罕見血癌童拒放棄母：「無論好壞一同面對」

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罕見血癌童拒放棄
母：「無論好壞一同面對」

No. 3624

從黑暗到曙光，從谷底到希望。
12歲的麥韶洋，兩年前發現患上罕見血癌，
經歷多次復發，熱愛攀石的媽媽也沒被擊沉。
一家三口憑着對活下去的堅持，一次又一次衝破難關，
如今來到最後一關，若然成功便能移植骨髓，媽媽選擇再次相信奇跡：
「喺我mind set入面，冇嘢係冇可能，只係你做唔做啫！」

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韶洋一家在Lifewire及其他善長的支持下，2022年8月26日啟程前往深圳，以CAR-T療法移植爸爸的細胞，病情一度有好轉，但其後卻急劇惡化，最終在10月15日不敵癌魔離世。

從黑暗到曙光，從谷底到希望。
12歲的麥韶洋，兩年前發現患上罕見血癌，
經歷多次復發，熱愛攀石的媽媽也沒被擊沉。
一家三口憑着對活下去的堅持，一次又一次衝破難關，
如今來到最後一關，若然成功便能移植骨髓，
媽媽選擇再次相信奇跡：
「喺我mind set入面，冇嘢係冇可能，只係你做唔做啫！」

「Hello，我係韶洋，我今年12歲，患咗急性淋巴白血病。」剛從香港兒童醫院覆診回家的韶洋，因抵抗力差，不能進食街外食物，津津有味地吃過媽媽Katherine親自下廚的煎牛舌後，倚在媽媽懷中，接受Lifewire團隊訪問。他沒有說出甚麼感人肺腑之言，2020年底證實患上急性血癌的韶洋，也只是個對著鏡頭會靦腆的小孩，但一個突如其來的罕見病，卻使他的經歷變得不平凡。

10歲患罕見血癌：我係咪會死？
「2020年12月13日，阿仔突然淋巴位腫得好犀利。早兩日佢個身出咗好多紅點，但個人冇事又冇發燒，帶佢睇家庭醫生。」當時家庭醫生著媽媽不用太擔心，吩咐她待韶洋發燒才看急症，豈料韶洋的病況急轉直下，「到嗰晚（淋巴）腫晒，先生帶咗佢去醫院睇急症，call咗兒科醫生返嚟。醫生見到好急，同埋個病情都唔係好尋常，我哋都感覺到佢嗰一下(危急)」媽媽說當時醫院本應因疫情而禁止探訪，但院方還是特別豁免，讓她通宵留守在韶洋身旁。

翌日早上，醫生告知媽媽，韶洋的白血球指數比正常高出200倍，並馬上為他安排檢查，最終驗出韶洋患上白血病，而且是罕見的T細胞，佔小童罹患急性淋巴白血病的15%。「佢(韶洋)知道個壞消息都好愕然，跟住問我哋『我係咪會死呀？』」一個或許連成年人也沒有思考過的問題，媽媽被10歲的兒子問得無言以對。

韶洋年紀雖小，但媽媽認為他能獨立思考，所以每次與醫生開會也讓他參與，讓他更了解自己的狀況。發病至今，小小的身軀已經歷三次全身麻醉的手術，術後更痛得要以嗎啡止痛。化療的煎熬加上藥物副作用，一向樂天的他也開始出現負面想法。媽媽說：「十幾歲就打嗎啡真係唔理想，佢嗰日都痛到話『不如死咗佢啦！』」最終醫院找來心理學家，輔導這個抗癌小戰士。

「喺7月尾，嗰日抽完骨髓，夜晚我同先生就收到醫生電話，似乎有啲唔係咁好嘅消息，(醫生)同我哋講（韶洋）骨髓入面原本得返0.57嘅壞細胞，突然升咗一百倍去到64。」

接到噩耗後，一家翌日趕到醫院。醫生坦言以韶洋的狀況屬多次復發，繼續接受化療成效不大；院方更提議讓韶洋接受紓緩治療，但兩母子都拒絕放棄。

骨髓移植前再復發功虧一簣
其實韶洋的病情一度出現曙光，去年更準備重返校園，無奈11月復發；原定3月進行的骨髓移植手術，又因他曾多次打「背脊針」治療，需待中樞神經復元而延遲兩個月；但臨近手術前，韶洋的癌細胞指數卻再次起伏不定，導致要再度延期。媽媽慨嘆：「由第一次確診到復發，而家又話冇藥醫，其實一個循環喺度loop，都好似見唔到個盡頭。」
生死邊緣掙扎仿如「魷魚遊戲」

她難忘韶洋去年11月首次復發時，在生死邊緣掙扎。當時韶洋一度「屙血」，一家人相當徬徨，「嗰時用緊一隻叫做『藍藥水』，真係超級勁嘅藥。一嚟可能用重化療個side effect真係好強勁，二嚟係腸受細菌感染。」「佢病發前成日睇魷魚遊戲，我話『你知唔知你而家好似魷魚遊戲嗰啲情形，我好驚呀』。」

「醫生都好似講到好差，『佢過到呢三個月重藥期，先再睇下做唔做到骨髓移植啦。』」

但無論是「重藥期」，或是要找合適骨髓，甚至是2月感染COVID-19，韶洋一家人都關關難過關關過，「其實好多次checkpoint，我哋覺得都係唔得㗎喇，搞唔掂，但係奇蹟一次又一次咁出現。」

在韶洋希望生存下去的強烈意願支持下，一家人積極尋求出路。

唯一轉機離港就醫

媽媽與兒童醫院顧問醫生李志光教授商量過，對方認為韶洋病情不容再拖，希望能一擊即中清除體內的癌細胞，以安排骨髓移植手術，否則即使有合適的骨髓，手術成功率也只有4成。李教授建議韶洋嘗試治療癌症的最新技術：CAR-T（Chimeric antigen receptor T-cell，嵌合抗原受體T細胞療法）。

據港大醫學院內科學系的資料顯示，CAR-T是近年醫學界致力研究療效較持久的免疫治療，透過患者自身免疫系統消滅癌細胞，以提升復發性急性淋巴白血病患者痊癒的機會。惟CAR-T治療現時在香港只獲准在較常見、且臨床經驗較豐富的B細胞白血病患者使用，韶洋所屬的T細胞則仍屬試驗階段，未有涵括在內，故韶洋一家須自費到外地就醫。

「有錢有得醫，冇錢冇得醫。」媽媽道出殘酷的現實。她物色了幾個可行地方：新加坡花費逾200萬元，美國所需的費用更是天文數字。至於深圳，入院前須接受十天隔離，對於每星期至少覆診兩次的韶洋來說，有一定風險，但考慮到經濟因素，加上希望在韶洋的白血球指數尚算理想時進行治療，家人也只能如此選擇。

「國內見到都多同韶洋相似嘅案例，同埋兩地有學術交流，信心都會提高啲。」韶洋今年8月尾，在父母陪同下出發前往深圳。隔離期間，媽媽要密切留意韶洋有否出現發燒、屙嘔等情況，香港兒童醫院的醫生團隊也準備了醫生信，以防韶洋在突發情況下需緊急送院。「其實呢刻可以講冇得選擇，只要係一線生機，我哋成家都唔會放過每一個機會。」

攀石家庭抓緊希望不言棄

「最辛苦是『落藥』時，會攰、無力。會發噩夢，發高燒」，韶洋說化療的日子會累得連心愛的遊戲機也打不到，只能睡覺。但其實他發病前相當好動，而媽媽與丈夫當年因攀石結識，自然也會選擇帶兒子攀石「放電」。

除了讓兒子發洩精力，媽媽更希望他從中學懂克服困難，「其實攀石每一步都係面對逆境，當你做到之後成功感好大，其間要不斷嘗試。成日講要相信咗自己先，如果你唔信、唔踏出第一步，冇人幫到你。」

從攀石中領悟到的道理，媽媽希望能用在這次漫長的療程中，成為韶洋的抗癌動力。貪吃的韶洋，也沒讓母親失望，媽媽笑說：「佢治療期間喊係為咩呢，冇得食嘢囉！」
媽媽現時唯一心願，就是韶洋可以順利完成CAR-T療程，回港進行骨髓移植，與他再享用一頓因病久違的自助餐，圓愛兒心願。

同路人有愛集腋成裘

這次深圳治療，基本治療費約70萬元，連同萬一遇上最壞打算要入住加護病房，總共約100萬。拮据之際，媽媽得到醫務社工等人鼓勵，「佢哋同我哋講，『出聲啦，出聲就有人幫你，香港好少唔會幫小朋友。』」

她最終鼓起勇氣，聯絡傳媒眾籌，結果一呼百應。除了醫療開支，媽媽亦感謝各界在各方面的支援，包括韶洋曾經暫住的療養屋、防疫物資等，還有其他團體送贈遊戲機和迪士尼樂園門票等，完成韶洋的心願。

當中包括媽媽和韶洋參加的歌迷會，一向積極參與慈善活動。在韶洋患病後，不僅歌迷會成員出錢出力支持，偶像更公開呼籲社會大眾捐贈骨髓。媽媽感謝各界對韶洋和整家人在物質和心靈上的支持，慶幸香港人仍有一份互助互愛的精神：「當自己應付唔到一啲負能量，就惟有借助大家力量幫手集氣，先可以撐到今日。」

過好每天再作打算

縱使前路未卜，韶洋還是拿出一盒建議年齡比他大6歲的林寶堅尼跑車Lego與媽媽一起砌，希望能在出發前完成；一時又用善長捐贈的軚盤打賽車遊戲。他希望18歲考車牌後，買一輛電動車，還已經向媽媽介紹心愛型號。

曾因留醫治療、十多日見不到爸爸的他，現最想爸爸揸七人車，因為「可以一齊去玩」。近一年全職照顧兒子、沒有外出工作的媽媽，也慢慢放手讓孩子做自己喜歡的事。

「我由細到大同佢講：生老病死其實係人生必經階段或者循環，同太陽日落日出一樣。去到呢個關頭，一定係會唔捨得，都唔想發生啦當然，但都要正面、樂觀。」近一整天的家訪，媽媽訴說著這兩年間陪伴韶洋走過的路——有擔憂、有對醫療體制的不滿，但更多的是對韶洋活下去的渴望。

「無論好嘅結果，唔好嘅結果，我哋一齊去面對。」預備迎接未知的將來，媽媽看來淡然，卻充滿力量的留下這句。
韶洋去世後，媽媽Katherine向Lifewire團隊訴說，韶洋的遺願是爸爸媽媽能好好生活下去。他慶幸能跟媽媽學習攀石，並感謝父母陪他走完最後一段路。

願韶洋爸媽能早日走出傷痛，面對困難時要銘記，曾經有一位如此堅強、懂性又窩心的兒子。

採訪及撰文：蕭愷智、梁劍紅
編審：陳偉麒、梁劍紅
攝影：林栢鈞、Sea.Pho.Yea
影片製作：Lifewire、Sea.Pho.Yea、Ken Mok
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  03/24/2023 - 15:22