,但下一刻就無法站起來。而我從小到大都係咁樣,已經習慣。」

    即使不能走路,病情不斷走下坡,連咬肌、左手肌肉也開始萎縮,部份手指開始不能伸直…但君怡依然樂天,雄心壯志,而推動她的引擎,就是夢想。「我覺得自己像做了一個等價交換……相比『行得走得』但沒夢想的人,我更幸運。」

     

     

    編寫遊戲 好有自豪感

     

    要令君怡「雞啄唔斷」,一個「Game」字足夠矣!談及志向,君怡明確而堅定。當初機緣下接觸到麻省理工大學設計的程式《Scratch》及《App Inventor》,「好似砌積木咁樣一格一格砌落去…咁就真係寫到啲遊戲出嚟,好有自豪感!」自此,她銳意向遊戲編寫的方向發展,目標是入讀香港科技大學,矢志成為電腦遊戲開發者。「創造一樣嘢,你諗吓無中生有幾咁神聖。」

     
    彷彿,君怡的世界裏,從沒「空談」這兩字!上年暑假,她學習了超文字標示語言(HTML) 及階層式樣式表(CSS) 等網頁編寫程式的基本知識。「這個暑假我想學寫編碼,或其他編寫程式。」


    當小編邊聽邊「嘩嘩聲」自愧不如之際,君怡還遞上畫功細膩的畫作,「好靚!我都估唔到係佢畫!」君怡的繪畫天份,連媽媽也不禁驚歎。她還喜歡彈琴、電腦繪圖等,君怡希望擁有自己設計的電腦遊戲之餘,還能用上自己繪製的插圖及配樂!
     

    「我宜家個英文名都改咗,因為佢有陰暗又有陽光嘅一面。」君怡喜歡富有劇情的RPG Game(角色扮演遊戲),笑言Chara這角色最能代表自己。

     

     

     

     
    君怡喜歡以身邊生活題材作靈感,從《名偵探柯南》中「怪盜基德」作為靈感而創作的「魔術師阿達魯多」,有從媽媽的多肉植物取得靈感而來的「肉肉」
     

    經歷生死 感冒險致命

    的確,她也曾處陰霾。消極時,她一度以為,「我唔喺度都唔係好緊要,只有爸媽會擔心,朋友都唔在乎。」直至今年農曆新年徘徊生死邊緣……


    那次,她患上了普通感冒,「但少少感冒就足以攞佢條命!佢肌肉萎縮無法咳痰,引發肺炎!要入院靠機器呼吸,但肺出血,血凝結後肺泡打唔開,整整三星期的危險期……」媽媽差點失去了女兒。

     

    掉豆袋及推網球可訓練手肌,至少讓君怡繼續可以畫和寫。
     

    只剩雙眼  也要活於世上

    「同佢打氣囉,不離不棄咁日日同佢講:你撐住呀!」猶有餘悸的媽媽從沒放棄,全天候到醫院支持女兒;因她緊記女兒的斬釘截鐵:「就算只剩雙眼睇到,我都想留喺呢個世界!」

    同樣支撐着媽媽的,也是君怡的一句:「「媽咪你唔使擔心,以後我會養你。」當時我成日攞呢句說話,我話你記住你應承我要養我㗎,我就靠你養我㗎!」


    為免太痛苦,君怡當時全程注射嗎啡,「我係昏迷咗,醒返先知自己經歷咗生死!」走過鬼門關,始知媽媽每日喊着為她打氣;君怡雖被媽媽「詐型」愛不說出口,惟硬淨的君怡此刻最終忍不住:「其實佢真係會好傷心,喊到眼都乾埋,真係有啲心痛。」

     


    朋友亦送上寫滿鼓勵說話的心意卡,「睇到都好感動。我醒嗰刻就係陽光普照!」能繼續生存、繼續夢想,就是最大恩賜。她同時醒覺,自己的生命,對身邊人都舉足輕重。

     

     

      

    佢唔係包袱  唔可以失去佢 

    「佢唔係包袱!一路都冇放棄過!」一次訪問,媽媽不下十次強調。「之前覺得個女活到幾耐都唔緊要,最緊要我哋過得開唔開心。但原來真係到咗『嗰日』,我發覺自己接受唔到佢離開 ……我唔覺得佢負累我,反而覺得我唔可以失去佢,佢好重要!」


    見微知著,小小的斗室,窗明几淨;君怡每次觸碰任何東西後,媽媽馬上細心為其雙手消毒;免再因細菌構成性命威脅。


    人生如遊戲 一定會有Bug

     「我當自己係一個神,創造我嘅市民,為世界添上唔一樣嘅色彩!」君怡最愛的,是電腦遊戲開發,也許,她的人生也如遊戲;如君怡所言:「整遊戲一定會有Bug」,出現了,是理所當然,沒必要埋怨,就以身體有限的「武器」,將難關一一拆解,戰鬥到底!

     

     

    脊髓肌肉萎縮症

    脊髓內控制運動神經的前角質細胞退化,引致肌肉萎縮,成因不明,但相信與遺傳基因病變有關。

     

     

    採訪、撰文:張文意、梁劍紅
    編審: 梁劍紅、Avy Ip
    拍攝: Sea.Pho.Yea、Colin Lam
    影片製作: Lifewire、Sea.Pho.Yea

     

     

     

    個案編號:3611
    100港元或以上的捐款可申請免稅

     

     

    • Lifewire Admin
      $30,578.70
      08/21/2019 - 15:09
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