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全球僅兩宗 罕病小姊弟 以笑抗逆
No. 3614
一家五口,囝囡患惡疾、媽媽抑鬱。
靈魂被囚禁於不能自主的軀體。
兩個只能醫一個,比韓劇來得苦情。
他們卻以笑為艱苦添色彩。
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    全球僅兩宗 罕病小姊弟 以笑抗逆


     
    一家五口,囝囡患惡疾、媽媽抑鬱。
    靈魂被囚禁於不能自主的軀體。
    兩個只能醫一個,比韓劇來得苦情。
    他們卻以笑為艱苦添色彩。
     
       
       

     

    首次探訪這家庭,教小編深刻的,除了全球僅兩宗的病例機率,還有家中停不了的笑聲。然而,跟笑臉帶着矛盾的,是兩姊弟同時患上罕見病「遺傳性痙攣性下身麻痺」(Hereditary spastic paraplegia, HSP),下肢因神經損傷導致無力,需坐輪椅代步。向來樂天的媽媽抑鬱成疾,需接受精神科及心理治療。
     
    「世界上得兩個家庭係咁,我哋係第二個。」比六合彩還要難中的機率,卻降臨這家人身上。11年前,陳家第二個小生命嘉華誕生,可惜幸福很快跨門而去,陳媽媽赫然發現小妮子狀況有異,「兩歲幾時,發覺佢行路比較慢,唔穩陣……」3歲時,一次抽筋入院,醫生指她有腦癇症。豈料,惡夢更加持至弟弟宥臻身上。

     

     

    「點解兩姊弟都係咁?」

    「佢一歲都唔識行,我哋覺得係咪同二家姐一樣呢?於是帶兩姊弟入院做基因檢查。」經瑪麗醫院診斷,宥臻情況與嘉華相似,但比二家姐更嚴重,屬非常罕見,但是否基因突變所致,院方未能確定,當時連病症是甚麼,亦無從稽考。
     
    「自己都唔相信,好難接受!」兩姊弟出世時經醫生確認健康狀況良好,誰料伴隨他們成長的,竟是罕見病。夫婦倆不惜一切東奔西跑,四出求醫,「人哋話邊度好我就去邊度,廣州、中山都去過。」更曾向親友籌錢治病,「搞到同屋企啲關係唔係咁好,冇人幫我哋,只會調轉頭話我:點解生兩個小朋友都係咁。」話音未落,一直笑臉盈盈的媽媽,一下子眼淚緩緩落下。

     盤骨移位 恐手術致癱

    眼前這對姊弟,猶如一對開心果,常笑至咔咔聲、眼睛也瞇成一線;誰想到同時患上無法根治的同一頑疾,而宥臻的情況就更嚴峻,試過入ICU (深切治療部),由抽筋到入院兩日,從未清醒過。「一係我陪佢瞓,一係爸爸陪佢瞓,一人陪一個。」父母每晚睡在兩姊弟旁,轉身就要「睇一睇」,「成晚拉住佢哋隻手瞓」。其後獲安排入住宿舍後,媽媽也常叮囑姑娘巡房時加緊留意,「因為佢哋係瞓覺先抽筋,仲會冇晒意識。」 
     
    常流口水、只懂發出「嗯嗯…呀呀…」音調、需靠特製木櫈固定身體才能「坐定定」的宥臻,病情較複雜,除痙攣、癲癇、智能障礙、發展遲緩等,去年開始更因神經線張力太大出現盤骨移位,左邊移位20%,右邊移位高達60%,影響髖關節;醫生建議剪斷脊椎後面的神經線,但需承擔感染的風險。
     
    「如果唔處理,佢照樣會甩,但又好擔心手術好大風險。」面對兩難的抉擇,爸媽內心充斥着無限的恐懼與不安,「驚佢癱埋,日後大小便控制唔到,更加冇機會企返起身」;最後醫生建議稍後作全面匯診後,再做決定。

    雙腳日衰 長期捱幾十針

    二家姐嘉華情況雖不及宥臻嚴重,但唸幼稚園時,經常半夜抽筋,「去醫院去到麻木晒!」嘉華入住宿舍後,媽媽一樣不好過,「一聽到學校或中心嘅電話,個心就跳㗎喇,實係出事,真係出事㗎!」一日抽筋兩次,一個月入瑪麗醫院兩、三次,「面會變紫色,然後抖唔到氣,一定要Call白車。」 
     
     長坐輪椅的嘉華,除洗澡大小便需協助,大致日常尚可應付,更被媽媽訓練出「好武功」,「大家姐跟住後面,佢自己坐輪椅落去,識得買餸返嚟!」只是嘉華雙腳已大不如前,出盡氣力於攙扶下始能勉強踱步片刻;以致終日坐着,腰背肌日漸無力。
     
    「行路好熱……一行路就會出晒汗!」汗流浹背的嘉華喊道,為了改善雙腳,必須長期打針,「一對腳要捱幾十針。」媽媽肉赤道,其實可做「放筋」手術,於體內放置一個「泵」,每兩、三個月直接注射藥物進泵內作定時輸送,那便可減少皮肉之苦;可惜……
     
    「暫時唔敢去試,唔知得唔得,好似未有小朋友試過。」風險尚未可知,連醫生也不建議,「等佢大啲先做」。「本來要帶佢去試針,睇下有冇效,但因為細佬又入咗院,就冇去了。」

     

    爸媽無奈 兩個只能醫一個

     

    要悉心照顧每況愈下的兩姊弟,媽媽惟有當全職主婦,做地盤工的爸爸成家中唯一經濟支柱,「都幾辛苦!」爸爸慨嘆:「有時細佬抽筋入院,起碼請兩日假,有時工程要趕工就麻煩啲,一請假就炒魷。」既無暇陪伴,更無法負擔沉重的醫療開支,「賺到嘅錢有幾多都會盡量去醫佢。」爸爸語帶沮喪:「如果兩個一齊要睇醫生,我哋肯定負擔唔起,我哋逐個嚟。」
     
    去年,朋友介紹脊骨療程,對兩姊弟病情似有幫助,但一個療程12次,動輒花費成萬元,對生活拮据的陳氏一家,談何容易?「做一個先,我哋冇俾家姐做,因為覺得家姐情況好過細佬,細佬盆骨甩咗,所以畀細佬先做。」兩個只能醫一個,爸媽無奈,僅能靠政府醫院醫治嘉華,「或者我哋同佢做,夜晚拉筋、做分腿。」
     

     

    母憂成疾 「驚恐症+情緒病」

    無盡的疑問、徬徨……樂天的媽媽也得了抑鬱症,需接受精神科及心理治療。「醫生同我講有驚恐症、情緒病,我都唔相信。嚿年好辛苦,成日入醫院,好似抖唔到氣咁,經常想暈,好似容易斷氣,好驚嗰隻……」眼見媽媽淚流滿面,原本嘻嘻哈哈的嘉華一下子愣住,雖仍咧嘴而笑,但懂事地為媽媽拍背,稍撫平了這難以痊癒的傷疤,媽媽頓時笑道:「乖喇!乖喇!」苦中一點甜,大概如此。

     大姐綺琳 爸媽的左右手

     

    日常出入或醫院檢查,單憑媽媽一臂之力,根本無法應付;15歲的大家姐綺琳順理成章擔當舉足輕重的角色。「如爸爸返工,我哋要出去就要大家姐幫手,如佢返咗學,我哋就冇辦法出去,一定要留喺屋企。」
     
    照顧弟妹、兼顧學業、更要顧及媽媽的健康,綺琳坦言壓力不少。「每次見媽媽好辛苦,都會叫佢休息,休息,同休息。」綺琳咬緊牙關,惟眼淚還是不由自主的流下。縱使年紀輕輕,她依然堅守重任。「如果阿媽喺度就負責幫手做阿爸要做嘅嘢;阿爸喺度就負責幫手做阿媽要做嘅嘢,總之係阿爸阿媽嘅助手。」
     
    每當弟妹周末由宿舍回家,她都盡量陪伴左右,一字一詞耐心教導。「細佬鍾意聽歌,聽聽吓就好開心;跟住會同佢哋玩,好多嘢都係我指揮佢隻手,揸住佢隻手去玩。」周末,一家人就這樣嘻嘻哈哈地度過。
    這位大家姐,多了一份同齡少女所缺的穩重及成熟,她是弟弟的翻譯員、也是傳心師,弟弟的一個小動作,她已完全掌握其所想,「哦,佢要睇呢個game呀!」訪問途中,大家姐難過落淚時,二妹及弟弟也會忍不住痛哭;三姊弟同哭同笑,是血脈相連的心靈感應吧。

    縱然困難重重,但這個家依然充滿歡笑;家訪當天,一家人總是嘻嘻哈哈,充滿陽光和温暖。即使提及暗黑歲月會黯然淚下,但家人一句說話,一個動作,隨即又會破涕為笑,是真性情的樂天一家。爸媽沒大寄望,「只希望佢哋開開心心」、「我哋兩個喺度嗰時開心啲、有啲咩需要我哋都會滿足佢哋。」
     

    什麼是「遺傳性痙攣性下身麻痺」HSP?
    遺傳性痙攣性下身麻痺(Hereditary Spastic Paraplegia, HSP)也稱為家族性痙攣性下肢癱瘓(FSP),是由不同基因變異造成神經及肌肉退化的疾病,特徵在於腿部無力和痙攣(僵硬)。發病早期可能出現輕微的步履困難和僵硬,最終可能需要輪椅的幫助。「單純」的HSP主要特徵是下肢痙攣和虛弱;但「複雜」的HSP可伴隨其他症狀出現,包括痙攣、癲癇、小腦萎縮、智能障礙、其他周邊神經元病變,或不同系統疾病如糖尿病、視網膜病變、發展遲緩等。

     

     
     
    盼獲贊助購新輪椅

    飲食、如廁都不能自理的宥臻,其實有一定的思考及理解能力,只是說不出語句,如囚禁於軀殼不能自主的靈魂,更遑論以雙手操控輪椅,職業治療師曾讓他試坐以下巴控制的輪椅,他如重獲自由的籠中鳥,興奮地「周圍轆」;但當試畢把他抱回一般輪椅時,宥臻頓時「爆喊」,皆因軀體又再重返無法自主的狀況。職業治療師指「細佬靠下巴就控制得好好。」惟此類輪椅需十多萬,爸媽實無法負擔:「暫時冇辦法了!」冀望有機構贊助或善心人捐款,讓宥臻尋回該有的尊嚴 ,生活輕鬆一點。 

     

    如何支持嘉華及宥臻?立即捐款行動!

     健康護腳鞋 1對   約$400
     脊骨療程共12次  $9720
     特殊電動輪椅1架  $130,000 以上

     

     

    捐款編號「3614」

    $100元港幣或以上捐款可申請免稅

     

     

    採訪、撰文:李楚瑩、梁劍紅
    編審:梁劍紅、Avy Ip
    攝影:Sea.Pho.Yea、Ken Mok
    影片製作:Lifewire、Ken Mok、Sea.Pho.Yea

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