龍鳳胎呱呱落地。

媽媽心願是大手握小手，遊歷世界。
一歲半起，這雙手，日夜也未能歇息。
白天，大手握小嘴，送走嚨中痰。
晚上，大手握小手，陪睡生死邊緣。
「我帶佢嚟呢個世界......佢有生存權利......感受呢個世界」

無法預測  歲半突高燒確診 

抽筋無間植物人   媽每晚拖手陪睡

發病後，媽媽形容俊杰有如「植物人」，「佢以前可以行吓走吓講吓『車車』、『爸爸』等單詞，識得玩玩具，但自從醫院出嚟，成個人昏迷咗，一日抽筋幾十次，手腳唔識喐又冇反應。」有次嚴重起來，俊杰抽搐至全身僵硬，缺氧、眼往上傾斜、嘴唇變黑，全冇反應，情況長達五、六分鐘，慌得媽媽急召救護車。自此，媽媽每晚都拖着俊杰的小手陪睡，「起碼瞓著咗我都知佢抽筋。」

為了控制抽筋，醫生建議俊杰接受「生酮飲食」，進食Ketocal 奶粉。媽媽最初堅持以「糊仔」用口餵食，惜俊杰因吞嚥困難常「濁親」引發肺炎，更吸收不到所需營養，五歲時體重僅得10公斤。「濁親落唔到去，啲酮都出得唔好，所以抽筋多咗，基本上個個月都喺醫院。」媽媽盡管心中百般不忍，也無奈接受插鼻胃管以全奶灌食。去年底，才完成手術改以胃造口灌食。

每小時窒息80次   睡覺如遇溺被捻頸 

「每過一日都係賺返嚟，生命喺度倒數緊。」俊杰腦部萎縮嚴重、心肺功能衰竭、出現腎病等，「醫生話一般去到11、12歲，攞佢命嘅唔係呢個病、可能係其他副作用。」 還有「分分鐘攞佢命」的睡眠窒息，「瞓瞓吓見佢面色變紅再變黑，好似無呼吸。」醫生指原來俊杰每小時窒息多達80次以上，血液含氧量短時間內急跌，「好似俾人捻住條頸、喺水浸親唞唔到氣，喺度掙扎；醒到就好彩，醒唔到就係咁去咗。」

醫生一席話，令媽媽難過得「爆喊」，心頭淌血。「唔知點去接受，我晚晚陪佢瞓，都唔知原來佢喺生死邊緣掙扎緊，好痛苦，我覺得好難受。」為紓緩俊杰睡眠窒息的問題，家中已租借氧氣機隨時候命；出街一定「豬嘴」(氧氣瓶) 跟身，以防俊杰「條氣唔順」，惟一切皆是治標不治本。

為兒賣車賣樓   透支欠債廿多萬

夫婦倆一直於內地從事旅遊業，以往每天工作中港兩地走；媽媽坦言，面對俊杰越趨嚴重的狀況及沉重的醫療負擔，「車都賣埋、樓又賣埋，可以賣嘅嘢都賣晒。」為了俊杰，多年來已耗盡逾四百萬積蓄。

適逢新冠肺炎肆虐，夫婦倆由年初失業多時，媽媽亦因照顧俊杰而再無法工作，零收入下惟有透支信用卡，「佢要食奶粉，我哋唔食佢都要食。 」俊杰現時每天四餐，一罐300克奶粉($380) 只是六餐份量，每月奶粉開支約$8,400，「又要租樓及其他費用，每月最少要三萬蚊開支。」銀行欠債廿幾萬，一家全靠在內地當臨時工維生的爸爸獨力支撐，爸爸坦言「頂唔順」，「由得佢自然啲走，由得佢唔好咁痛苦！」夫妻間也曾為此爭拗。

山窮水盡，原本跟其他家長分租$13,000的租金，現也難以承擔，本打算另覓家園，「因為推輪椅，諗住租村屋地下，但都要萬一蚊，好貴。」遍遠不便，更恐耽誤俊杰入院，還要思量妹妹上學的路程……排山倒海的問題，媽媽一臉徬徨無助。採訪當天，我們買了蛋糕探訪，本想先放進雪櫃，惟發現連雪櫃也沒有，「冇法子，所以我哋食得好簡單，煮個麵同雞蛋，就一餐。

「唔可以離開佢一分鐘」 

疫情下在內地工作的爸爸回不了家，小兄妹好幾個月沒見爸爸了，由媽媽眠乾睡濕獨力照顧兩兄妹。訪問一整天，媽媽總不停「騰出騰入」，無間斷的例行「公事」，餵奶、食藥、拉筋、站「企架」、沖涼、換尿片‧‧‧‧‧‧ 無一不「大陣仗」，光是每餐餵奶便花40分鐘，還未計事前的準備功夫；五花八門的藥丸：抽筋藥、鬆筋藥、化痰藥、瞓覺藥……；每天訓練俊杰心肺功能，站「企架」及拉筋伸展1小時，好不吃力！期間經常要為俊杰吐出濃痰、拍背、側身，跟他拍手唱歌，「唔可以離開佢一分鐘」，難怪媽媽周身酸痛勞損。

幸而，妹妹晞彤會擔當「小助手」，「佢幫我做好多嘢，我煮飯時、哥哥企緊企架時，佢都幫我睇住哥哥個頭有冇危險、咳時佢識得幫哥哥側身，抽筋時會即刻嗌我。」

「媽咪：你當我係哥哥攬住我」

親愛的哥哥：

我知道您很痛苦，但是你一定要堅持下去，一定不可以離開我們。
如果你離開我的身邊，我會很傷心、很傷心的，我以後好好照顧你。

媽媽不開心的事

哥哥不在身邊，媽媽一個人很不開心，爸爸在外地，這4個月我們也看不見爸爸，媽媽很想哥哥回家一起玩。

兒子「對不起！」   你一定要走得更遠 

生命無闊度  只盼延長兒命 

曾經，媽媽心願是一家人到國外旅行，「我好想佢去感受吓呢個世界」。此刻，媽媽只懷抱信念望著俊杰，「生命係冇闊度，我會盡量令到佢嘅壽命長啲。」

請支持俊杰，捐助醫療用品！參與每月捐款計劃。

採訪、撰文：李楚瑩、梁劍紅

編審：梁劍紅、Avy Ip
攝影：Sea.Pho.Yea、Ken Mok
影片製作：Lifewire、Ken Mok、Sea.Pho.Yea

鳴謝：群利集團有限公司善心探訪

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此個案編號「 3616」, 轉介自「香港罕見疾病聯盟」
$100港元或以上的捐款可申請免稅，

如欲索取捐款收據，請按此下載「申請捐款收據」表格，

填妥後並連同銀行入數紙副本或支票，電郵至 info@lifewire.hk 或寄回本會。
 
此個案所籌得之款項，將撥捐「香港罕見疾病聯盟」

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何媽媽指，俊杰在這一年的身體狀況有所進步，「大個仔咗好多，開心咗。」

雖然俊杰要長坐輪椅，但也無阻一家人去遊山玩水。

去公園、游樂場和游泳等不同的戶外活動，都令俊杰感受到多姿多彩的世界，重現久違的笑容。
大家請到Facebook留言祝福俊杰可以繼續健康成長。

2021年6月更新

成功籌獲醫療設備

俊杰  Fighting！

俊杰媽媽及妹妹感恩有心人的支持，雖無法根治，惟抽筋問題暫時控制算不錯；因生酮飲食而影響的腎則一直觀察檢查；整體算有所進步，亦能暫時脫離醫院的枷鎖，回歸校園生活。

請大家繼續每月捐款支持俊杰，使他能健康地茁壯成長。

2021年3月更新