鬼門關搶救肌萎兒  母：「照顧你到最後」

「我諗住長命百歲！」
5歲確診肌肉萎縮的君臨，昏迷前的這句話，驅使媽媽決心把他搶救過來。
能伴隨兒子走到最後一刻，已是媽媽的最大回報。
「你一日喺度，我一日都會喺你身邊照顧你，知唔知呀！」

甫踏進家門，就看見楊媽媽馬不停蹄為兒子準備午餐、搔癢、轉身……患有「杜興氏肌肉營養不良症」的楊君臨，正坐於客廳專注地上網課，升降桌上擺放着平板電腦和一份工整秀麗的手抄三字經——縱使難以活動，他仍堅持一筆一筆的完成功課。他坐着的「龍椅」，旁邊擺放着抽痰機、氧氣機和胃喉等各種維生儀器，媽媽向Lifewire團隊細數着照顧君臨的日常工序。

此病患者平均預期壽命只有26歲，22歲的君臨算是步入了晚期。跨越過鬼門關，如今插着胃喉和呼吸機的他，連說話也有困難，只能點頭搖頭示意。

搶救？放手？　兩難抉擇 

「2020年11月，佢血氧低，呼吸唔到，好困難，加上我照顧佢咁耐未試過條頸咁脹，所以即刻call白車入院。醫生都知佢呼吸差，但因為頸脹，未搵到原因前都用唔到儀器幫佢呼吸，但後尾都唔得呀，因為真係唔夠力呼吸⋯⋯個人好瘦好瘦，直頭係皮包骨⋯⋯」

憶起那時骨瘦如柴、僅剩27公斤的君臨，媽媽即時雙眼決堤，更痛心是需決定兒子的生死，「醫生解釋，咁嘅情況係唔得架喇，一係插造口，一係等佢慢慢唔呼吸，自然去啦⋯⋯」要搶救還是放手？任何人也難以抉擇。

「我知道你（當時）好用力呼吸㗎，係咪根本好唔夠力呼吸，好辛苦呀？」望向身旁的君臨，媽媽餘悸猶存，「佢喺醫院唔用呼吸機呼吸咗兩日，我知道佢辛苦。之後嗰晚六點幾，佢瞇埋眼叫極都唔醒，護士要開到一百度氧氣急救。」

媽媽固然不捨兒子，但也擔心他往後只能痛苦地過活。猶疑間，她本致電學校社工，了解相同經歷的同學插喉後狀況；豈料君臨的情況突急轉直下，血氧越跌越低，護士催促媽媽決定。內心掙扎之際，媽媽突閃過君臨昏迷前的一句話，「『我諗住長命百歲。』我知道佢唔想死，先決定幫佢插喉。」甦醒過後，君臨問身上為甚麼插着造口。楊媽媽解釋不插喉便會死，懂事的君臨即明白媽媽的決定。

見證身體漸差　無能為力

「對腳冇力、小腿啲肉好實，同埋好難踎低，行樓梯都好慢、好吃力⋯⋯」君臨的病徵自小已出現，但一般人對罕見病的認知不足，媽媽最初誤以為他小腿肉肌肉強壯。到君臨五、六歲時因患上肺炎入院，醫生始診斷他患上發病率僅五千分之一的「杜興氏肌肉營養不良症」。

往後的十多年，君臨的身體逐步退化，「行路、手力、腳力，講嘢都係，之前都講得流利啲，後來講講下都好似口吃咁。」試過運動、物理治療、飲食等不同方法，都無能為力，只能眼白白看着機能持續流逝：「佢唔係突然變到好差，而係慢慢咁差落去，想阻止都阻止唔到呀⋯⋯」話未講完，廚房的鬧鐘響起，媽媽即怱忙入廚房煲中藥——縱使無甚希望，楊媽媽從未放棄，千方百計舒緩其病情，只求讓他多活一天。

夜半煲湯　只為兒最佳吸收期

家訪當天，氣溫接近30度，Lifewire團隊都大汗淋漓，媽媽卻為君臨喊熱而高興。「出院冇幾耐，隔一陣就要抽痰，冇風扇冇冷氣，但佢『攝一攝』已經冷親，試過連續不停抽痰兩、三個鐘，幾乎大家都唔使瞓呀！」君臨出院以來，楊媽媽全天候開動：魚湯、粥水，中藥……絞盡腦汁，只為讓君臨攝取更多營養，「入院時，煲極湯同嘢食畀佢，都係唔吸收，（體重）只跌唔會升。」

自此，媽媽每朝也會煲好湯水，有時甚至提早一晚預備，半夜起床四、五次設定電子煲的火力和時間，「朝早最吸收嘛，盡量朝早畀最好嘅嘢食佢囉！」看着媽媽的心機之作，沿着胃喉一點一滴地送到兒子的肚裏，家訪當天君臨也總算長回一點肉，「最近入醫院換喉有35.6公斤，咁我都安樂啲。之前醫生話佢瘦到冇肌力呼吸，希望佢繼續再肥返啦！」

除了半夜抽痰和煲湯，有時聽到君臨「唧」一聲示意，楊媽媽即從睡夢中醒來，為無法活動的君臨撫平衣服，不容有一絲皺摺使他不舒服。「都『醒瞓』㗎，我個女話『唧』一聲我已經醒，我都唔知點做到。

約朋友如天荒夜談　壓力爆煲

媽媽不眠不休的照顧，代價就是賠上自己的健康。大熱天時，媽媽的脖子依然披着絲巾，細心觀察，才發現她頸上長了個猶如乒乓球大小的瘤。

照顧罕見病患者，非一般人能體會。壓力加上作息不定時，種種因素使媽媽患上甲狀腺亢進，還發展成良性腫瘤。心病還須心藥醫，內分泌科醫生也轉介媽媽到其他科求診，為她開導情緒。「最初都有啲抗拒，邊有時間去呢？後來都即管一試，醫生同護士見完都有安慰我，等我發洩出嚟，有人傾訴。」

楊媽媽坦言，醫生處方的藥物無助她改善睡眠。她最希望能相約朋友傾訴，放鬆一下心情，但君臨出院後的狀況，又令她難以放心，「有時朝早買餸都趕住返嚟，因為擔心啲氧氣喉鬆呀、甩呀……呢啲都試過㗎喇。」由君臨出院至訪問當日，媽媽這半年全天候留在他身邊，連外出用膳也未試過。媽媽當天的午餐，只是一片塗上花生醬的麵包，有時會把煲給君臨的湯渣翻煲再吃，想與朋友「嘆個茶、食個包」，近乎天荒夜談。

聘護理員遇加價　無奈縮短時數

媽媽早前獲香港肌健協會短暫資助，總算能聘請護理員上門，為君臨抹身、抽痰等，減輕少許重擔，「有咩事響（抽痰）機都有人睇住，我可以落去買下餸，唔使咁擒青走返嚟呀。」縱使媽媽仍會盡量減少外出，但能在家中稍作休息，或是做一下伸展運動，對她已有莫大幫助。

不過最近中介公司加價，只好縮短聘用時數，而且資助亦設期限，媽媽不禁為未來擔憂，「三萬六千蚊一個月，其實都好貴，唔係普通人負擔得起。我唔係日日都十個、十一個鐘，呢個鐘數就唔係呢個價錢㗎喇……」她考慮過退而求其次，找外傭照顧君臨，但沒有受過專業訓練的外傭，亦難以操作呼吸機、抽痰機等醫療儀器。

「有時佢出唔到聲，連我照顧開都未必明佢意思係乜，更何況個姐姐呢？」對君臨來說，媽媽是最明白他的人，一個眼神、「唧」一聲的示意，媽媽已心領神會，為他處理各種問題。媽媽亦希望能親自照顧君臨，但自己體力有限，惟有向他人求助，「所以先搵Lifewire幫手，希望可以請到個護理員幫手。要廿四小時照顧佢，心理壓力好大。」

路再艱苦 彼此成為活下去的動力

「君臨，你係咪好錫媽咪？」君臨向團隊點頭。

「係咩，但叫媽咪做咁多嘢嘅，要求咁高，做死媽咪呀！」媽媽口中說着有多辛苦，但隔着口罩，仍難掩甜蜜的笑容。她一直希望能把最好的東西給予君臨，但照顧罕見病家人的壓力，令母子爭執難免。媽媽慢慢學懂放下情緒，磨擦過後會向君臨解釋自己的難處，也更珍惜二人相處的時光。「嗰時好緊張，樣樣都繃得好緊。以前係更加接受唔到，而家起碼放鬆少少，順其自然啦。」

訪問至尾聲，夕陽從窗外映照到君臨身上。君臨住院前的心願，是和她一起遊歷更多地方，希望一家人去一次日本旅行。如今的君臨，卻連覆診也要大費周章，花近兩小時才能出門。旅行，看來只是遙不可及的奢望。

「君臨，你係咪好想生存落去？」君臨瞪大眼睛，相當堅定地點頭回應。

「你一日喺度，我一日都會喺你身邊照顧你。我盡能力啦，知唔知呀。」媽媽一臉慈祥地看着君臨，可感受到當初的選擇雖然艱苦，但兩母子仍會勇敢、無悔地行下去。

請支持君臨和楊媽媽，你可以一筆過捐助或每月捐款，支撐他們走到生命盡頭。

採訪、撰文：蕭愷智、梁劍紅
編審：梁劍紅、Avy Ip
攝影：Sea.Pho.Yea、Ken Mok
影片製作：Lifewire、Ken Mok、Sea.Pho.Yea
生活照由受訪者提供

此個案編號「3620」，轉介自「香港肌健協會」。
$100港元或以上的捐款可申請免稅，如欲索取捐款收據，請按此下載「申請捐款收據」表格，填妥後並連同銀行入數紙副本或支票，電郵至 info@lifewire.hk 或寄回本會。
 
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此個案所籌得之款項，將撥捐香港肌健協會
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