玻璃骨女孩的真實自白……

玻璃骨女孩的真實自白…… (no. 51)
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個案內容

玻璃骨女孩的真實自白……

她,只有十二歲。

 

「肺和心臟可能會被壓破… 」、「背部的骨頭也凸了出來,坐一陣子就痛…. 」、「穿衣也得找人幫忙…」

 

氣若游絲的恬恬(化名) ,看上去就如小學三年級生般嬌小;惟,言語間滲著儼如飽歷了好幾個世紀的苦澀。也難怪,十二歲,該是踏進少女的盛放階段,偏偏,就連跑一分鐘步,她已呼吸困難。

 

一般人未嚐過的煎熬

缺少了同齡女孩的恒常活動,但多了一般人不曾嚐過的煎熬。她,患上的是成骨發育不全症 (第五型);即是俗稱玻璃骨症的脆骨症及脊柱側彎症。跟許多患者一樣,恬恬約兩至三歲,開始懂得爬行走動後,就被發現症狀。

 

這些年來,恬恬飽受著此症帶來各種的痛苦及不便。她緩緩地掀起衣袖,展示著嶙峋兼極不合乎比例的雙手。她說:「骨骼生長位置不對,只能作有限度的屈曲,還有一點變形…左手也一樣,小時候曾進行手術,但不成功…. 」

 

盡是不幸 笑得純真

說著說著…字裏行間盡是一面倒的不幸;惟眼前的恬恬,卻一直展現著與不幸脫軌的天使笑容。身軀平靜地坐在輪椅上,話兒卻難掩興奮;「背部的骨頭,再沒凸出來了!」一直坐於旁邊的恬恬媽媽,同樣感觸莫名。

 

數月前,她獲《香港弱能兒童護助會》捐助逾$300,000手術費,安排來本港《大口環根德公爵夫人兒童醫院》進行名為「instrumented posterior spinal fusion」的手術。縱使,手術前雖經歷三星期的牽引治療(halo cranial tractor),以「捱」來形容,也不足為過;恬恬需固定於支撐架內,頭部緊緊牢固於如孫悟空金剛箍般的儀器,一直被拉扯著…不過,相對其多年來的痛苦,這也許顯得微不足道。

 

不用再抬頭 也看到媽媽

「我長高了6.5厘米!」小妮子笑得眼睛成一線;事關,一直耿耿於懷的包袱終放下。恬恬四肢骨骼不尋常的增長,身軀則明顯矮小。然而,手術後,她不但身子不再彎曲、還顯著地拉長。「呼吸較前暢順了、衣服也能自行穿上;最重要是,跟媽媽一起,也不用抬頭才看到她了!」

 

嚐盡苦頭,卻樂天知命;恬恬一直心存感激。「很多謝!《香港弱能兒童護助會》努力幫助我,醫院所有工作人員也鼓勵我…」恬恬知道,如她般飽受著成骨發育不全症煎熬的小朋友,還有許多;但,如她般有幸進行手術的,卻寥寥可數。

 

此刻,恬恬只有一個卑微的小小心願:「我希望大家也能幫助其他病人!」

 

幫助他們 你也做得到!

你也想出一分力,幫恬恬實現夢想?救助其他患上同類病症的小朋友?除可在Lifewire.hk直接按下《捐款》鍵、留言鼓勵、分享到如facebook、Instagram… 等各大社交網站,呼籲親友齊齊「Like」、「Share」、「Donate」外;更可發起如《冰桶遊戲》、《義跑馬拉松》、《環島踏單車》等.. 自創與別不同的籌務活動,讓更多病患小朋友盡早獲得適當治療。

 

《Lifewire話你知》:

先天成骨不全症(Osteogenesis Imperfecta)簡稱OI,患者因先天遺傳性的膠原纖維(Collagen)病變而造成骨骼脆弱,像玻璃般難以抵受撞擊;甚至有患者連打噴嚏或翻身也可能造成骨折。故此,患者家屬須份外給予玻璃娃娃們全心全意的照顧。 

 

資助國內病童計劃 --《香港弱能兒童護助會

致力透過贊助醫療、外科手術、復康及教育服務去改善兒童的身心健康。

用愛心和關懷去維護兒童的心理健康以及心理思維。

 

主要服務範疇:

購買及更新儀器 - 以達世界性標準;從而協助改善大口環根德公爵夫人兒童醫院病童的生活質素。

資助中國病童計劃 - 2008年正式開始運作,主要針對貧困家庭的兒童;接受了專業治理後的病童,病情都大為改善。

儀器植入贊助計劃 - 藥物BACLOFEN的脊髓注射特製泵、 ISKD髓內骨骼延長釘、磁控延長棒。

街坊小子木偶劇場 - 透過運用戲劇媒介教導學童關心社會,認識及接納別人營造開放的溝通環境。

海外醫生獎學金 - 計劃多年來深受國際醫學界愛戴。不少醫生回國後成為當地骨科聖手,甚至蜚聲國際。

 

香港弱能兒童護助會

電話:(852) 2819 3050

傳真:(852) 2817 0322

電郵:info@srdc.org.hk

 

此個案捐款編號「51」。港幣$100元或以上的捐款可申請免稅。如欲索取捐款收據,或捐款予指定籌募個案/籌募活動,請下載以下「申請捐款收據」表格,填妥後並連同銀行入數紙副本或支票,電郵至info@lifewire.hk或寄回本基金。    

http://bit.ly/1qlZbmF

 

 

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Want to see more smiling faces. Let's help these beautiful children.
2 years 5 months ago

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Want to see more smiling faces. Let's help these beautiful children.
Eric
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Good Try
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