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  • 罕見病個案
    他們面對的是一場持久戰

  • 罕見病個案
    他們面對的是一場持久戰

目前全球已知的罕見病約8,000多種。大部份罕見病是由基因突變或遺傳的基因缺陷導致，患者於幼年時，甚至於嬰孩時發病，絕大部分罕見病都會對患者的健康構成嚴重及長期的威脅，部份甚至會致殘及致命。

香港每年均有罕見病新增個案，較多人認識的罕見病類包括：黏多醣症、雷特氏症、龐貝氏症、小兒神經系統皮膚及關節綜合炎症、結節性硬化症、骨髓纖維化、小腦萎縮症、肌肉萎縮症、先天性代謝缺陷等，部份屬基因遺傳病，對患者構成嚴重健康威脅，並給照顧者帶來沉重負擔。
(資料來源：罕見疾病聯盟)

我們深信---愛，能改變社會。《護．聯網》本着樂助的精神，成立香港首個以病人為首的慈善網上眾籌平台；緊密凝聚病者、募捐者、有心人，及醫護專家等；致力提供渠道，讓有需要人士得到幫助。

我們親身探訪病童，將其狀況輯錄成文字、短片，真實呈現。你可直接捐款、或自創專屬籌募活動、留言鼓勵、透過網絡支持分享…… 只要你不吝嗇善心，奇蹟就能發生。
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成立日期: 2018-09-13
罕見病X File 少女3年間變多重殘障
「你患了什麼病？」
「我不知道！我都好想知，邊個講到畀我知…」
89%$487,220 of $550,000
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成立日期: 2018-04-03
怕光怕聲 怪病纏身 視障詩人求醫20年變「人球」
他有一雙眼，但點點光線令他反胃……
他有一雙耳，但陣陣涼風叫他疼痛……
他有一雙手，但每一個觸碰都使他「十指痛歸心」……
81%$321,811 of $400,000
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成立日期: 2017-12-07
透視罕見病：黏多醣症(一) 長不大的小飛俠 勇抗退化惡疾
「佢哋笑我小矮人……冇人同我做朋友……」 「我想爬上去！我要爬！」他咬緊牙關嘗試攀上滑梯，用盡力氣卻仍然停留在起點……
91%$677,079 of $750,000
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透視罕見病：雷特氏症(一) 不治症女兒 日復日退化 媽媽：等你說愛我
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成立日期: 2017-06-20
透視罕見病：雷特氏症(一) 不治症女兒 日復日退化 媽媽：等你說愛我
罕見病「雷特氏症」(Rett Syndrome）是先天基因MECP2突變所造，是一種嚴重影響兒童精神運動發育的神經系統疾病，無法預防，也未有有效的治療方法。
93%$830,336 of $900,000
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72
成立日期: 2023-02-24
罕病男孩青光眼走向黑暗
母克服抑鬱點亮兒子生命
「下一站係咩呀？」「下一站朗屏，跟著天水圍、兆康…」
在西鐵車廂中，11歲的博言頭也不抬，逐一讀出腦海中的車站，他早已把路線背得滾瓜爛熟，全因獨力照顧患有罕見病RSTS魯賓斯坦泰比症兒子的林媽媽，希望1900度近視、幾近失明的兒子做好準備，迎接未來：「就算佢將來睇唔到嘢唔緊要，只要記得晒車站，都可以自己周圍去。」
48%$143,776 of $300,000
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天使綜合症
72
成立日期: 2018-04-03
透視罕見病：天使綜合症　長不大的天使 帶笑落入凡間
她，愛咧嘴而笑，卻不懂說話。她，四肢健全，卻不能自理。
天使讓人既憐且懼，全因罕見得無法根治，欲救無從。
小天使無畏無懼，落入凡間，為平凡的夫婦展開不平凡的人生。
115%$570,480 of $500,000
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成立日期: 2020-01-03
脊髓肌肉萎縮女孩 越過生死線 盼做女作家
長卧輪椅、無法進食，不斷退化…..被判僅八歲壽命，她卻跨進第十三個年關。
死亡？「好遙遠，我仲有大把青春！」自信與安心，來自24小時侍候的媽媽。「兩母女生生死死一齊，幾幸福呀！」
91%$724,836 of $800,000
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成立日期: 2021-06-07
肌肉萎縮男孩 「他能活多久就多久」
「媽咪……」媽媽匆匆跑來，為他移好喉管。
「媽咪……」媽媽急跑來為他轉身。
「媽咪……」媽媽一邊忙照顧弟妹，一邊伸手來為他的電視轉台。

11歳，智力正常，可是身體卻未能如常。
知道自己患上甚麼病嗎？發聲稍為微弱的小男孩一臉稚氣：「不知道。」
只知長臥床塌，身上插着呼吸機及胃造口等，就是為了活著。
93%$557,499 of $600,000
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成立日期: 2023-08-14
兄弟同患黏多醣 母:只想再聽哥哥叫一聲「媽媽」
看似簡單的願望卻是遙不可及。
一家四口，兩個兒子活潑可愛，本是一幅美滿家庭的寫照，孰料突然發現兩子俱患有罕見病黏多醣症3A型(Mucopolysaccharidosis IIIA，簡稱MPS IIIA)。哥哥身體機能和智商退化至有如嬰兒，更可能活不過14歲。父母唯有希望弟弟接受的試驗性幹細胞治療能逆轉病情。
17%$67,560 of $400,000
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133
成立日期: 2024-01-26
肌萎港大畢業生 認病不認輸
由小學突然經常跌倒開始，
杜興氏肌肉營養不良症迫衞錕學懂接受，
接受以輪椅為伴、做不了夢想職業、拿不起相機……
但卻不能令他接受--放棄：
「好多嘢都可以嘗試，唔好因為個病就覺得所有嘢都做唔到。」
36%$70,171 of $200,000
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