全球僅兩宗 罕病小姊弟 以笑抗逆

 
一家五口，囝囡患惡疾、媽媽抑鬱。
靈魂被囚禁於不能自主的軀體。
兩個只能醫一個，比韓劇來得苦情。
他們卻以笑為艱苦添色彩。
 

「點解兩姊弟都係咁？」

「佢一歲都唔識行，我哋覺得係咪同二家姐一樣呢？於是帶兩姊弟入院做基因檢查。」經瑪麗醫院診斷，宥臻情況與嘉華相似，但比二家姐更嚴重，屬非常罕見，但是否基因突變所致，院方未能確定，當時連病症是甚麼，亦無從稽考。
 
「自己都唔相信，好難接受！」兩姊弟出世時經醫生確認健康狀況良好，誰料伴隨他們成長的，竟是罕見病。夫婦倆不惜一切東奔西跑，四出求醫，「人哋話邊度好我就去邊度，廣州、中山都去過。」更曾向親友籌錢治病，「搞到同屋企啲關係唔係咁好，冇人幫我哋，只會調轉頭話我：點解生兩個小朋友都係咁。」話音未落，一直笑臉盈盈的媽媽，一下子眼淚緩緩落下。

 盤骨移位　恐手術致癱

眼前這對姊弟，猶如一對開心果，常笑至咔咔聲、眼睛也瞇成一線；誰想到同時患上無法根治的同一頑疾，而宥臻的情況就更嚴峻，試過入ICU (深切治療部)，由抽筋到入院兩日，從未清醒過。「一係我陪佢瞓，一係爸爸陪佢瞓，一人陪一個。」父母每晚睡在兩姊弟旁，轉身就要「睇一睇」，「成晚拉住佢哋隻手瞓」。其後獲安排入住宿舍後，媽媽也常叮囑姑娘巡房時加緊留意，「因為佢哋係瞓覺先抽筋，仲會冇晒意識。」 
 
常流口水、只懂發出「嗯嗯…呀呀…」音調、需靠特製木櫈固定身體才能「坐定定」的宥臻，病情較複雜，除痙攣、癲癇、智能障礙、發展遲緩等，去年開始更因神經線張力太大出現盤骨移位，左邊移位20%，右邊移位高達60%，影響髖關節；醫生建議剪斷脊椎後面的神經線，但需承擔感染的風險。
 
「如果唔處理，佢照樣會甩，但又好擔心手術好大風險。」面對兩難的抉擇，爸媽內心充斥着無限的恐懼與不安，「驚佢癱埋，日後大小便控制唔到，更加冇機會企返起身」；最後醫生建議稍後作全面匯診後，再做決定。

雙腳日衰 長期捱幾十針

二家姐嘉華情況雖不及宥臻嚴重，但唸幼稚園時，經常半夜抽筋，「去醫院去到麻木晒！」嘉華入住宿舍後，媽媽一樣不好過，「一聽到學校或中心嘅電話，個心就跳㗎喇，實係出事，真係出事㗎！」一日抽筋兩次，一個月入瑪麗醫院兩、三次，「面會變紫色，然後抖唔到氣，一定要Call白車。」　
 
 長坐輪椅的嘉華，除洗澡大小便需協助，大致日常尚可應付，更被媽媽訓練出「好武功」，「大家姐跟住後面，佢自己坐輪椅落去，識得買餸返嚟！」只是嘉華雙腳已大不如前，出盡氣力於攙扶下始能勉強踱步片刻；以致終日坐着，腰背肌日漸無力。
 
「行路好熱……一行路就會出晒汗！」汗流浹背的嘉華喊道，為了改善雙腳，必須長期打針，「一對腳要捱幾十針。」媽媽肉赤道，其實可做「放筋」手術，於體內放置一個「泵」，每兩、三個月直接注射藥物進泵內作定時輸送，那便可減少皮肉之苦；可惜……
 
「暫時唔敢去試，唔知得唔得，好似未有小朋友試過。」風險尚未可知，連醫生也不建議，「等佢大啲先做」。「本來要帶佢去試針，睇下有冇效，但因為細佬又入咗院，就冇去了。」

爸媽無奈　兩個只能醫一個

母憂成疾　「驚恐症+情緒病」

無盡的疑問、徬徨……樂天的媽媽也得了抑鬱症，需接受精神科及心理治療。「醫生同我講有驚恐症、情緒病，我都唔相信。嚿年好辛苦，成日入醫院，好似抖唔到氣咁，經常想暈，好似容易斷氣，好驚嗰隻……」眼見媽媽淚流滿面，原本嘻嘻哈哈的嘉華一下子愣住，雖仍咧嘴而笑，但懂事地為媽媽拍背，稍撫平了這難以痊癒的傷疤，媽媽頓時笑道：「乖喇！乖喇！」苦中一點甜，大概如此。

 大姐綺琳　爸媽的左右手

日常出入或醫院檢查，單憑媽媽一臂之力，根本無法應付；15歲的大家姐綺琳順理成章擔當舉足輕重的角色。「如爸爸返工，我哋要出去就要大家姐幫手，如佢返咗學，我哋就冇辦法出去，一定要留喺屋企。」
 
照顧弟妹、兼顧學業、更要顧及媽媽的健康，綺琳坦言壓力不少。「每次見媽媽好辛苦，都會叫佢休息，休息，同休息。」綺琳咬緊牙關，惟眼淚還是不由自主的流下。縱使年紀輕輕，她依然堅守重任。「如果阿媽喺度就負責幫手做阿爸要做嘅嘢；阿爸喺度就負責幫手做阿媽要做嘅嘢，總之係阿爸阿媽嘅助手。」
 
每當弟妹周末由宿舍回家，她都盡量陪伴左右，一字一詞耐心教導。「細佬鍾意聽歌，聽聽吓就好開心；跟住會同佢哋玩，好多嘢都係我指揮佢隻手，揸住佢隻手去玩。」周末，一家人就這樣嘻嘻哈哈地度過。

這位大家姐，多了一份同齡少女所缺的穩重及成熟，她是弟弟的翻譯員、也是傳心師，弟弟的一個小動作，她已完全掌握其所想，「哦，佢要睇呢個game呀！」訪問途中，大家姐難過落淚時，二妹及弟弟也會忍不住痛哭；三姊弟同哭同笑，是血脈相連的心靈感應吧。

縱然困難重重，但這個家依然充滿歡笑；家訪當天，一家人總是嘻嘻哈哈，充滿陽光和温暖。即使提及暗黑歲月會黯然淚下，但家人一句說話，一個動作，隨即又會破涕為笑，是真性情的樂天一家。爸媽沒大寄望，「只希望佢哋開開心心」、「我哋兩個喺度嗰時開心啲、有啲咩需要我哋都會滿足佢哋。」
 

採訪、撰文：李楚瑩、梁劍紅
編審：梁劍紅、Avy Ip
攝影：Sea.Pho.Yea、Ken Mok
影片製作：Lifewire、Ken Mok、Sea.Pho.Yea

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 2025年4月更新

不能說的宥臻用眼控電腦不求人

不能說話、雙手無力撳電腦嘅宥臻，
終於可以自己話事,操控電腦啦！
因為經過學校社工和治療師幫助挑選後，
Lifewire撥出捐款，幫宥臻購置了價值三萬餘元嘅智能溝通系統，
讓佢用眼動儀透過眼球活動來控制電腦。
宥臻依家唔止可以自己係YouTube揀卡通片睇，更笑到卡卡聲!
仲可以透過電腦講心聲。
早前仲係學校活動，向來賓示範，好叻仔呢！
與二家姐嘉華同患有遺傳性痙攣下身麻痺嘅宥臻，
因為雙手無力，只能用下巴控制輪椅。
平日家人只能靠「讀心術」和他的表情反應，估量他的心聲溝通，
媽媽蓉媽多謝各方善長嘅捐款 讓宥臻達成心願，
可以表達自己，同做喜歡的事--睇卡通片！

 

 2021年3月更新

弟弟宥臻抽搐情況惡化，家姐嘉華為接受新治療方法進行手術；陳家一對患上罕見病「遺傳性痙攣性下身麻痺」(HSP) 的小姊弟，正各自面對難關，陳媽媽只感到「很擔心、很擔心。」 弟弟宥臻抽搐情況惡化，家姐嘉華為接受新治療方法進行手術；陳家一對患上罕見病「遺傳性痙攣性下身麻痺」(HSP) 的小姊弟，正各自面對難關，陳媽媽只感到「很擔心、很擔心。」 

弟弟宥臻　抽搐變頻密

宥臻去年11 月曾入院，因抽搐次數變得頻密，每次長達十多分鐘，用藥後也要等約５分鐘才停止抽搐，醫生認為情況嚴重。12月經醫生評估後，認為可安排「試針」，以便體內能定時輸送藥物。

另外，因無法以雙手操控輪椅的宥臻，只能以下巴操控電動輪椅，惟需費十多萬，爸媽苦無對策。經過數月籌款，終被大家的善心衝破難關，但此輪椅暫缺貨，社工們亦四處為宥臻張羅，盼宥臻能盡快獲得新輪椅，尋回該有的尊嚴！

家姐嘉華　為手術「試針」

病情相對較輕的家姐嘉華，最近安排「試針」，為進行「放筋」手術作準備。嘉華需長期打針以紓緩雙腳問題，兩年多前醫生曾建議做「放筋」手術，但因香港未有小朋友做過這手術，父母擔心風險而擱置。今年醫生認為嘉華情況合適，再次「試針」，如效果良好便可進行「放筋」手術，於體內放置一個「泵」，每兩三個月一次注射藥物進泵內，以定時輸送藥物。雖然陳媽媽很擔心手術風險，但亦希望可減少女兒皮肉之苦。

請大家參與每月捐款，支持小姊弟的長期醫療需要。