三指之力 畫出未遊歷的前路風景
「你唔好咁諗住喎，應該唔會喎。」
「點解呀？」
「如果我畀咁多希望你，失望時你咪更傷心？」
以上乃患上SMA(脊髓肌肉萎縮症) 的謝踔柔 (YY) ，與媽媽的日常交流。
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全身只有數隻手指頭可郁動的YY，靈活腦袋常爆出令人哭笑不得、啟發性的答案。她一歲證實患病噩耗後，父母曾擔心怎樣幫助女兒走她的人生路；但一路走來，原來是女兒在帶領父母一步一步走出路來。
「好多細路仔係走嚟走去畀好多歡樂你，但YY係用個腦嚟畀好多歡樂你。」媽媽說。
全身僅三指有力
身型單薄、全身僅右手三指有力、左手手指輕微郁動的謝踔柔 (YY，16歲)，在輪椅上聽着媽媽接受訪問，時而眼仔碌碌、時而斜睨着媽媽，「佢成日用眼神表達，佢哋SMA用面部表情、眼神已經表達晒佢哋個心想講咩。」
惟看不出的是，YY看似脆弱，實則內心強大，脊髓肌肉萎縮症總把患者困在輪椅上？她偏要打破束縛，反把輪椅變成雙腿，去看這個世界。
媽媽說，YY初生時和一般嬰兒無異，直至四個多月大時開始翻不了身。她起初以為只是發展遲緩，但到九個月大時，YY仍然坐不穩，媽媽心知不妙，四出求醫。「有醫生話照咗個腦先。照完磁力共振後，同我哋講話個腦無事，嗰日真係好開心。」正當以為鬆一口氣，怎料醫院報告卻傳來更嚴重的噩耗，「剛好是她一歲生日那天出報告，確定是脊髓肌肉萎縮症二型。」茫然不知前路何方
確診前憂慮，確診後崩潰，「當時完全冇晒希望，條路都唔知點行，又唔知點幫阿女行呢條路，聽都未聽過呢種病。」急病亂醫，有人推薦這個神醫好、那個針灸有效，當時全都相信，不假思索便會馬上去，「啲人話拜完神就沒事了、改了名就沒事了、契咗邊個觀音又沒事了，都信㗎」，「嗰陣時黐咗線，因為未接受到呢個事實，個人都亂晒。」
她也怨過哭過，「700幾萬人入面淨係得60幾個有呢種病，六合彩又唔見我中。」不想面對女兒的病情，媽媽一度用工作麻醉自己。但女兒的成長進步、不斷的技能解鎖、每一個驚喜感動，令爸媽重新認識自己的女兒。「自從佢升上一年級，我發覺：原來唔係咁差噃，原來YY做甚麼都可以。」
「佢初初學電動輪椅，原來佢揸車可以揸得咁好」，「佢一年級喺學校參加硬地滾球，出去比賽又攞第二名。」YY更在畫畫展現藝術天賦，媽媽驚訝她憑幾隻手指就可以創作出手掌大小的作品，更有畫作被挑選送到美國參賽，入圍展出。「原來上天剝奪佢一啲嘢，但又會畀返其他能力佢。(患病)事實已經擺在眼前，睇吓你自己想點行。」
兩歷生死「點醒」父母
但無論想怎樣行，健康問題都是頭上懸劍。脊髓肌肉萎縮症影響患者的肺和呼吸功能，小如吃飯大至肺炎都可能讓他們置身鬼門關，出入醫院是家常便飯，YY更曾因為肺炎要倚賴呼吸機兩個多月，徘徊生死邊緣。
小學一、二年級時，她又曾因為肺部問題影響無法進食，醫生表示要開胃造口。「唔做(手術)又死，做又死。佢四肢已經郁唔到，唔想佢連食嘢嘅能力都無埋。」
爸爸媽媽站在命運的十字路口，YY一句「Daddy，當我食唔到嗰時，你再同我做喇。」一言驚醒夢中人----還沒到最差的情況，「食唔到時才算」。慶幸YY的吞嚥能力逐漸恢復，最終不需做胃造口。她如一盞明燈，不僅照亮了自己的方向，也引領父母的前路。
抗病之路不平坦，但YY和媽媽相信這一定不是死路。隨著成長，YY需要面對脊髓肌肉萎縮症患者的其中一個大風險手術----脊椎手術。
「其實邊有父母想推小朋友入個手術室，根本唔想推佢入去。」但因肺部受壓，阻礙呼吸，而且隨着成長，脊椎會變得越來越硬，風險更高，結果在13歲那年，還是躲不過這8 小時的手術。不一樣的童年 不一樣的歡樂
YY只記得手術後兩個多月裏都非常的痛。「YY係有啲情緒嘅，見到佢唔開心，又唔講出來。嗰時我哋都好擔心。」媽媽看在眼裏痛入心坎，適逢疫情，醫院只准一人留下陪伴，雖然已有傭工姊姊通宵在旁，但YY也禁不住看着媽媽說「媽咪你可唔可以留低？」，媽媽於是「屈蛇」牽着YY的手安撫，母女度過溫馨的一晚。
「有咩？」在旁的YY禁不住插嘴，「有呀！」媽媽神氣秒回。採訪時，大部份時間都是媽媽在說，YY偶爾補充，「點解好似淨係訪問我咁嘅？你講吓好喎！」母女倆如歡喜寃家一唱一和；「你講得好幾好吖，繼續。」YY以時下年青人常說的「厭世模式」回應，惹得媽媽沒好氣大笑。
「佢哋SMA啲人腦袋好聰明，唔簡單，諗嘢快過我哋。」這個家中開心果還不時與母親鬥嘴。「一二年級教佢功課，教極唔識，我好忟，想攞衫架(打)，跟住佢話『你冷靜啲先』，跟住我就笑咗出來，佢咁就無事。」
「佢依家成日話我好煩，」媽媽說，「我擔心佢出街危險，但佢覺得自己有能力，佢不嬲都好有自信心，仲反問我：『你唔信你個囡呀？』」輪椅無礙追星尋夢
媽媽學習放手讓女兒長大，讓她與朋友逛街吃飯看電影，自己上網找資料安排節目。作為「賦二代」的YY，還與志同道合的輪椅朋友追星、去看MC張天賦演唱會、街頭演出。疼錫她的爸爸都會盡量管接管送，到附近等候；媽媽上網留意現場情況，守護女兒。媽媽看著YY說道：「最緊要係佢開心」。
笑言自己最愛「吃喝玩樂」的YY，頭腦清晰有主見，好像小時候參加硬地滾球賽，也是進入決賽後才讓父母知道。除了和不少少女一樣喜歡動漫打機、看YouTube，足不出戶看盡全球風光外，原本一直自學畫畫的她，更因為很欣賞IG一位老師的作品，於是自行聯絡對方學畫，家裡隨處可見其作品。
用水彩勾勒出海岸旁的燈塔，卻是YY從未到過的風景，「可以消磨時間，因為你一畫就唔知畫幾耐，可能個幾兩個鐘三個鐘。」深知囡囡脾氣的媽媽，一直讓YY自己選擇，「我哋冇逼過佢做任何一樣嘢。」
「慣咗喇，唔使理佢哋」
YY從小便很有自己想法，縱然身體被困於輪椅上，但心扉卻一直敞開。媽媽記得YY小時候，常被街上小朋友投以異樣目光，或許同情或許好奇，但YY不以為忤「慣咗喇，唔使理佢哋」。也遇過年長途人問「咁大個仲坐輪椅，唔識行啊？」YY和媽媽唯有無奈一笑。
「細個諗過，我哋呢啲有病嘅，好難同正常人交朋友，就算真係交到又係咪真心？可能係表面hea你就算」，「你要交朋友，你都唔會揀一個坐輪椅嘅去交，佢要人幫、永遠照顧唔到自己喎。」
但對她而言，輪椅就是身體一部份，與媽媽討論着午餐吃甚麼時，她會搖着控制桿，輪椅左右擺動「踱步」；訪問進行得久了，她讓輪椅升高降低，改變身體姿勢。終於可以到大廈平台鬆弛一下時，YY便控制着輪椅「舒展筋骨」，時而繞圈、時而直路「急步」，要媽媽在後邊追着提醒：「YY唔好咁快呀，小心撞到人呀。」一鼓作氣、沒有猶豫地前進，也許YY很清楚自己的方向。輪椅16萬 百上加斤
YY的自由全靠這部用了十多年、按她的健康狀況改裝的輕觸式操控電動輪椅，每次維修要耗費數千至幾萬，但有些零件已不再推出，日後將修無可修。新的電動輪椅連改裝要16萬港元，加上爸爸的二手車生意近年暴跌8、9成，即使媽媽全職工作，購置輪椅也是龐大開支。
加上每年原價160萬的脊髓肌肉萎縮症藥費，即使獲政府資助後藥費也數以萬元計、家中的抽痰機、呼吸機、每月四次的物理治療費和保健品支出，令家庭負擔百上加斤。
路是難走，但媽媽感恩沿途很多人幫忙。「每個人條路都唔同，習慣咗點樣照顧佢，係比照顧平時啲小朋友辛苦啲。但反過嚟睇返，現在啲家長好似虎媽咁，我就無呢啲壓力，我只要求佢身體健康就已經好開心。」珍惜當下 過好每刻
人們總是望著未知的前路，忽略當下的美好，YY的出現改變了父母：不再執着控制規劃未來，見步行步，過好現在的生活，或許當下就是最幸福的時刻。
輪椅向前駛動，逆風將頭髮吹起，就像飛翔中的趐膀，一雙以自信堅強和父母的愛編織而成的翅膀。
採訪、撰文：周子穎、陳偉麒、梁劍紅
編審：陳偉麒、梁劍紅
攝影：Ken Mok、Sea.Pho.Yea
影片製作：Lifewire、Ken Mok、Sea.Pho.Yea -
Anonymous$100.0009/04/2025 - 11:53
cheung tat wai$300.0005/11/2025 - 13:31- Anonymous$100.0004/28/2025 - 20:13
- Lifewire Admin$50,000.0005/10/2024 - 21:45
