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  • 罕見病個案
    他們面對的是一場持久戰

  • 罕見病個案
    他們面對的是一場持久戰

目前全球已知的罕見病約8,000多種。大部份罕見病是由基因突變或遺傳的基因缺陷導致，患者於幼年時，甚至於嬰孩時發病，絕大部分罕見病都會對患者的健康構成嚴重及長期的威脅，部份甚至會致殘及致命。

香港每年均有罕見病新增個案，較多人認識的罕見病類包括：黏多醣症、雷特氏症、龐貝氏症、小兒神經系統皮膚及關節綜合炎症、結節性硬化症、骨髓纖維化、小腦萎縮症、肌肉萎縮症、先天性代謝缺陷等，部份屬基因遺傳病，對患者構成嚴重健康威脅，並給照顧者帶來沉重負擔。
(資料來源：罕見疾病聯盟)

我們深信---愛，能改變社會。《護．聯網》本着樂助的精神，成立香港首個以病人為首的慈善網上眾籌平台；緊密凝聚病者、募捐者、有心人，及醫護專家等；致力提供渠道，讓有需要人士得到幫助。

我們親身探訪病童，將其狀況輯錄成文字、短片，真實呈現。你可直接捐款、或自創專屬籌募活動、留言鼓勵、透過網絡支持分享…… 只要你不吝嗇善心，奇蹟就能發生。
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成立日期: 2018-09-13
罕見病X File 少女3年間變多重殘障
「你患了什麼病？」
「我不知道！我都好想知，邊個講到畀我知…」
89%$487,920 of $550,000
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透視罕見病：雷特氏症(一) 不治症女兒 日復日退化 媽媽：等你說愛我
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成立日期: 2017-06-20
透視罕見病：雷特氏症(一) 不治症女兒 日復日退化 媽媽：等你說愛我
罕見病「雷特氏症」(Rett Syndrome）是先天基因MECP2突變所造，是一種嚴重影響兒童精神運動發育的神經系統疾病，無法預防，也未有有效的治療方法。
93%$830,336 of $900,000
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成立日期: 2019-03-06
放棄自殺 小腦萎縮青年：「我選擇生存！」
18歲，獲人生最大生日禮物 --- 絕症！
「咩都可以做」，變成「咩都做唔到」。
燒炭準備好，卻選擇輪椅上繼續求存。
「我選咗唔死，就要接受！」
重生了，他只盼以生命感動生命，歧視不再。
107%$427,068 of $400,000
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透視罕見病：結節性硬化症（一） 滿腦腫瘤 罕病少女以畫回饋社會
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成立日期: 2017-09-27
透視罕見病：結節性硬化症（一） 滿腦腫瘤 罕病少女以畫回饋社會
我，學習比人遲緩…… 我，總惹來奇異目光…… 我，滿腦腫瘤隨時器官衰竭卻表達無從…… 然而，我，卻懂以畫作透露鮮為人知的內心世界，用天份回饋社會，你感受到...
206%$615,485 of $300,000
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成立日期: 2024-02-21
肌萎少女 輪上逆風展翅
三指之力 畫出未遊歷的前路風景
「你哋SMA啲人都好叻㗎噃，個個都讀到大學。你會唔會都讀到大學呀？」
「你唔好咁諗住喎，應該唔會喎。」
「點解呀？」
「如果我畀咁多希望你，失望時你咪更傷心？」
以上乃患上SMA(脊髓肌肉萎縮症) 的謝踔柔 (YY) ，與媽媽的日常交流。
34%$50,400 of $150,000
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成立日期: 2023-08-31
患罕見脊柱膠質腫瘤 半癱少女愛探險
「我想去埃及睇金字塔、法老王墳墓」、「我鐘意歷史，想睇啲遺迹。」兩歲時遭罕見癌--脊柱膠質腫瘤來襲，令出生時健康正常的嘉嘉從此胸口以下癱瘓、生命受後遺症威脅。但有限的活動能力，困不了無限的夢想。
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成立日期: 2023-08-14
兄弟同患黏多醣 母:只想再聽哥哥叫一聲「媽媽」
看似簡單的願望卻是遙不可及。
一家四口，兩個兒子活潑可愛，本是一幅美滿家庭的寫照，孰料突然發現兩子俱患有罕見病黏多醣症3A型(Mucopolysaccharidosis IIIA，簡稱MPS IIIA)。哥哥身體機能和智商退化至有如嬰兒，更可能活不過14歲。父母唯有希望弟弟接受的試驗性幹細胞治療能逆轉病情。
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成立日期: 2023-02-24
罕病男孩青光眼走向黑暗
母克服抑鬱點亮兒子生命
「下一站係咩呀？」「下一站朗屏，跟著天水圍、兆康…」
在西鐵車廂中，11歲的博言頭也不抬，逐一讀出腦海中的車站，他早已把路線背得滾瓜爛熟，全因獨力照顧患有罕見病RSTS魯賓斯坦泰比症兒子的林媽媽，希望1900度近視、幾近失明的兒子做好準備，迎接未來：「就算佢將來睇唔到嘢唔緊要，只要記得晒車站，都可以自己周圍去。」
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成立日期: 2022-04-07
「拇指姑娘」需日打激素 醫生難料成長變數
安徒生童話裏的「拇指姑娘」精靈小巧。
有人用來形容發育遲緩、身形嬌小的罕見病羅素西弗氏症患者。
但現實生活裏，他們還要面對長短手腳、脊柱側彎、餵食困難……
就像紫羽便要天天注射生長激素、面對副作用……直至成年。
媽媽落淚：「能夠維持佢(紫羽)正常營養、正常生長已經好開心。」
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成立日期: 2020-09-25
脊髓肌萎少女 奮力救病友 生存多一日 就係禮物
才11個月大就入院，結果一住17年。
縱不斷經歷生死、全身僅兩根手指能活動自如…
她是患有「脊髓性肌肉萎縮症」的再生勇士 ----- 周佩珊。
91%$813,818 of $900,000
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