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末期罕癌女:「我唔係好想死!」
No. 3615
90多磅、骨瘦嶙峋,一邊腿卻粗如腰肢。
八九吋大的腫瘤,壓得舉步為艱。
求診八個月,由「你肌肉發炎唧!」至最終確診罕見的「骨肉癌」。
「第四期了,唔會有第五期㗎喇!」
縱然醫生斷言「得3個月命」......
惟她堅拒放棄:「我唔怕死,但我一定要堅持去生存囉!」
  • 末期罕癌女:

    「我唔係好想死!」

    90多磅、骨瘦嶙峋,一邊腿卻粗如腰肢。
    八九吋大的腫瘤,壓得舉步為艱。
    求診八個月,由「你肌肉發炎唧!」至最終確診罕見的「骨肉癌」。
    「第四期了,唔會有第五期㗎喇!」
    縱然醫生斷言「得3個月命」......
    惟她堅拒放棄:「我唔怕死,但我一定要堅持去生存囉!」

     

    「日日起碼痛幾個鐘,好辛苦!」30多歲,該是人生的黃金歲月;可是眼前這位女生,沒精神追劇扮靚買手袋、沒法在事業情路上拼搏......每天與她糾纏的,是骨盆內的一個惡性腫瘤,還有伴隨的連串惡夢。

     

    求醫8個月 被當肌肉發炎

    「3月份確診咗一個病,醫生畀咗個病名我,叫ASPS,我上網查到叫『肺泡狀軟組織肉瘤』……係骨肉癌(骨癌)嘅一種。」自去年開始,盧瑋藍(Colour) 每天醒來,彷彿就只為生存而拼搏。

    本來健康如常,至去年7月在家中意外撞及盆骨,Colour自始被痛楚日夜折磨。「有時夜晚痛到捵床捵蓆,好似驅魔人咁。」多次進出醫院,求診過急症、中醫、跌打等逾10名醫生,全都診斷為肌肉發炎,只處方冬青膏及止痛藥。「肌肉發炎冇理由咁耐,又行唔到、做唔到嘢㗎?!」她多次要求再進一步險查,但均以「唔需要」被拒。

    去年底,她更發高燒、暴瘦,持續劇痛,「覺得自己絕症咁,醫極都醫唔好。」今年初,輾轉經介紹再求診於中醫,照X光片後轉介骨科、再由醫生轉介入院,終確定痛楚源自骨盆內極罕見的「惡性腫瘤」,已擴散至淋巴及肺部,「係第四期,唔會有第五期喇。」

    「大髀腫如腰 好似想爆」

    說着說着,像是輕描淡寫的語氣,但掩蓋不了曾幾近崩潰的情緒。無間斷的痛、不能久站、久坐、吸收不良、易倦…等,均令她難以自理,腫瘤引致腫如腰肢的大腿,更是Colour的一大困擾。「腫到好似想爆出嚟。」因為吸收不了營養,手腳都瘦如柴,惟右大腿圍卻有22.5吋,比16吋的左腿,粗了足足6.5吋。訪問期間,Colour不斷「郁身郁世」,其實是需不斷轉換姿勢減輕痛楚。 

     

    「醫生冇講得明嘅,佢話入面嘅組織枯萎咗,壓住咗啲神經,可能隻腳就會腫。」連腳底都長滿水泡,痛得她無論是坐下或站立,一陣子便又不適。「原因不明」,往往是罕見病患者聽得最多的診斷,令人無奈、亦無所適從。

    小小的蝸居,往洗手間廚房都僅數步之隔,但行動不便的Colour也得靠步行架及椅子代勞,「轆」出「轆」入;日常三餐,也賴親友偶爾為她準備。但狀態欠佳之時,她大部份時間只癱軟於床上渡日。

     

    沒有最痛 只有更痛

     

    「普通嘅止痛藥,已經止唔到我嘅痛楚。」現在Colour每天需服用嗎啡丸,由最初只食半粒,至今多達4粒,但痛楚依然未肯放過她。「痛得好緊要,喺心入面痛出嚟。全隻腳都痛囉,痛到醒,完全瞓唔到覺。」Colour一星期總有幾天痛醒,沒有充足的休息,長期處於精神欠佳狀態。

    跟Colour對話,不難發現,一句說話她總重複多次,像是從未說過般。「我食得藥多,成日冇記性!咦,我食咗藥未呢?」故她掛上一幅黑板,幫自己記下服藥狀況。

     

    ASPS病症佔全數惡性腫瘤病症中的0.1%,病例少,暫未有任何醫治方法,標靶藥、電療、化療、手術,統統幫不上病情,「只有一種免疫治療針,可以控制病情唔擴散,但唔係醫治到。」無選擇下的唯一選擇,Colour只能以免疫治療防惡化。

    「你都未籌到錢,仲過嚟做乜?嘥晒大家時間!」醫生指,免疫治療針每支盛惠 $20,700。原本3月應該開始,但因籌錢需時,5月下旬才開始第一針;之後每三個星期注射一支,醫生安排先注射4支,待觀察情況後,未來或要連續打2年。然而,三針過後,腳腫問題依舊十分嚴重,右腳也只能長期穿拖鞋。

     

    「因冇上腦」 不獲資助

     

     

    「就係因為冇上腦,所以冇得申請基金去援助我打針嘅藥費。」因情況「不夠嚴重」而被拒諸門外,她需獨自背負龐大的開支。除免疫治療針,她每天服用如薑黃素、維他命B2等十多種補給品,提升免疫力,每月花費數千。至於出入用的二手輪椅及步行架,都是之前買下,積蓄早已所餘無幾,幸有朋友為她張羅眾籌。

    確診後,Colour經朋友介紹,曾到中環一治療中心接受免費另類療法,惟每天來回天水圍及中環,在車費和體力上也是一大挑戰。還幸,她在網上求助時,獲一班有心人幫忙義載。惟,她右腿腫痛越見嚴重,已無法步行前往治療必經的梯級而放棄了。

    「如果其他人,冇咁多方法去諗、去幫助自己,我諗佢哋都係喺屋企等死咋……」時刻提醒自己要正能量,惟笑着說的她,看上卻帶着幾分無奈。

    感恩遇上昔日的自己

    訪問過程中,Colour雖偶有埋怨,但更多的是感恩,在她眼中,好人好事常在。她得到了很多人的幫助,可沒視為理所當然。「義務幫我嘅朋友,真係好感恩有佢哋。如果好返嘅話,我會承諾更加多幫個社會,回饋返社會。」患病前,她已當了8、9年義工,更曾出錢出力籌備不同活動。她不下一次提到,希望康復後,能加入Lifewire服務其他病童。

    「珍惜身邊所有人、珍惜生命、珍惜所有自己擁有嘅嘢,你唔會知道幾時冇明天嘅…」一場大病,令她悟出更深切領會。

     

     Colour Lo:謝謝您的愛
    「我好感恩幫我嘅朋友。」
    「我都好感恩中環嗰到,佢哋免費治療我。」
    「我好多謝佢哋(義載嘅朋友)呀,好開心,好多謝佢哋。」
    「醫務社工好幫我,幫我申請咗綜緩,我之前係堅持唔申請嘅。」
    「慶幸有啲朋友捐錢畀我囉……」
    「房署都好好啦,因為我依個特殊情況,俾我搬近啲媽咪,方便照顧我。」

     

    「我唔係好想死」

    「點解會選中我?」回想最初得知自己罹患惡疾時,Colour完全崩潰,斷絕了所有朋友的聯絡!「好多朋友打電話嚟,話想過嚟探我,我都接受唔到。」求生意志超強的她,當得知負面情緒會令病情惡化時,立即調節自己的心情,逐步接受這現實。「個天要俾我接受呢樣嘢,選咗我,就要行呢條路囉。」

    翻看Colour舊照,大好年華,綻放飽滿紅潤的光芒,跟眼前嶙峋的我見猶憐,更令人感慨。但她卻自言充滿動力,勇敢面對,積極醫病,「醫生都話得3個月命,但我已經過咗3個月,我覺得自己會好返!我唔怕死亡,但我一定要堅持去生存囉!
     
    「我唔係好想死!其實我係諗住結婚生BB㗎,咁我咁嘅歲數,我唔覺得應該冇咗個生命!」看着鞋櫃內的「戰利品」,Colour平靜地說:「呢啲鞋以前買咗,未著過,宜家唔使返工,無得著。等遲啲好返,先再儲靚鞋啦!」

    此刻,她只有一個目標:「希望啲藥可以喺身體擴散,唔使再坐輪椅,可以自理生活、自理食嘢、去廁所啦、行走,落街……我希望係咁樣做返一個正常嘅人!」

     

     

     Colour Lo:寄語罕病同路人

    「其實罕有病,唔係一件咁恐怖嘅事。係上天派你落嚟做一啲使命!係一個俾自己重生嘅機會,應該要更加努力奮鬥,唔可以放棄生命,一定要堅持行落去,撐到底!」

     

    認識罕見病 - 肺泡狀軟組織肉瘤(ASPS)是甚麼?
    肺泡狀軟組織肉瘤(Alveolar Soft Part Sarcoma, ASPS)是一種惡性度相當高的惡性軟組織肉瘤,相當罕見,約佔所有惡性軟組織肉瘤中的0.5%- 1%。此症患者以女性略高(約佔六成),發病年齡在15-35歲之間,ASPS大多在肢體的深層肌肉內,大腿最為常見。雖然它局部長得慢,但擁有相當強的轉移能力。因此,約有六成的病患在診斷時,已發生肺部轉移。 

    (吳博貴醫師 / 醫學博士 - 臺北榮民總醫院 骨骼肌肉腫瘤治療暨研究中心主任)

     

    採訪、撰文:林穎怡、梁劍紅
    編審:梁劍紅、Avy Ip
    攝影:Sea.Pho.Yea
    影片製作:Lifewire、Aiden Mak、Sea.Pho.Yea

     

    此個案編號「 3615」。
    $100港元或以上的捐款可申請免稅,如欲索取捐款收據,請按此下載「申請捐款收據」表格,填妥後並連同銀行入數紙副本或支票,電郵至 info@lifewire.hk 或寄回本會。

     

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