You make me cry make me smile
Make me feel the love is true
謝謝你的關顧 與及無償的愛護
年月漫漫 多艱苦 你也永遠優先擔心我喜惡
唯恐我並未得到 最貼身保護 Oh I love you
（《世上只有》節錄）

我，學習比人遲緩……
我，總惹來奇異目光……
我，滿腦腫瘤隨時器官衰竭卻表達無從……
然而，我，卻懂以畫作透露鮮為人知的內心世界，用天份回饋社會，你感受到嗎？
我是患上結節性硬化症、但被媽媽視為禮物的林卓瑤（瑤瑤）。

「Oh I love you……」19歲的瑤瑤，是位「咪霸」，最愛在家開「個人演唱會」，摟着媽媽Rebecca一起哼《世上只有》，「從我降世 一開始 到永遠不休止……」歌詞彷彿訴說着她倆的故事。

瑤瑤不僅患罕見的結節性硬化症，還有自閉症傾向、強迫症，輕度至中度智障。她約5個月大時，某天突全身抽筋，媽媽當時還不以為意；豈料翌日相同時間，瑤瑤又抽筋，「發覺唔正常，即帶佢睇兒科醫生」。

緊隨的，是停不了的檢查，由診所到瑪麗醫院，大半年仍查不出病因，但病情卻越見嚴重，「好徬徨好無助！我哋已經睇緊最權威、全港數一數二嘅兒科醫生，但仲未知乜嘢事，抽筋藥對佢冇幫助，抽筋由一日一次、一日兩次，一日三次，一路遞增；但冇嘢幫到！」

滿腦腫瘤似西瓜核

經過大半年，院方終確診瑤瑤患上結節性硬化症，「好記得教授放MRI（磁力共振）片出嚟睇，好似西瓜咁，啲腫瘤一點點白色佈滿成個頭。嗰時教授話冇乜嘢可以做」。

「我好傷心，喊得好淒涼好犀利，問教授『點解冇手術做？』佢話成個頭都係瘤，點可以做到？！香港冇呢個技術，嗰時我覺得好似世界末日。」

赴美國開腦切腫瘤

「我唔信世界上只得瑤瑤一個係結節性硬化症！」憑着不放棄的信念，Rebecca鍥而不捨追教授介紹外國醫生，更被拍枱罵：「佢好惡，話我好煩！鬧到我面懵，但教授係唯一嘅希望，唔問你問邊個？！」未幾，教授介紹了一位美國醫生，她隨即帶着當時僅20個月大的瑤瑤赴美做手術。

「好幸運，手術好成功，切咗令佢嚴重抽筋嘅腫瘤出嚟。」雖然瑤瑤腦內仍佈滿腫瘤，間中仍會抽筋，但已不像高峯期般一個月抽筋160次，而藥物尚算能控制病情。

滿身抓痕 虐兒疑雲

困擾Rebecca的，除了瑤瑤體內隨時爆發啲腫瘤，還有受強迫症影響下的自毀行徑，「佢自己抓到手、腳、身都係（傷痕）。有次帶佢游水，泳池阿姐問瑤瑤，『妹妹，點解你個身咁多傷痕？』擺明懷疑我虐兒啦！」

「抓到塊面損晒就呃膠布黐，佢覺得靚、覺得開心。所以有段時間出街好似『阿壽』，成塊面都係膠布。」Rebecca坦言無奈但只能接受，認為這是女兒的成長過程；幸經她苦口婆心的勸告及教導，瑤瑤近年已減少這類行為。

激發天份 回饋社會

受病魔纏擾，愛女無法如一般小朋友正常學習，Rebecca另找培養方法，「讀萬卷書不如行萬里路，得閒就帶佢出街或旅行，希望佢親身經歷去學嘢」。Rebecca更安排游泳、彈琴、畫畫、合唱團等課外活動，希望增加瑤瑤生命中的可能性。沒料到，瑤瑤的「小宇宙」一下子被激發出來。

「無心插柳柳成蔭！」Rebecca高興又意外，「畫畫原本係想訓練佢坐定一個鐘，但經過老師多年嘅堅持、毅力同包容，宜家佢可以畫到咁靚嘅畫出嚟」。瑤瑤自信心「返晒嚟」，「佢宜家就算對住唔識嘅人，都會同人講瑤瑤畫畫好叻。就算佢智障，都有屬於自己嘅小天地。好開心瑤瑤有呢個天份回饋社會，我真係好開心！」

選擇接受 扔下包袱

回想瑤瑤患病初期，Rebecca承認忽略了大女兒，「佢嗰陣叫修女為佢祈禱，佢好驚阿妹唔知乜嘢病，又怕人哋知阿妹有病」。直到校方通知，她才如夢初醒，「我同大女講，如果你唔接受阿妹係一個有病嘅小朋友，你點期望人哋會接受你個妹呢？」

Rebecca認為只有「接受」，才能放低心理包袱，「可能面皮夠厚，我兩公婆從來冇諗過收埋瑤瑤。如果你怕俾人知，人哋點幫你？呢個係生命裏嘅一樣嘢，你視佢為一個負擔，生活會好辛苦。冇咗呢個心理負擔先會活得開心！」

學會忍耐 懂得包容

瑤瑤輕度至中度智障，為「虎媽」Rebecca帶來壓力，「我好想啲小朋友好企理，個人又心急，但淨係教佢『粟米』都教咗一年，佢學嘢好似漏斗咁，你入幾多落去，都唔知佢有冇學到1%至5%」。她坦言曾感氣餒，甚至大發雷霆，但後來卻想通了，「有佢先訓練到我嘅耐性、包容性，睇嘢可以用唔同角度」。

「我學識欣賞佢，雖然佢學嘢唔叻，但佢唱歌比我好、畫畫又比我好。所以家姐都投訴我，覺得我有兩把尺，點解對佢咁嚴，對妹妹咁包容。」Rebecca坦言，瑤瑤不是她生命中的缺陷，相反，是上天贈她的禮物，成為她生命中的一個訓練，彌補她性格的不足。

藥費不菲 月逾2萬

外國有研究發現，「mTOR抑制劑」可令結節性硬化症患者臉上腫瘤縮小，並有效改善抽筋及認知方面的能力；惟這藥在香港並未納入藥物名冊，每月藥費約2萬港元，無疑為病患家庭添加壓力。

「好期待政府盡快（將mTOR抑制劑）納入藥物名冊，否則，腫瘤好似計時炸彈咁，唔知喺邊個器官走出嚟，越生越大會令器官衰竭。」Rebecca形容的，正是瑤瑤將面對的狀況，「瑤瑤快20歲，呢種病去到廿幾歲，腫瘤會激增，到時睇下好唔好彩」。

限制太多 政策荒謬

 

面對困局，Rebecca惟有繼續透過不同活動盼獲社會認同、為病友籌錢，希望政府感受到壓力，盡快調整藥物治療範圍。

「瑤瑤平時好鍾意講『媽咪，我好錫你』，如果隻藥可以改善到佢，希望佢好清楚表達自己嘅意願！」如此卑微的要求……為結節性硬化症患者出分力，你也能做到！

 *     *     *     *     * 

Eddie：幫到幾多就幫幾多

瑤瑤身患惡疾，但畫功了得，其畫作不但印製成利是封，年初更舉辦了個人畫展，活動的推動者正是前EO2成員彭懷安（Eddie）。

結節性硬化症協會與華星冰室合辦「星夢童謠計劃」，更找來Eddie擔任愛心大使，Eddie坦言瑤瑤的畫作令他留下深刻印象，「你睇到佢喺畫裏面表達自己，有時佢好開心，啲花花草草好繽紛；有時佢想講屋企人，就會畫爸爸媽媽。用心去睇嘅時候，我都會被佢嘅畫感動，係我第一次」。

Eddie認為幫人是應份，「幫到幾多就幫幾多」。他希望為結節性硬化症協會舉辦更多活動，令更多人認識這種罕見病，「了解多啲、關懷多啲、政府嘅資助多啲，其實每樣嘢多啲啲就夠，希望人傳人一路傳落去」。

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