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骨骼變形 器官受損
黏多醣症男孩:「我不放棄!」
No. 3606
9歲的年紀,6歲的個子。
嘗過生死一線、管他「大部份得20歲命…」之說。
他總是昂首鏗鏘說出:「我叫朱逸朗, 我患上黏多醣貯積症,第六型。 」
「我係無畏無懼嘅!」


  •  

     

     

    「肯積極面對人生,總會搵到前路𠺝!」每次跟朗朗見面,總期待着其金句。帶點老積而肯定的語氣,出自這罕見病小朋友口中,逗得人開懷、亦教人憐惜。
    愛唱歌、跳舞、播音…,興趣多多的朗朗,外型較同齡孩子矮小。因為體內缺乏了某種酵素,令黏多醣累積,影響細胞和關節,造成身形短少及關節僵硬,以致朗朗脊髓凸起有點內彎,需要戴腰封來令腰脊挺直;手指同樣短小內彎,難以發力。

     

     

    「大部份係得20歲命」

    「比六合彩仲難中嘅,都中咗!」朗朗9個月大時,體檢發現他未能像其他嬰孩般坐穩,發展落後於正常嬰孩,骨科初部診斷指他腰椎及胸部骨骼變形,有數節脊髓較短小,且背部多胎痣,經反覆查驗,終確診黏多醣症6型,發病率約二十一萬分之一。
     
    兒子患上惡疾,還要多來致命一句「大部份係得20歲命」,兩夫婦除「日日攬住喊」,大叫「接受唔到!」還可以怎樣?!堅強的孩子,原來遺傳自父母的強大基因,爸媽哭過怨過,堅決勇敢擺脫罕病的陰霾,「我們做父母都唔積極面對,朗朗又點積極面對佢嘅人生呢?」

     


    我們能選擇的  是態度

    面對夭心夭肺的病情提問,爸爸從不迴避,「我們選擇樂觀面對,一直坦誠同朗朗講病情,未來會面對嘅問題等,等佢清楚自己狀況。」朗朗在旁默默聽着,邊點頭、邊自信地說:「積極面對總會有好結果。」
     
    精靈的朗朗,樂天而懂性,不時說出窩心話句,在旁的無所不受感染。小編每次跟他見面,總愛拖着他那小小的雙手。他手腳不夠靈活,拿刀切水果有點吃力,水樽蓋也需爸爸幫忙扭開,爸爸說:「日常生活不算大問題,不過他身形短少,頭重腳輕,要小心避免跌倒,同時需要多做運動,令骨骼強化,所以趁假日會帶他到公園走動。」

     


     
    勇於嘗試的朗朗,即席展示「冇嘢難到我」精神,跟爸爸一起切水果、摺衣服做家務,這新丁處理得井井有條,「其實我從來未做過呢啲。」大口大口唊着「處女作」,份外滋味;還神氣的捧着請Lifewire團隊吃。
     

    有藥醫卻醫不得?!

    爸爸積極了解兒子這罕見病,不惜走訪台灣和美國的黏多醣症相關協會,了解外國的治療方法,發現絶望還未到盡頭。治療朗朗的方法有兩個,一是用貴藥,為身體提供所需的人工合成酵素,但醫藥費每年最少百多萬元;二是做手術,進行臍帶血移植,但風險極高。
     
    「因為及早用藥治療,外國有病人已二十多歲了,身形與一般健康人士無大差異,還成為了醫生,可見及時用藥,可改寫病童的一生。」爸爸無奈說:「隻藥太貴,一般家庭點負擔?!但香港政府亦冇任何資助!」有藥用不得!何等的諷刺!「隻藥要經過醫管局專家小組評估,睇吓患者係咪值得用藥,據知有不成文規定,小朋友5歲先可用。」
     
    可是,黏多醣症囤積體內時間越長,治療越困難。延遲治療,會令骨骼變形,甚至令肝臟腎臟受損,變得脹大,「若多等幾年才醫治,身體已受到很大傷害,用藥也難以復原,對孩子造成很大影響。」
     

    沒選擇下的 --- 「選擇」

    「好似有選擇,但其實我哋係硬着頭皮行呢條路。」礙於香港的醫療制度,爸爸艱難地「選擇」了唯一出路——為當時還不足一歲的朗朗進行臍帶血移植手術,盼阻止兒子身體再惡化。
     
    可惜禍不單行,朗朗於手術後感染病毒,致淋巴脹大壓得氣管難以呼吸,更出現嚴重水腫,需服用治療淋巴癌的藥物抗病。爸爸不惜停工4個月,全力照顧徘徊鬼門關的朗朗。
     
    回憶過去,硬朗樂天的爸爸泛起淚光,卻沒怨天尤人,「其實香港嘅醫生都盡能力幫我哋,只係制度上僵化,令小朋友不能及早醫,承受高風險同痛苦。」
     

    喜到盡頭   仍要咬着牙關

    手術後朗朗情況的確好轉,一家人一心以為可延長壽命,改寫朗朗一生,誰知......「醫生評估話,十幾年後,朗朗有機會自行排斥移殖而來嘅物質,眼睛、骨骼、心臟等各方面有機會轉差,回復到手術前嘅狀況。」
     
    如果可選擇,誰願下輸不起的注碼?朱爸爸無悔選擇做手術,拒絶乾等。朗朗年紀少少,彷彿看得更透徹,總能將辛苦不安輕描淡寫地帶過,或慧黠地給大人一句當頭棒喝,問朗朗身體會不會痛?「每個人都會遇到難事,總會揾到前路......爹哋媽咪抱我時,會俾我力量,係一種叫做愛嘅力量!」

     


     

     

    「撳邊個掣?我想影呀!...」畢竟只是九歲的孩子,沉重的話題還未完結,朗朗看到攝影機又忍不住「導演上身」:「Action!Cut!放飯!」還好奇地拿攝錄機拍攝爸爸及自拍。
    他的樂天豁達,支撐着父母跨過每度難關,「為我們減輕了很多壓力。」對兒子的未來,朱爸爸的期望很簡單,「希望如我給他的名字一樣,安逸平穩地、開朗地過生活,不用承受太多的痛苦,可以正常地成長,照顧到自己。」

     

     

    跑沙漠的準備


    訪問當天,朱逸朗距離出發到戈壁沙漠還有六天,他在Lifewire安排下,成為其中一位坐在單輪椅車上,由極地同行的哥哥姐姐跑手推着跑戈壁的病童之一。經過連月訓練,朗朗已掌握心得,「部車容易向前向後傾,跑手很容易跌倒,所以大家只能慢慢跑,多加訓練。」路面不平時坐在車上會感到顛簸,但他坦言「唔擔心辛苦」,更希望透過這次活動,可以給其他患罕見病小朋友打氣:「我哋一齊面對啦,好唔好?」
     

    什麼是黏多醣症?

    患者缺乏了分解黏多醣的酵素,這醏素像清潔工人,負責清除身體上過多的黏多醣。但黏多醣症患者體內卻缺乏了這種重要酵素,令黏多醣不斷囤積,影響細胞正常運作,導致心臟、骨骼、關節、呼吸道系統、神經系統等受到破壞。患者若沒適當的治療,細胞日漸破壞器官,隨着年紀增長而越加惡化,一般只能活到二十多歲。
     

     

     


    他一歲時確診黏多醣症6型,發病率只有二十一萬分之一,
     
    以為幸運是,有藥有手術可治療,
     
    結果是,有藥醫不得;
     
    手術成效亦不似預期,
     
    但他一家人相信:積極面對總會有好結果!

     

     

    此個案編號「 3606 」,轉介自香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組

     

    如欲捐款予指定個案/籌募活動,請下載「捐款表格」。

     

    100港元或以上的捐款可申請免稅,如欲索取捐款收據,請下載「申請捐款收據」表格,

     

    填妥後並連同銀行入數紙副本或支票,電郵至 info@lifewire.hk 或寄回本會。

     

    ***************


    此個案所籌得之款項

    將撥捐香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組


    ***************

     

     

     

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