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罕病男孩青光眼走向黑暗
母克服抑鬱點亮兒子生命
No. 3626
「下一站係咩呀?」「下一站朗屏,跟著天水圍、兆康…」
在西鐵車廂中,11歲的博言頭也不抬,逐一讀出腦海中的車站,他早已把路線背得滾瓜爛熟,全因獨力照顧患有罕見病RSTS魯賓斯坦泰比症兒子的林媽媽,希望1900度近視、幾近失明的兒子做好準備,迎接未來:「就算佢將來睇唔到嘢唔緊要,只要記得晒車站,都可以自己周圍去。」
  • 「下一站係咩呀?」「下一站朗屏,跟著天水圍、兆康…」
    在西鐵車廂中,11歲的博言頭也不抬,逐一讀出腦海中的車站,他早已把路線背得滾瓜爛熟,全因獨力照顧患有罕見病RSTS魯賓斯坦泰比症兒子的林媽媽,希望1900度近視、幾近失明的兒子做好準備,迎接未來:「就算佢將來睇唔到嘢唔緊要,只要記得晒車站,都可以自己周圍去。」

     

     

    訪問的這一天,剛扭傷了腰的林媽媽忍着痛楚,由屯門家中到港島薄扶林道心光恩望學校接博言放學,然後搭巴士、西鐵、輕鐵,趕到屯門眼科中心覆診,幾經奔波、直到黃昏才乘車返家。雖然每周都要長途跋涉到宿舍接送博言,但為了讓兒子盡早學習點字、彈琴,適應將來可能面對的失明生活,林媽媽也寧願安排博言從老遠從屯門區內的特殊學校轉到心光恩望。
     
    「等佢培養一個(彈琴)興趣,就算將來touchwood大吉利是真係睇唔到嘢,如果佢彈琴彈得好叻,都可以憑著一技之長教琴、或者憑聲音去tune琴。」

     

    甫出生無法吞嚥、患青光眼

    「我係林博言,我今年11歲,我有病囉…R..R..S..STS」架着厚厚眼鏡的博言晃着頭、水汪汪的雙眼向着天花板,在媽媽的提示下,逐字說出自己患有的罕見病名。細臉、眼縫向下、鷹勾鼻,博言像是一直在瞇眼微笑,這些是罕見病魯賓斯坦泰比症RSTS的特徵之一。
    「佢一出世唔識吞嘢,要插鼻喉輸奶,留院差唔多一個月才出院」,出院後,林媽媽更覺得他雙眼有不妥,「一見光就瞇埋,好怕光,唔識對焦,又好少喊。」雖然母嬰健康院護士認為是這位新手媽媽太緊張,但她相信自己的觀察,四出求醫,經轉介到政府眼科,但排期需時。

    碰巧博言打疫苗後發燒,別人眼中是雪上加霜,林媽媽則把握機會帶博言到瑪麗醫院急症室求診兼全身檢查,赫然發現博言患上青光眼,眼壓隨時壓壞視覺神經。醫生為博言進行手術,並懷疑病情是由基因病引起,輾轉轉介他到遺傳科抽血送到美國化驗。博言18個月大時,證實第16條染色體出錯,患有魯賓斯坦泰比症,是香港有紀錄以來第41例。
    魯賓斯坦泰比症患者的拇指與拇趾寬大,所以又稱為「大拇趾症候群」。患者會出現智力障礙、生長遲緩、心肺骨骼異常、隱睪症、癲癇、身材矮小、肌張力過弱等等,還有較大機率出現腫瘤、淋巴瘤或白血病病變。

    「佢依家十一二歲,但身型好似七八歲嘅小朋友咁。」林媽媽說,不少患者因為心肺功能缺陷,年幼時便離世。「呢啲罕有病冇藥食、冇嘢醫,惟有做手術針對性治療,即係頭暈醫頭、腳痛醫腳。」

    「轉重輕受」 天道酬勤

    博言一度出現血管肥大,需要做心臟手術,但卻碰巧出水痘要延期,期間血管竟然回復正常,不用做手術,只是他抓損水痘在胸口留下兩道疤痕。 「我成日唸經畀佢,就算要受苦受難,都畀佢受得輕啲,唔好咁辛苦。可能真係『轉重輕受』,受咗呢兩撻疤痕。」

    與前夫離異 死胡同中找出路

    博言三個月大便開始經常出入手術室,直至訪問前已經做了9個大大小小的手術,除了多次治療青光眼外,髖關節等全身位置都留下刀痕。「一次又一次咁見佢喺手術室出嚟,你個人係會好擔心亦都會好灰。」

    博言爸爸承受不了壓力,在博言還在襁褓時便選擇離開。「佢(前夫)覺得存活率都唔高,你嘥咁多錢去醫佢做咩呢。我覺得佢諗得太灰,醫生有責任講手術風險,佢聽咗入晒腦。但當你帶住小朋友一路成長,見證住佢其實可以跨過困難同障礙。」

    離婚的打擊,令博言媽媽一度陷入抑鬱。「我本來跳咗fuse熄晒燈,但我爸爸同我講:如果我唔堅強,博言只會『死路一條』!」令她醒覺自己是兒子唯一依靠;兒子也成為她跳出低落的動力。現在的她對前夫沒有怨言,反而多謝他帶來博言,也感謝他使自己變得更堅強。

    媽媽巧思 逐一克服障礙

    博言看不清,但走路可比成年人快。與Lifewire團隊下巴士後,媽媽雙手忙着把錢包放好,看不清方向的博言便站在原地晃着身子;只消媽媽一牽起他的手,他便安心地向着媽媽帶領的方向衝,瞬眼間便拋離Lifewire團隊,沿途要媽媽拉着減速:「博言!唔好行咁快,媽媽之前整親條腰好痛呀。」

    博言能夠健步如飛,打破「存活率都唔高」的宿命,全賴媽媽的好學:睇書、上網、問人、「度橋」,努力要把一線光帶進兒子逐漸暗下來的世界。


    博言小時候肺弱,呼吸會發出「he he hea hea」的異響,媽媽便與他玩吹波波遊戲,鍛鍊肺活量。


    博言口水也不懂吞,媽媽便買T字棒牙膠給他咬,鍛鍊口部肌肉;天天跟他練習協調肌肉和賁門數小時,令他四、五歲時終於可自行進食,不用插胃喉。


    RSTS的孩子肌張力過弱,她便讓博言舉水樽鍛鍊肌肉;又中西醫合璧,帶博言針灸耳穴、拉筋按摩,改善健康。

     

    從口吃到小司儀

    RSTS患者的平均智商約36-51,博言雖被診斷為中度智障,但媽媽堅信他只是測試時表現不佳影響評分,決心用努力推翻測試結果。「佢當初連ABCD發音都唔得,而家學校訓練佢做小司儀!」開朗的博言,不時主動與Lifewire團隊傾偈,又表演唱歌。每周720元一節的言語治療很重要,但母親每天的耐心練習更關鍵。「個言語治療師都話:『你落幾多心機訓練個仔吞口水、吞嘢食,我哋都睇到。』」

    他不單令看着他長大的醫生跌破眼鏡,有醫生直言他是個奇蹟。

     

    1900度近視僅看見光線影像


     

    但母子的努力卻阻止不了青光眼的惡化,雖然不斷做手術替雙眼減壓,但博言的視線範圍由正常人看到的16:9影像,不斷縮窄,最終將會全失明。現時1,900度近視的他,只看到光線和外型,但無阻他對世界的好奇。午膳時,四處抓抓亂碰,結果碰瀉了水,被媽媽責備後低頭道歉,攬住媽媽說:「下次唔敢喇媽咪原諒我啦。」林媽媽笑言「聽到佢氹返你都冧晒,咩火都冇晒啦!」

    又有一次,在一個為博言預備接受手術的打氣大會上,他摟着媽媽唱「世上只有」、「愛是不保留」;又說:「媽媽I Love You」,兩母子從不吝嗇把愛宣之於口,媽媽感觸說出心底話:「媽媽只想你健康」,團隊看得眼濕濕。

     

    歧視目光最委屈 化為堅強動力

    博言令她笑,但旁人的歧視令她氣憤不甘,林媽媽憶起最委屈的一次時更眼泛淚光。小時候的博言有過度活躍症,有一次躺在港鐵地上不肯起來,其他乘客在旁指指點點責怪,「你越話佢(博言),佢越除襪除鞋扔你,又話『關你咩事呀』。」後來更想脫下衣服。

    「我制止佢,話除衫呢樣嘢我知道你可以控制,唔可以咁樣!」她著博言心裏慢數十下,幻想周遭的是小鳥聲,讓心境平靜下來。「細路仔要畀佢思考,自己領悟出嚟嘅道理,好過你鬧佢鬧出嚟。」

    好動過人 以耐性應對

    不斷閱讀心理學書籍,摸索教導博言方法的林媽媽,認為要改掉博言隨地坐的最佳方法,是讓他反思為何要坐在污糟的地方,又會帶他到沙灘、公園等適合的地方坐到飽。

    對於旁人對過度活躍兒童家長「不懂管教」的指控,她反駁:「醫生都控制唔到嘅嘢,難道我一個媽咪可以講一句說話就令到佢唔大叫?如果你做到,我請你飲茶添呀!」旁人不明白,其實父母比他們更渴望小朋友「聽話」。
    「每次旁人的冷言冷語,都係誤會小朋友曳。」她形容這些孩子就像一個琴,若然能調好音,一樣可以發出動人的樂聲。「佢自己都控制唔到手腳郁動,連醫生都控制唔到嘅嘢,點解我哋要睇小佢呢?」

    「我好得意㗎,你越歧視我,我越覺得你係鼓勵我,叫我堅強!」

    給其他罕病家庭的話

    言語治療、物理治療、針灸……母子的生活費和醫療開支,僅靠傷殘津貼和媽媽任售貨員的收入支撐。博言因疫情而提前放暑假的日子,媽媽要全職照顧,收入頓減。「20蚊嘅豬肉、一斤菜12蚊,分兩餐食呀!」儘管如此,她堅持不領綜援,希望能自力更生。接受我們訪問時,也說會將部份善款捐給協助身心障礙人士及家屬的慈善團體「青草音符」,希望幫助更多有需要人士。
     
    「希望所有有罕見病小朋友嘅父母都能堅強!」,「我想講畀啲罕見病或其他病童嘅父母聽,你一旦放棄,個小朋友會每況愈下;當你正面,吸引力法則就吸返去正面,向住正途走。」

     


     
    兒子甫出生便在瑪麗、大口環根德公爵夫人兒童醫院留醫三年,她親眼目睹不少例子,同房不少病童的父母選擇放棄孩子,「佢哋簽張紙就交畀社署,我見社署職員每次嚟都只係循例檢查:『護士佢有咩發生呢排』。講完之後,冇任何愛嘅表現就走咗。冇話好似媽咪攬下錫下佢呀、同佢梳下頭髮呀。所以我覺得社署同媽咪絕對有分別囉。」
     
    「我見到啲離世嘅小朋友,好多都係交畀社署之後每況愈下、過身㗎。」,「你探佢(小朋友)多啲佢知道嘅,其實有愛,小朋友就會有好嘅表現畀返你。」
     
    她認為博言絕不是負累,在悉心教導和愛護下,自理能力有顯著進步,最近還積極學習音樂,希望能找到出路。
     
    「其實問題天天都多,不過我覺得解決嘅方法更多。當你積極面對,身邊嘅人同上天睇到你嘅努力,一定會畀條好嘅路你行!」


     
    採訪及撰文:蕭愷智、陳偉麒
    編審:陳偉麒、梁劍紅
    攝影:林栢鈞

     

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