脆骨少女:我不認輸

脆骨少女:我不認輸 (no. 2695)
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個案內容

 

「天地雖寬 這條路卻難走
要蒼天知道 我不認輸」

 

從前,有一位女孩,從小就骨折了六十多次。
十五歲,卻僅如五歲的身軀。
曾經,四肢彎曲,連站立也不行。
但,女孩沒有埋怨,只默默哼着:

 

「感恩的心 感謝命運
花開花落 我一樣會珍惜」

 

她,是脆骨症患者 -- 蘇雨欣。

 

初生8個月即骨折
15年前,蘇家開開心心迎接新生命來臨;殊不知,同時附帶着沒盡頭的噩夢。雨欣8個月大出現首次骨折,還一次過骨折了三個地方;但生於醫療設備落後的農村,醫生無從入手。直到4、5歲,雙腿和手臂開始變形、彎曲,輾輾                轉轉求助過多間醫院,最後才確診為脆骨症。醫生說:「帶回去養着吧!能養到甚麼時候,就養到甚麼時候吧!」輕輕的一句,重重的刺中要害。

 

身上有8座小拱橋

「很絕望、很無助.. 真的是走投無路!」一家人不敢接受現實,卻未曾浮起放棄念頭,堅持費盡氣力、用心照顧雨欣。也許,你從未想過,穿衣服會跟戰鬥掛鈎;於雨欣一家而言,這正是他們每天必經的障礙。

雨欣曾這樣形容自己:「我身上有八座小拱橋,彎彎曲曲的,穿衣要非常小心,慢慢地穿,慢慢的把它套進去。」彎曲的,是雨欣的四肢,每次穿衣均需媽媽幫忙,至少得花上10多分鐘;冬天穿衣服則更達半小時以上。

 

出門看病 骨折回家

「每次帶着她出門看病,結果總帶着骨折回來!」這個「瓷娃娃」,除了頭骨,幾乎所有地方都骨折過,暫時多達60次。惟一家人從未動搖,不斷上網尋找脆骨症資料,還帶雨欣從福建跑到天津、北京的骨科醫院檢查。不過,農村崎嶇不平的山路,一拐彎、一煞車,雨欣就骨折了。一家人每次帶着希望出發,最終只能帶着失望回家。

 

手術連連 隨時肺炎

還幸,8歲時,天津一位醫生看到雨欣的情況,二話不說就趕到福建為其雙腿動手術;過了1、2年,再做了另一次手術。滿以為一家就此重生,豈料手術後雨欣卻一直氣喘,咳嗽未停;醫生指若不施手術,脊柱側彎積壓肺部,隨時感染肺炎。

 

收入耗盡  親友白眼

無奈的是,蘇家總收入僅2,000元人民幣,之前的手術已花近10萬元,向親友借錢、承受閒言閒語已見怪;眼見雨欣病情無寸進,親友都勸他們放棄。

「心情如翻倒了五味瓶!放棄?為人父母做不到…卻又很悲哀。她已經很不幸、很痛苦了!」再多的白眼、再多的閒言閒語,相較雨欣承受的痛苦,根本微不足道。

 

氣喘 卻找出一片天

出不了門、走不了路,去不了讀書,爸媽就讓她在家裡彈琴;可是,彈著彈著就骨折,故又動了四次手臂手術。其後,雨欣又再氣喘,醫生說要想辦法改善其功能不好的肺部,爸媽就讓她唱歌;從此,小妮子卻找到屬於自己的一片天:「雖然我身體跟他們不一樣,但我還會唱歌,還會彈琴。」

「每次走在路上,回頭率幾乎是百份百。」但並沒因而減少帶雨欣外出,爸媽甚至會刻意讓她跟人家出外相處。「希望她做一個身體雖殘疾,但心裡絕對是堅強、健康的孩子。」

 

疤痕滿身 心存感恩

一身疤痕,臉上卻老是一副悠然自得,雨欣坦言曾經難受、曾經自卑,「為甚麼會這樣?為甚麼和其他人不一樣,能跑、能跳、游水…但現在不會了。因為,雖然我身體有缺陷,但我的心裡跟他們一樣,就是能自理,不比他們差。」

「手術九次都已經經歷過來,沒甚麼可怕。」樂天、勇敢,這女孩面對無法根治的頑疾,沒半點怨言;面對手術,沒半點恐懼;面對未來,充滿希望。經友人介紹下,雨欣被香港弱能兒童護助會安排再進行手術。她只盼手術後能跟父母一同走到醫院外的世界。

「能自己走、能站起來、能一起出去玩、能走能跳…爸爸媽媽太辛苦了。我想自強自力,長大後能報答他們。」你,願意伸出援手,助雨欣走向更闊更大的世界嗎?

感恩的心

我來自偶然 像一顆塵土

有誰看出我的脆弱

我來自何方 我情歸何處

誰在下一刻呼喚我

天地雖寬 這條路卻難走

我看遍這人間坎坷辛苦

我還有多少愛 我還有多少淚

要蒼天知道 我不認輸

感恩的心 感謝有你

伴我一生 讓我有勇氣作我自己

感恩的心 感謝命運

花開花落 我一樣會珍惜

 

香港弱能兒童護助會

電話:(852) 2819 3050
傳真:(852) 2817 0322
電郵:
info@srdc.org.hk

 

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1 year 3 months ago
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