透視罕見病：多發性關節攣縮症 Happy Girl

「由BB開始，吊到成身針，插晒喺頭，科學怪人咁……」
「雙腿唔係向下，一隻係打橫飛起……」
「個腦空白，但知佢好大鑊！」
「每過一日就賺返嚟！」「上天畀我咁嘅安排，咪接手囉！」
命運如此，這家人唯一的選擇是 - 認命。

「認命就舒服啲，你唔可以唔認命，佢仲有好多次手術未做，唔可以喺到等！」一次訪問，多次不諱言「心痛」；一個基因病變帶來的罕見病，讓這位爸爸被臣服於「命運」中。12歲的方加穎，未足兩歲已進行過三次手術；因她患上多發性關節攣縮症和馬蹄內翻，四肢關節攣縮無力，瘦骨如柴，雙手不能完全伸直，走路時一拐一拐。

 

爸爸流淚眼　「我handle唔到」

「好醜怪，我坐喺醫院喊，我完全handle唔到…」回想那刻，他處理不來的，還有是如何面對家人。「我唔敢同父母講...唔想老人家擔心，諗唔到佢哋有咩反應。」返家後，卻頓感安慰，「兩個家姐見到，冇抗拒。我媽媽中風郁唔到，但BB瞓佢大脾上玩。外母又冇嘢；嗰吓知，原來係我多心，諗多咗！」說着說着，方爸爸眼眶又再濕潤起來。

然而，最需要面對的，是否自己？「接受就一定接受，你知道係無得搞！」方爸爸最初堅拒傷殘津貼，「因為我覺得囡唔係傷殘，佢有病啫！喺我面前講佢係傷殘兒童，我係唔得㗎，雖然佢係，但又未去到嗰隻……」惟社工及醫生給他當頭棒喝：「唔係畀你㗎，畀佢㗎嘛！」他頓時「醒咗」：「要放低身段，即係我唔想做，但要做；你負責照顧佢嘛，點可以剝削佢有嘅權利？！」現時千多元的津貼，作交學費、車費及膳食費之用。

「與眾不同」的硬淨女孩

時而捉着爸爸大喊：「打你屎忽！」時而又跟家姐頭貼頭嘻嘻哈哈；爸爸說：「兩個家姐好錫佢！」幫加穎梳着辮子的二家姐笑着說，「我哋夜晚一齊瞓；同佢一齊已經好開心！」大小庶務如洗澡、拉拉鏈、經常「服待」妹妹，還特別遷就她，「想幫佢做多啲，有時覺得好麻煩，但諗到佢病就冇所謂啦！」看到妹妹被爸媽罵，明知她有錯，「但都唔想佢俾人鬧，會喊埋一份！」

鏡頭前的加穎，總以簡短式的「ok」、「唔知」等作回應，提及家人，就額外雀躍，「覺得自己曳，成日激爹哋同家姐，一時時會蝦家姐；家姐有份蝦我㗎，成日「唧」我，我又「唧」返佢……」表情多變愛笑；如方爸爸所言：「加穎好硬淨，當然佢會喊，但起碼佢好開心，係一個Happy Girl！」

惟這樂天女孩也有「喊到飛起」之時，「之前做兩次腳手術，痛就撳掣打止痛劑，佢痛到死寧願忍都唔肯撳，因為佢覺得啲嘢流落身到好核突，佢好驚。」舊事重提，加穎一貫只笑不置評；惟提及「與眾不同」的身體，她有感而發，「以前會唔開心，可能係有啲野做唔到，好似見到同學跑得好快，但自己跑唔到，想同佢哋玩都追唔到佢哋…」

背脊值10萬 全家最貴

「當你喺病床、手術床長大，每過一日就一日啦，賺返嚟㗎！」方爸爸坦言，加穎小時候常做手術，至現在懂得拿筆和筷子，不再要求什麼。「霍金咁可以做科學家，我唔望佢做呢啲，佢健康快樂，成長到，唔好再做咁多次手術，我就開心。」

加穎三歲時被發現腰脊彎曲，原來是脊柱側彎，需放「成長棒」到體內，並定期返醫院調節及更換；而手術費為十萬元，對一般家庭無疑是個重擔。「阿妹個背脊值10萬，係全家最貴，啲賊嚟偷嘢無嘢偷，偷咗佢，但都無得拆咗佢重用。」愛搞Gag的方爸爸苦笑道：「最壞咪賣咗層樓囉，但賣咗層樓，咁點呀？可以做幾多次？最大穫係我唔知佢有幾多個問題呀嘛！」對於未來，爸爸沒太大期望，但感恩加穎手術獲善長捐助，讓他們一家人能暫時渡過難關。

小小小心願：全家周圍玩

「長洲，踩單車！」著加穎分享印象最深刻的回憶，她最記得爺爺跟他們一家人四出遊玩。哪將來呢？有甚麼夢想？「畫畫！唔知畫咩，本身喺YouTube學畫畫！」此刻最想做甚麼呢？「想去玩！成家去日本或者台灣。」

採訪及撰文：梁保瑜、楊嘉頴、梁劍紅
編審：梁劍紅、Avy Ip
攝影：Sea.Pho.Yea
影片製作：Lifewire、Sea.Pho.Yea、Sam Kwok

此個案編號「3612」，轉介自「香港弱能兒童護助會」
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