末期罕癌女：

「我唔係好想死！」

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90多磅、骨瘦嶙峋，一邊腿卻粗如腰肢。
八九吋大的腫瘤，壓得舉步為艱。
求診八個月，由「你肌肉發炎唧！」至最終確診罕見的「骨肉癌」。
「第四期了，唔會有第五期㗎喇！」
縱然醫生斷言「得3個月命」......
惟她堅拒放棄：「我唔怕死，但我一定要堅持去生存囉！」

求醫8個月　被當肌肉發炎

「3月份確診咗一個病，醫生畀咗個病名我，叫ASPS，我上網查到叫『肺泡狀軟組織肉瘤』……係骨肉癌（骨癌）嘅一種。」自去年開始，盧瑋藍(Colour) 每天醒來，彷彿就只為生存而拼搏。

本來健康如常，至去年7月在家中意外撞及盆骨，Colour自始被痛楚日夜折磨。「有時夜晚痛到捵床捵蓆，好似驅魔人咁。」多次進出醫院，求診過急症、中醫、跌打等逾10名醫生，全都診斷為肌肉發炎，只處方冬青膏及止痛藥。「肌肉發炎冇理由咁耐，又行唔到、做唔到嘢㗎？！」她多次要求再進一步險查，但均以「唔需要」被拒。

去年底，她更發高燒、暴瘦，持續劇痛，「覺得自己絕症咁，醫極都醫唔好。」今年初，輾轉經介紹再求診於中醫，照X光片後轉介骨科、再由醫生轉介入院，終確定痛楚源自骨盆內極罕見的「惡性腫瘤」，已擴散至淋巴及肺部，「係第四期，唔會有第五期喇。」

「大髀腫如腰 好似想爆」

說着說着，像是輕描淡寫的語氣，但掩蓋不了曾幾近崩潰的情緒。無間斷的痛、不能久站、久坐、吸收不良、易倦…等，均令她難以自理，腫瘤引致腫如腰肢的大腿，更是Colour的一大困擾。「腫到好似想爆出嚟。」因為吸收不了營養，手腳都瘦如柴，惟右大腿圍卻有22.5吋，比16吋的左腿，粗了足足6.5吋。訪問期間，Colour不斷「郁身郁世」，其實是需不斷轉換姿勢減輕痛楚。 

「醫生冇講得明嘅，佢話入面嘅組織枯萎咗，壓住咗啲神經，可能隻腳就會腫。」連腳底都長滿水泡，痛得她無論是坐下或站立，一陣子便又不適。「原因不明」，往往是罕見病患者聽得最多的診斷，令人無奈、亦無所適從。

小小的蝸居，往洗手間廚房都僅數步之隔，但行動不便的Colour也得靠步行架及椅子代勞，「轆」出「轆」入；日常三餐，也賴親友偶爾為她準備。但狀態欠佳之時，她大部份時間只癱軟於床上渡日。

沒有最痛 只有更痛

「普通嘅止痛藥，已經止唔到我嘅痛楚。」現在Colour每天需服用嗎啡丸，由最初只食半粒，至今多達4粒，但痛楚依然未肯放過她。「痛得好緊要，喺心入面痛出嚟。全隻腳都痛囉，痛到醒，完全瞓唔到覺。」Colour一星期總有幾天痛醒，沒有充足的休息，長期處於精神欠佳狀態。

跟Colour對話，不難發現，一句說話她總重複多次，像是從未說過般。「我食得藥多，成日冇記性！咦，我食咗藥未呢？」故她掛上一幅黑板，幫自己記下服藥狀況。

ASPS病症佔全數惡性腫瘤病症中的0.1%，病例少，暫未有任何醫治方法，標靶藥、電療、化療、手術，統統幫不上病情，「只有一種免疫治療針，可以控制病情唔擴散，但唔係醫治到。」無選擇下的唯一選擇，Colour只能以免疫治療防惡化。

「你都未籌到錢，仲過嚟做乜？嘥晒大家時間！」醫生指，免疫治療針每支盛惠 $20,700。原本3月應該開始，但因籌錢需時，５月下旬才開始第一針；之後每三個星期注射一支，醫生安排先注射４支，待觀察情況後，未來或要連續打２年。然而，三針過後，腳腫問題依舊十分嚴重，右腳也只能長期穿拖鞋。

「因冇上腦」 不獲資助

「就係因為冇上腦，所以冇得申請基金去援助我打針嘅藥費。」因情況「不夠嚴重」而被拒諸門外，她需獨自背負龐大的開支。除免疫治療針，她每天服用如薑黃素、維他命B2等十多種補給品，提升免疫力，每月花費數千。至於出入用的二手輪椅及步行架，都是之前買下，積蓄早已所餘無幾，幸有朋友為她張羅眾籌。

確診後，Colour經朋友介紹，曾到中環一治療中心接受免費另類療法，惟每天來回天水圍及中環，在車費和體力上也是一大挑戰。還幸，她在網上求助時，獲一班有心人幫忙義載。惟，她右腿腫痛越見嚴重，已無法步行前往治療必經的梯級而放棄了。

「如果其他人，冇咁多方法去諗、去幫助自己，我諗佢哋都係喺屋企等死咋……」時刻提醒自己要正能量，惟笑着說的她，看上卻帶着幾分無奈。

感恩遇上昔日的自己

訪問過程中，Colour雖偶有埋怨，但更多的是感恩，在她眼中，好人好事常在。她得到了很多人的幫助，可沒視為理所當然。「義務幫我嘅朋友，真係好感恩有佢哋。如果好返嘅話，我會承諾更加多幫個社會，回饋返社會。」患病前，她已當了8、9年義工，更曾出錢出力籌備不同活動。她不下一次提到，希望康復後，能加入Lifewire服務其他病童。

「珍惜身邊所有人、珍惜生命、珍惜所有自己擁有嘅嘢，你唔會知道幾時冇明天嘅…」一場大病，令她悟出更深切領會。

「我唔係好想死」

「點解會選中我？」回想最初得知自己罹患惡疾時，Colour完全崩潰，斷絕了所有朋友的聯絡！「好多朋友打電話嚟，話想過嚟探我，我都接受唔到。」求生意志超強的她，當得知負面情緒會令病情惡化時，立即調節自己的心情，逐步接受這現實。「個天要俾我接受呢樣嘢，選咗我，就要行呢條路囉。」

翻看Colour舊照，大好年華，綻放飽滿紅潤的光芒，跟眼前嶙峋的我見猶憐，更令人感慨。但她卻自言充滿動力，勇敢面對，積極醫病，「醫生都話得3個月命，但我已經過咗3個月，我覺得自己會好返！我唔怕死亡，但我一定要堅持去生存囉！
 
「我唔係好想死！其實我係諗住結婚生BB㗎，咁我咁嘅歲數，我唔覺得應該冇咗個生命！」看着鞋櫃內的「戰利品」，Colour平靜地說：「呢啲鞋以前買咗，未著過，宜家唔使返工，無得著。等遲啲好返，先再儲靚鞋啦！」

此刻，她只有一個目標：「希望啲藥可以喺身體擴散，唔使再坐輪椅，可以自理生活、自理食嘢、去廁所啦、行走，落街……我希望係咁樣做返一個正常嘅人！」

採訪、撰文：林穎怡、梁劍紅
編審：梁劍紅、Avy Ip
攝影：Sea.Pho.Yea
影片製作：Lifewire、Aiden Mak、Sea.Pho.Yea

此個案編號「 3615」。
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【Colour圓婚紗夢】

「我宜家唔痛喇！」「好感動」

穿起婚紗的Colour，忘卻骨肉癌的痛楚，流下感動的眼淚，不斷道謝。
 
她與狗狗Oscar許下承諾，「呢世我照顧你，下世你照顧我」。

 

 

為了幫Colour圓人狗婚紗夢，大家一呼百應出動；為了試婚紗，抬着數十磅的電動輪椅上數十級樓梯，披荊斬棘。

惟看到Colour重現笑臉，大家只覺一切也值得。

集結力量，繼續送上愛與祝福，歡迎到Facebook留言打氣、捐款或分享她的故事。

鳴謝各方好友
婚紗提供：1.618 Couture & Bridal
攝影團隊：Ace、Abby @A+Mission
化妝及髮型：Joe W
義載：Fai & 黃先生
採訪及拍攝：Lifewire、Sea.Pho.Yea、米紙
統籌：海、Rochelle @Lifewire

2021年8月更新

【號召成功】義工送家中

身體虛弱的Colour，早前家中受爆渠困擾，不慎傷及腰臀。
幸好各位得悉後，都立即踴躍報名成為義工，希望可以出一分力幫助Colour。

 
上星期六Lifewire和有心人Jackie、Bowie出動，到Colour家中幫她家居大清潔、執拾雜物等等。

之後大家都陪伴Colour暢談一番，使她恢復了精神和活力。

「大家同我傾偈、陪我，即刻冇咁痛 」
可惜地方有限，所以未能安排太多義工， Lifewire日後將會再安排其他已登記的義工進行探訪。

請大家一起為Colour打打氣，讓愛漫延。
歡迎到Facebook留言打氣、捐款或分享她的故事。

2021年6月更新

偶然看到Lifewire分享個案Colour Lo的情況後，香薰花園 (Aroma Synergy) 的創辦人Vivian主動聯絡了我們，希望可以安排探訪。「作為香薰治療師嘅我最想做到，就係可以幫助身邊嘅人。」看著Colour言談間不時流淚，過來人的Vivian與 Colour 分享自己以往的患病經歷，憶述她在第一次接受輸血時也哭了，但她形容這全都是感動、感激和開心的眼淚。有緣千里來相會，意外得知雙方的生日都是在同一天，她們就像情同姊妹般彼此鼓勵。

「希望能用我最大努力可幫助她舒緩壓力及痛楚。」Vivian 以香薰油為Colour 按摩，又教她簡單的自我按摩法，令Colour十分感激。探訪接近尾聲，臨走前 Colour 主動與 Vivian 握手，彼此四手緊握良久，Colour 將自己內心的感謝完全傳達給有心人，Vivian 亦留下按摩油給Colour 日後使用。

這次探訪，給Colour 帶來正面力量！「我們無法選擇病與唔病，但可以選擇勇敢去面對，我希望每個人都可擁抱健康及快樂。」

2021年4月更新

你們的支持賦予我力量

「我唔怕死，但我一定要堅持去生存囉！」
求生意念超強的 Colour ，每三星期便要注射免疫治療針或服標靶藥「吊命」。
免疫治療每針$20,700，但你們捐贈的不僅是金錢，而是贈予她一個生存的希望。
已努力捱過連串治療的Colour，仍抱著「我會好返」的信念活下去，你們會支持她嗎？

請大家參與每月捐款，給予Colour 生存的信念。
 
2021年3月更新