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全港唯一罕病 抽搐無間「植物」男孩
媽媽:不求生命闊度 只求延長壽命
No. 3616
龍鳳胎呱呱落地。
媽媽心願是大手握小手,遊歷世界。
一歲半起,這雙手,日夜也未能歇息。
白天,大手握小嘴,送走嚨中痰。
晚上,大手握小手,陪睡生死邊緣。
「我帶佢嚟呢個世界......佢有生存權利......感受呢個世界」
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    龍鳳胎呱呱落地。

    媽媽心願是大手握小手,遊歷世界。
    一歲半起,這雙手,日夜也未能歇息。
    白天,大手握小嘴,送走嚨中痰。
    晚上,大手握小手,陪睡生死邊緣。
    「我帶佢嚟呢個世界......佢有生存權利......感受呢個世界」

     

     

    「冇得醫!全世界400幾個,香港得佢一個,醫生都冇接觸過…」這種全港唯一,著實來得諷刺!眼前8歲的何俊杰,身體軟癱、呼吸急促、無法言語、目光呆滯、反應遲緩,坐輪椅需靠安全帶穩固身體;連綿不斷的喘鳴夾雜「咦咦哦哦」的低吟,突然「喀喀」咳嗽,媽媽急速掩着俊杰的小嘴,滿手頑痰,光速清理後急返兒子身邊,每分每秒「睇實」,惟恐他抽搐不止。這雙無法修飾的手,自兒子患上罕見病,沒有一刻能停下來。   
     

    無法預測  歲半突高燒確診 

    回想從前,媽媽說俊杰看來與常人無異,但較龍鳳胎妹妹晞彤發展遲緩。「坐時好易跌落嚟,學行時行得唔係咁好,諗住只係慢啲,未好在意 。」一歲半時,俊杰突發高燒,留院觀察一星期準備出院之際,他突然雙眼傾斜、手腳僵硬抽搐,間歇抽搐兩小時後,被送入深切治療病房,證實他患上「琥珀酸半醛脱氫酶缺乏症」SSADH,腦部缺乏某種酵素,更引發經常性抽搐。
    「胚胎同BB嗰陣,基因測試都驗唔到,到一歲幾,嗰種酵素越嚟越少先發現到,酵素唔夠用,就會引發抽筋同發展遲緩。」其他症狀還包括睡眠障礙、共濟失調、癲癇發作等‧‧‧‧‧‧  
     

    抽筋無間植物人   媽每晚拖手陪睡

    發病後,媽媽形容俊杰有如「植物人」,「佢以前可以行吓走吓講吓『車車』、『爸爸』等單詞,識得玩玩具,但自從醫院出嚟,成個人昏迷咗,一日抽筋幾十次,手腳唔識喐又冇反應。」有次嚴重起來,俊杰抽搐至全身僵硬,缺氧、眼往上傾斜、嘴唇變黑,全冇反應,情況長達五、六分鐘,慌得媽媽急召救護車。自此,媽媽每晚都拖着俊杰的小手陪睡,「起碼瞓著咗我都知佢抽筋。」

     

    為了控制抽筋,醫生建議俊杰接受「生酮飲食」,進食Ketocal 奶粉。媽媽最初堅持以「糊仔」用口餵食,惜俊杰因吞嚥困難常「濁親」引發肺炎,更吸收不到所需營養,五歲時體重僅得10公斤。「濁親落唔到去,啲酮都出得唔好,所以抽筋多咗,基本上個個月都喺醫院。」媽媽盡管心中百般不忍,也無奈接受插鼻胃管以全奶灌食。去年底,才完成手術改以胃造口灌食。

    每小時窒息80次   睡覺如遇溺被捻頸 

    「每過一日都係賺返嚟,生命喺度倒數緊。」俊杰腦部萎縮嚴重、心肺功能衰竭、出現腎病等,「醫生話一般去到11、12歲,攞佢命嘅唔係呢個病、可能係其他副作用。」 還有「分分鐘攞佢命」的睡眠窒息,「瞓瞓吓見佢面色變紅再變黑,好似無呼吸。」醫生指原來俊杰每小時窒息多達80次以上,血液含氧量短時間內急跌,「好似俾人捻住條頸、喺水浸親唞唔到氣,喺度掙扎;醒到就好彩,醒唔到就係咁去咗。」


    醫生一席話,令媽媽難過得「爆喊」,心頭淌血。「唔知點去接受,我晚晚陪佢瞓,都唔知原來佢喺生死邊緣掙扎緊,好痛苦,我覺得好難受。」為紓緩俊杰睡眠窒息的問題,家中已租借氧氣機隨時候命;出街一定「豬嘴」(氧氣瓶) 跟身,以防俊杰「條氣唔順」,惟一切皆是治標不治本。

     

     

    為兒賣車賣樓   透支欠債廿多萬

    夫婦倆一直於內地從事旅遊業,以往每天工作中港兩地走;媽媽坦言,面對俊杰越趨嚴重的狀況及沉重的醫療負擔,「車都賣埋、樓又賣埋,可以賣嘅嘢都賣晒。」為了俊杰,多年來已耗盡逾四百萬積蓄。

    適逢新冠肺炎肆虐,夫婦倆由年初失業多時,媽媽亦因照顧俊杰而再無法工作,零收入下惟有透支信用卡,「佢要食奶粉,我哋唔食佢都要食。 」俊杰現時每天四餐,一罐300克奶粉($380) 只是六餐份量,每月奶粉開支約$8,400,「又要租樓及其他費用,每月最少要三萬蚊開支。」銀行欠債廿幾萬,一家全靠在內地當臨時工維生的爸爸獨力支撐,爸爸坦言「頂唔順」,「由得佢自然啲走,由得佢唔好咁痛苦!」夫妻間也曾為此爭拗。

    山窮水盡,原本跟其他家長分租$13,000的租金,現也難以承擔,本打算另覓家園,「因為推輪椅,諗住租村屋地下,但都要萬一蚊,好貴。」遍遠不便,更恐耽誤俊杰入院,還要思量妹妹上學的路程……排山倒海的問題,媽媽一臉徬徨無助。採訪當天,我們買了蛋糕探訪,本想先放進雪櫃,惟發現連雪櫃也沒有,「冇法子,所以我哋食得好簡單,煮個麵同雞蛋,就一餐。

    「唔可以離開佢一分鐘」 

    疫情下在內地工作的爸爸回不了家,小兄妹好幾個月沒見爸爸了,由媽媽眠乾睡濕獨力照顧兩兄妹。訪問一整天,媽媽總不停「騰出騰入」,無間斷的例行「公事」,餵奶、食藥、拉筋、站「企架」、沖涼、換尿片‧‧‧‧‧‧ 無一不「大陣仗」,光是每餐餵奶便花40分鐘,還未計事前的準備功夫;五花八門的藥丸:抽筋藥、鬆筋藥、化痰藥、瞓覺藥……;每天訓練俊杰心肺功能,站「企架」及拉筋伸展1小時,好不吃力!期間經常要為俊杰吐出濃痰、拍背、側身,跟他拍手唱歌,「唔可以離開佢一分鐘」,難怪媽媽周身酸痛勞損。

    幸而,妹妹晞彤會擔當「小助手」,「佢幫我做好多嘢,我煮飯時、哥哥企緊企架時,佢都幫我睇住哥哥個頭有冇危險、咳時佢識得幫哥哥側身,抽筋時會即刻嗌我。」


    「媽咪:你當我係哥哥攬住我」

    「媽媽你唔使擔心,你休息吓,我睇住哥哥。」晞彤是家中的小天使,治癒人心。媽媽因哥哥入院常擔心得唉聲嘆氣,晞彤窩心的安慰是溫暖的添加劑。「媽咪你當我係哥哥囉,你攬住我,當我係哥哥陪住你」,她更會說故事逗媽媽開心、又經常畫畫鼓勵哥哥‧‧‧‧‧‧ 媽媽看在眼裏感動又愧疚。「其實對佢好唔公平,自己覺得好內疚,照顧得佢唔好,但佢一句怨言都冇,仲好體諒我。」
     
    爸爸不在身邊時,晞彤是媽媽唯一的寄託。「佢真係我精神支柱,我有咩都會同佢講。」晞彤的畫作成為媽媽的「精神食糧」,「係我冇咗佢唔得,唔係佢冇咗我唔得。」
     
    適逢當日收到群利集團義工探訪贈送的筆記本,正好大派用場。晞彤握緊筆記本,「有時哥哥做手術你唔得閒,婆婆嚟照顧我,我就寫喺簿仔度,等你返嚟睇我想講咩畀你聽,好嗎?」「好呀!有咩說同媽咪講可以寫喺呢本簿仔,唔好放在心入面。」語畢,母女相擁入懷緊緊依偎,彷彿填補了一切的缺失。 

    親愛的哥哥:

    我知道您很痛苦,但是你一定要堅持下去,一定不可以離開我們。
    如果你離開我的身邊,我會很傷心、很傷心的,我以後好好照顧你。

    媽媽不開心的事

    哥哥不在身邊,媽媽一個人很不開心,爸爸在外地,這4個月我們也看不見爸爸,媽媽很想哥哥回家一起玩。

    兒子「對不起!」   你一定要走得更遠 

    「嗰時晚晚喊、日日喊,好無助。」爸媽曾尋遍國內醫院及醫生,「佢哋都唔知呢個係咩病,聽都未聽過。」她坦言精神崩潰至極,曾對俊杰「發脾氣」,「佢以前未食瞓覺藥瞓唔到覺,晚晚喊天光,我就攬住佢嚟氹,喊到我個人好煩,會掉埋佢一邊鬧佢,鬧完又攬住佢喊,同佢講對唔住,阿媽唔好。」「我有時會怨恨佢,點解你害到我而家咁,但諗返轉頭,其實係我害咗佢,我帶咗呢種病畀佢。」

    藉向教會朋友傾訴,媽媽累積的情緒終找到出口,慢慢地接受俊杰每況愈下的現實,「佢而家嘅狀態,都知唔係醫生做 (醫) 得到嘅事,我就接受咗。」雖然後來發現美國有SSADH 協會,本想攜俊杰前往醫治,奈何費用龐大,需要醫生及護士全程跟隨,「唔係我諗得咁簡單。」不過,媽媽也透過醫生與協會聯繫參與研究,「唔係試藥,係研究喺胚胎時可發現呢個病,唔好好似我哋咁,出咗世先知,真係一件好痛苦嘅事。」
     
     

    生命無闊度  只盼延長兒命 

    苦候兩年,在社工協助下申請到基金購買矯形輪椅,防止俊杰脊柱側彎的情況惡化。時日漸長,媽媽惟恐某天抱不起俊杰,希望為他度身訂造浴椅、吊機,方便移動;也希望為他添置新「企架」,因現時使用的「企架」都是臨時嵌製,使用上不夠方便及安全,「而家連自己食飯都食唔起嘅時候,點樣去負擔呢啲醫療開支?」
    曾經,媽媽心願是一家人到國外旅行,「我好想佢去感受吓呢個世界」。此刻,媽媽只懷抱信念望著俊杰,「生命係冇闊度,我會盡量令到佢嘅壽命長啲。」
     

    請支持俊杰,捐助醫療用品!參與每月捐款計劃。

     租氧氣機  $330/月  或每月捐款 $30 X 12月
     尿片  $810/月  或每月捐款 $68 X 12月
     造口喉一條(可用半年)  $1450/半年  或每月捐款 $120 X 12月
     租呼吸機  $1800/月  或每月捐款 $150 X 12月
     Ketocal 奶粉  $8,400/月  或每月捐款 $700 X 12月
     浴椅  $18,000/張  或每月捐款 $1500 X 12月
     電動企架  $40,000/張  或每月捐款 $3333 X 12月
     電動移位機  幾萬至十幾萬,視乎患者需要  

     

    認識罕見病 | 琥珀酸半醛脱氫酶缺乏症 (SSADH)

    一種罕見的染色體隱性遺傳病,引發多種神經問題。常見症狀如發育遲緩、語言及智力殘疾、出生後不久會肌張力下降,逾半患者有癲癇、共濟失調#、反射減弱,並有睡眠障礙、多動,缺乏專注力和焦慮,也有控制眼球移動的問題,不尋常症狀還包括肢體不受控,不自主肌肉緊張 (肌張力障礙)、肌肉抽搐和漸進性加重等。

    #共濟失調Ataxias:共濟失調是由神經系統各部位的很多病因引起的。當控制運動的神經系統受損,通常會發生共濟失調,手臂和腿部肌肉無法控制,導致缺乏平衡和協調能力。

    資料來源:https://bit.ly/2GXYkpM 

                      https://bit.ly/3lBUCRN

     

     


    採訪、撰文:李楚瑩、梁劍紅

    編審:梁劍紅、Avy Ip
    攝影:Sea.Pho.Yea、Ken Mok
    影片製作:Lifewire、Ken Mok、Sea.Pho.Yea


    鳴謝:群利集團有限公司善心探訪

     

    此個案編號「 3616」。
    $100港元或以上的捐款可申請免稅,如欲索取捐款收據,請按此下載「申請捐款收據」表格,填妥後並連同銀行入數紙副本或支票,電郵至 info@lifewire.hk 或寄回本會。

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