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  • 罕見病個案
    他們面對的是一場持久戰
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    他們面對的是一場持久戰

目前全球已知的罕見病約6,000多種。大部份罕見病是由基因突變或遺傳的基因缺陷導致,患者於幼年時,甚至於嬰孩時發病,絕大部分罕見病都會對患者的健康構成嚴重及長期的威脅,部份甚至會致殘及致命。

香港每年均有罕見病新增個案,較多人認識的罕見病類包括:黏多醣症、雷特氏症、龐貝氏症、小兒神經系統皮膚及關節綜合炎症、結節性硬化症、骨髓纖維化、小腦萎縮症、肌肉萎縮症、先天性代謝缺陷等,部份屬基因遺傳病,對患者構成嚴重健康威脅,並給照顧者帶來沉重負擔。
(資料來源:罕見疾病聯盟)

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