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脊髓肌肉萎縮女孩 越過生死線 盼做女作家
No. 3613
長卧輪椅、無法進食,不斷退化…..被判僅八歲壽命,她卻跨進第十三個年關。
死亡?「好遙遠,我仲有大把青春!」自信與安心,來自24小時侍候的媽媽。「兩母女生生死死一齊,幾幸福呀!」
  • 脊髓肌肉萎縮女孩
    越過生死線  盼做女作家

     

    「我叫姚心悅,今年十三歲,我有脊髓肌肉萎縮症第一型。」「我鍾意睇書、寫小故事,希望大個可以做一個出色嘅作家;想一家人去多啲旅行……」一個一個的夢想,並未因惡疾而被磨蝕。

    她的故事,始於一個陌生的罕見病。訪問,始於學校的床上、終結於家中的床上;皆因,她連坐立的能力也欠奉。十三年前迎來首位家庭成員,爸媽滿心期待,豈料同時迎來「分分鐘無命」的罕見病。

     

       

     

    醫生評估 僅八歲命
     
      「心悅半歲到同其他BB唔一樣;其他BB識轉身,郁吓手腳,佢就完全唔識。」最終,她八、九個月大時被確診。媽媽對此毫無概念,只見女兒肥肥白白、精靈聰明,還未意識到嚴重性。後來屢次送院,小病也幾乎奪去性命,才驚覺死亡是這麼近那麼遠。 
     
     媽媽回想心悅兩歲時經常生病,「差唔多一兩個禮拜就入一次院,一入就ICU(深切治療部),醫生同我講,佢得八歲命。」她一片空白,只懂說「係咪㗎?」姚太負荷不了,選擇不作多想:「今次病好咗先算,唔好理下次喇。」 
     
     「點算呀,不停咁問點算,真係唔知點算㗎!」每次入院,心悅總得面對抽痰、呼吸困難等痛楚,看着一瓶瓶只見鮮血的痰樽,媽媽除了陪伴,就是心痛。

     

    「有一絲希望都同我救!」
     
     十多年來,一直深印於媽媽腦海的,是不下一次醫生抓住她雙手:「今晚有咩事救唔救?」爸媽哪有猶豫空間:「救!有一絲希望都同我救!」周而復始,輾轉反側「今晚唔會啩?」的煎熬模式,難以止息。而媽媽的「24小時戒備」模式,亦無間斷啟動中。

     


     
    非常緊張的媽媽,不諱言近兩三年才正式接受,懂得放鬆一點,「以前成日喊;你哋傷風感冒,千祈咪嚟我屋企,我同你反面㗎!佢一有傷風感冒細菌就病,肺炎就唞唔到氣,一病就冇咗條命!死路一條!以前日日擔心身體,今日吹乜嘢風我都會睇定。帶佢出街情願孭多啲嘢…」

     

    淺眠多年 做狗都開心
     
    「我對自己嘅要求真係一百分!我真係唔俾自己出少少差錯,冇咗個女嗰條命會好後悔!」如廁、造口餵食、洗澡更衣、服藥抽痰、戴呼吸機…等,絕不假手於人。每晚睡在廳中女兒旁的地板上,只為女兒轉身七、八次,免她半身麻痺或腰痛,多年處於淺眠狀態。若沒媽媽在旁,心悅不諱言:「唔知點算。」  
     
     心悅入院時曾笑說:「阿媽你今晚可以瞓得好舒服!」媽媽指着她倆的共同空間自嘲「辛苦命」:「我反而唔舒服!我女瞓呢度,我瞓呢度,係最安心、最舒服嘅。」爸爸看在眼裏也笑言:「見你做到成隻狗咁都開心。」
     
     眼前這位忙個不停的媽媽,身形瘦小,卻強大如樹蔭,為女兒遮風擋雨,陪着女兒咬緊牙關,勇敢地跨過一個又一個難關。好不容易,一起等到這無藥可治的罕見病終現曙光。

     

    接受治療 盼增壽命

     

    2018年,心悅接受新的注射療程,雖非根治病症,但盼減慢退化及增強抵抗力。「打咗6針,心悅好明顯抵抗力好咗,精神啲。以前一個月病兩次,而家大吉利是講句,一年都唔病一次。」媽媽笑說:「我估佢三、四十歲命都有啦!」 
     
    惟心悅必須增磅達標,始能接受注射治療。一年間,她由27公斤增至39.4公斤。由於她無法坐立,輪椅需設有調較坐立及仰卧角度的功能;且為應付其增磅後的尺寸,其大型輪椅於很多交通工具或設施都難以容納,「扯高佢先可以入𨋢,人多或𨋢慢,四五分鐘對心悅唞氣嚟講,係好辛苦嘅。」為此,他們只能減少外出。
     
    圖書館看書、公園散步、游水當作水療…等,心悅最愛的活動,也因此而無法進行。「希望有架輕便啲可摺合輪椅,就可以出街、上救護車…但至少都成四、五萬。」其實,心悅需長期依靠各式醫療器材,一家四口重擔全落於當文員的爸爸身上,媽媽唯有盡量節省,一次性的醫療消耗品,都會清洗乾淨循環再用。

       

     

     

    「兩母女生死一齊,幾幸福呀」 


    生活不容易,但一句『真係多謝你做我阿媽』,一切都是值得。笑至瞇眼的媽媽即回一句:『真係好多謝你做我個女』,照顧佢幾辛苦我都開心」。媽媽直言,「日日都好開心!佢講好多好叻嘅說話氹你,好識講笑,我又會講笑,我哋兩個好開心嘅。」媽媽還「大爆」二人的共同興趣——「煲韓劇」,「喊到唏哩嘩啦越鍾意…」她倆不禁相視而笑。


    自言「大把青春、死亡係好遙遠」的心悅;畢竟死亡曾擦身而過,她坦言:「有啲驚嘅」。她忽發奇想:「我如果有四十歲,媽咪應該七十歲到啦,咁大家一齊死就啱啱好」;媽媽聽到「一齊死」竟道:「都好呀,兩母女生生死死一齊,幾幸福呀。」
     
     內斂的心悅,很多事情不願說出口,彆扭一番始開口「錫媽咪」:「多謝你照顧咗我咁多年,辛苦晒。」媽媽秒回:「有排啦,十幾年算得係咩呀,嚟緊仲有三十年照顧呀。」說罷,母女再互相依偎。

     

    不一樣的校園生活
     
     
    跟一般少女無異,心悅閒時愛跟同學聊個不亦樂乎;唯獨午飯時無法跟他人進食,因她需要到護理間由腹部造口「吊奶」(點滴注入營養奶),需時約四十五分鐘。基本課堂外,心悅還需進行職業治療及物理治療等項目,縱使練至滿頭大汗,她仍盡最大努力,老師們均大讚「好乖、好合作」。

     

       

     

    「有時都好想食薯片紫菜,但驚落錯格,隨時肺炎好危險;只可間中試少少…乜都玩唔到,例如刺激嘅機動遊戲,好想玩但玩唔到。」更甚是,「成日郁唔到,如果腰痛自己郁唔到一定要人幫,好似好麻煩人咁。」旁人眼光亦難以承受:「成日望住我,唔知點解要望住我。」經媽媽開導後,心悅已學懂被注視時,與對方微笑打招呼,化解尷尬。
     
      
    媽媽慶幸心悅療程後抵抗力提升,如今媽媽盼她勤力讀書,找到人生目標,「將來做到自己想做嘅嘢」。心悅夢想成為「最出色嘅作家」,最愛寫作及閱讀,藉着寫故事實現不可能的事。「有陣時諗嘅嘢自己又做唔到,咪寫喺入面囉。」媽媽「爆料」:「因為心悅打機好勁,細佬一輸咗就喊…」她就將弟弟的有趣軼事代入故事當中。
     
     
    媽媽鼓勵她朝着目標進發,「達唔達到都唔緊要,不過要盡最大嘅努力去完成。」此刻,心悅還想做的,就是「一家人去多啲旅行囉。」媽媽知道女兒喜歡出外走走看看,縱使照顧起來感吃力,但還是扭盡六壬;奈何,沒有合適的輪椅,只可待在家中;「而家一到假期,真係無地方可去。」

    甚麼是「脊髓肌肉萎縮」(SMA) ?

     

    它是一群由脊髓前角神經細胞 (稱為運動神經元) 衰退,導致肌肉無力和萎縮的遺傳性神經肌肉疾病;身體各處肌肉退化,四肢及頸項無力,基本動作如:轉身、坐立、步行、控制頭、頸肌肉等均不行。嚴重者,其吸吮、咳嗽及吞嚥能力也很弱,患者的生存機會要視乎他們的呼吸系統肌肉的退化程度而定。

    採訪及撰文:黃安廸、梁劍紅
     
    編審:梁劍紅、Avy Ip
     
    攝影:Sea.Pho.Yea
     
    影片製作:Lifewire、Sea.Pho.Yea、Ken Mok、Ava Chan

     

    (部份照片由受訪者提供)

    此個案編號「 3613」,轉介自「香港肌健協會」。


    如欲捐款予指定個案/籌募活動,請下載「捐款表格」。100港元或以上的捐款可申請免稅,

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    電郵至 info@lifewire.hk 或寄回本會。

     

     

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    此個案所籌得之款項,將撥捐香港肌健協會


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