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  • 罕見病個案
    他們面對的是一場持久戰

  • 罕見病個案
    他們面對的是一場持久戰

目前全球已知的罕見病約6,000多種。大部份罕見病是由基因突變或遺傳的基因缺陷導致，患者於幼年時，甚至於嬰孩時發病，絕大部分罕見病都會對患者的健康構成嚴重及長期的威脅，部份甚至會致殘及致命。

香港每年均有罕見病新增個案，較多人認識的罕見病類包括：黏多醣症、雷特氏症、龐貝氏症、小兒神經系統皮膚及關節綜合炎症、結節性硬化症、骨髓纖維化、小腦萎縮症、肌肉萎縮症、先天性代謝缺陷等，部份屬基因遺傳病，對患者構成嚴重健康威脅，並給照顧者帶來沉重負擔。
(資料來源：罕見疾病聯盟)

我們深信---愛，能改變社會。《護．聯網》本着樂助的精神，成立香港首個以病人為首的慈善網上眾籌平台；緊密凝聚病者、募捐者、有心人，及醫護專家等；致力提供渠道，讓有需要人士得到幫助。

我們親身探訪病童，將其狀況輯錄成文字、短片，真實呈現。你可直接捐款、或自創專屬籌募活動、留言鼓勵、透過網絡支持分享…… 只要你不吝嗇善心，奇蹟就能發生。
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成立日期: 2022-04-07
「拇指姑娘」日打激素
母：「呢種病已經係一世。」
安徒生童話裏的「拇指姑娘」精靈小巧。
有人用來形容發育遲緩、身形嬌小的罕見病羅素西弗氏症患者。
但現實生活裏，他們還要面對長短手腳、脊柱側彎、餵食困難……
就像紫羽便要天天注射生長激素、面對副作用……直至成年。
媽媽落淚：「能夠維持佢(紫羽)正常營養、正常生長已經好開心。」
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成立日期: 2021-09-24
鬼門關搶救肌萎兒 母：「照顧你到最後」
「我諗住長命百歲！」
5歲確診肌肉萎縮的君臨，昏迷前的這句話，驅使媽媽決心把他搶救過來。
能伴隨兒子走到最後一刻，已是媽媽的最大回報。
「你一日喺度，我一日都會喺你身邊照顧你，知唔知呀！」
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成立日期: 2021-06-07
肌肉萎縮男孩 「他能活多久就多久」
「媽咪……」媽媽匆匆跑來，為他移好喉管。
「媽咪……」媽媽急跑來為他轉身。
「媽咪……」媽媽一邊忙照顧弟妹，一邊伸手來為他的電視轉台。

11歳，智力正常，可是身體卻未能如常。
知道自己患上甚麼病嗎？發聲稍為微弱的小男孩一臉稚氣：「不知道。」
只知長臥床塌，身上插着呼吸機及胃造口等，就是為了活著。
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成立日期: 2020-09-25
脊髓肌萎少女 奮力救病友 生存多一日 就係禮物
才11個月大就入院，結果一住17年。
縱不斷經歷生死、全身僅兩根手指能活動自如…
她是患有「脊髓性肌肉萎縮症」的再生勇士 ----- 周佩珊。
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成立日期: 2020-01-07
全球僅兩宗 罕病小姊弟 以笑抗逆
一家五口，囝囡患惡疾、媽媽抑鬱。
靈魂被囚禁於不能自主的軀體。
兩個只能醫一個，比韓劇來得苦情。
他們卻以笑為艱苦添色彩。
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成立日期: 2020-01-03
脊髓肌肉萎縮女孩 越過生死線 盼做女作家
長卧輪椅、無法進食，不斷退化…..被判僅八歲壽命，她卻跨進第十三個年關。
死亡？「好遙遠，我仲有大把青春！」自信與安心，來自24小時侍候的媽媽。「兩母女生生死死一齊，幾幸福呀！」
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成立日期: 2017-12-07
透視罕見病：黏多醣症(一) 長不大的小飛俠 勇抗退化惡疾
「佢哋笑我小矮人……冇人同我做朋友……」 「我想爬上去！我要爬！」他咬緊牙關嘗試攀上滑梯，用盡力氣卻仍然停留在起點……
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成立日期: 2019-04-15
容易脫骹的「小丸子」：
「我想做開心人！」
四歲，經歷三次手術。
脫骹、手術，脫骹、手術…卻又重返原點。　
全因她得了無法根治的「發展性髖關節發育不良」。
這小天使卻總笑着說：
「No喊！」「No痛！」「我要好返！」
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成立日期: 2018-06-22
透視罕見病：杜興氏肌肉營養不良症　肌萎小勇士　輪椅無阻我世界
陪伴童年的，是滑梯、是朱古力，是肆意奔跑的沙灘和球場。
陪伴他的，是中藥、針灸，還有長期伴隨的一張輪椅。
「好苦」、「好痛」、「但為咗個病，要堅持，堅持落去！」
一個杜興氏肌肉營養不良症孩子，咬着牙關吐出的心聲，聽得人好苦。
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透視罕見病：結節性硬化症（一） 滿腦腫瘤 罕病少女以畫回饋社會
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成立日期: 2017-09-27
透視罕見病：結節性硬化症（一） 滿腦腫瘤 罕病少女以畫回饋社會
我，學習比人遲緩…… 我，總惹來奇異目光…… 我，滿腦腫瘤隨時器官衰竭卻表達無從…… 然而，我，卻懂以畫作透露鮮為人知的內心世界，用天份回饋社會，你感受到...
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