【林鄭出手】引入新藥有望?罕見病者靜候佳音

【林鄭出手】引入新藥有望?罕見病者靜候佳音

10/30/2017 - 17:03

 

不少罕見病均是無藥可醫,即使外國研發出治療藥物,但大多昂貴不已,絕非常人能負擔,「有藥冇錢醫」是不少罕見病患者的寫照。不少罕見病患者曾要求政府給予支援,冀政府將新藥物納入香港藥物名冊,讓本港患者有機會接受新藥治療。慶幸,脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者周佩珊憑堅韌的精神向特首林鄭月娥發出公開信,為引入新藥的訴求吶喊,最終獲得林鄭月娥支持。

 

周佩珊本月8日坐輪椅到特首辦外請願,親自向特首林鄭月娥交了其籌備了近4個月的計劃書。本月28日,佩珊在港台節目《香港家書》向林鄭月娥發出公開信,再次流露希望港府能伸出援手的盼望。她重申希望政府能幫忙引入新藥,讓一班小孩可在黃金期用藥,亦可讓一班成年患者改善病情,身體不再衰退。

 

佩珊的努力獲得林鄭月娥的回應,她在facebook專頁表示,明白SMA患者對等待引入新藥的焦慮,政府會盡最大努力,「食物及衞生局局長已聯絡藥廠,我亦會親自督促。請放心,我們一定會盡最大努力」。

 

林鄭的回應故然令人鼓舞,惟香港仍有不少罕見病症苦等政府的支持,如雷特氏症、結節性硬化症、黏多醣症等等,希望政府能關注其他罕見病患者和家人的需要,協助他們減輕藥費上的重擔,盡早獲得適當治療。

 

了解更多罕見病:https://goo.gl/qemCDQ

佩珊《香港家書》公開信及詳情:https://goo.gl/gNDbqm

 

資料來源:《香港01》