「天地雖寬　這條路卻難走
要蒼天知道　我不認輸」

從前，有一位女孩，從小就骨折了六十多次。
十五歲，卻僅如五歲的身軀。
曾經，四肢彎曲，連站立也不行。
但，女孩沒有埋怨，只默默哼着：

「感恩的心　感謝命運
花開花落　我一樣會珍惜」

她，是脆骨症患者 -- 蘇雨欣。

初生8個月即骨折

15年前，蘇家開開心心迎接新生命來臨；殊不知，同時附帶着沒盡頭的噩夢。雨欣8個月大出現首次骨折，還一次過骨折了三個地方；但生於醫療設備落後的農村，醫生無從入手。直到4、5歲，雙腿和手臂開始變形、彎曲，輾輾 轉轉求助過多間醫院，最後才確診為脆骨症。醫生說：「帶回去養着吧！能養到甚麼時候，就養到甚麼時候吧！」輕輕的一句，重重的刺中要害。

身上有8座小拱橋

「很絕望、很無助.. 真的是走投無路！」一家人不敢接受現實，卻未曾浮起放棄念頭，堅持費盡氣力、用心照顧雨欣。也許，你從未想過，穿衣服會跟戰鬥掛鈎；於雨欣一家而言，這正是他們每天必經的障礙。

雨欣曾這樣形容自己：「我身上有八座小拱橋，彎彎曲曲的，穿衣要非常小心，慢慢地穿，慢慢的把它套進去。」彎曲的，是雨欣的四肢，每次穿衣均需媽媽幫忙，至少得花上10多分鐘；冬天穿衣服則更達半小時以上。

出門看病 骨折回家

「每次帶着她出門看病，結果總帶着骨折回來！」這個「瓷娃娃」，除了頭骨，幾乎所有地方都骨折過，暫時多達60次。惟一家人從未動搖，不斷上網尋找脆骨症資料，還帶雨欣從福建跑到天津、北京的骨科醫院檢查。不過，農村崎嶇不平的山路，一拐彎、一煞車，雨欣就骨折了。一家人每次帶着希望出發，最終只能帶着失望回家。

手術連連 隨時肺炎

還幸，8歲時，天津一位醫生看到雨欣的情況，二話不說就趕到福建為其雙腿動手術；過了1、2年，再做了另一次手術。滿以為一家就此重生，豈料手術後雨欣卻一直氣喘，咳嗽未停；醫生指若不施手術，脊柱側彎積壓肺部，隨時感染肺炎。

收入耗盡 親友白眼

無奈的是，蘇家總收入僅2,000元人民幣，之前的手術已花近10萬元，向親友借錢、承受閒言閒語已見怪；眼見雨欣病情無寸進，親友都勸他們放棄。

「心情如翻倒了五味瓶！放棄？為人父母做不到…卻又很悲哀。她已經很不幸、很痛苦了！」再多的白眼、再多的閒言閒語，相較雨欣承受的痛苦，根本微不足道。

氣喘 卻找出一片天

出不了門、走不了路，去不了讀書，爸媽就讓她在家裡彈琴；可是，彈著彈著就骨折，故又動了四次手臂手術。其後，雨欣又再氣喘，醫生說要想辦法改善其功能不好的肺部，爸媽就讓她唱歌；從此，小妮子卻找到屬於自己的一片天：「雖然我身體跟他們不一樣，但我還會唱歌，還會彈琴。」

「每次走在路上，回頭率幾乎是百份百。」但並沒因而減少帶雨欣外出，爸媽甚至會刻意讓她跟人家出外相處。「希望她做一個身體雖殘疾，但心裡絕對是堅強、健康的孩子。」

疤痕滿身 心存感恩

一身疤痕，臉上卻老是一副悠然自得，雨欣坦言曾經難受、曾經自卑，「為甚麼會這樣？為甚麼和其他人不一樣，能跑、能跳、游水…但現在不會了。因為，雖然我身體有缺陷，但我的心裡跟他們一樣，就是能自理，不比他們差。」

「手術九次都已經經歷過來，沒甚麼可怕。」樂天、勇敢，這女孩面對無法根治的頑疾，沒半點怨言；面對手術，沒半點恐懼；面對未來，充滿希望。經友人介紹下，雨欣被香港弱能兒童護助會安排再進行手術。她只盼手術後能跟父母一同走到醫院外的世界。

「能自己走、能站起來、能一起出去玩、能走能跳…爸爸媽媽太辛苦了。我想自強自力，長大後能報答他們。」你，願意伸出援手，助雨欣走向更闊更大的世界嗎？

感恩的心

我來自偶然　像一顆塵土
有誰看出我的脆弱
我來自何方　我情歸何處
誰在下一刻呼喚我
天地雖寬　這條路卻難走
我看遍這人間坎坷辛苦
我還有多少愛　我還有多少淚
要蒼天知道　我不認輸
感恩的心　感謝有你
伴我一生　讓我有勇氣作我自己
感恩的心　感謝命運
花開花落　我一樣會珍惜

 

 

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