pgview
/CheckIfDuplicatedEmail
/Lang
個案建立者
Lifewire Admin
Image pattern
Image pattern
立即捐款立即捐款
立即捐款
image
201
肌萎港大畢業生 認病不認輸
No. 3627
由小學突然經常跌倒開始,
杜興氏肌肉營養不良症迫衞錕學懂接受,
接受以輪椅為伴、做不了夢想職業、拿不起相機……
但卻不能令他接受--放棄:
「好多嘢都可以嘗試,唔好因為個病就覺得所有嘢都做唔到。」
  • 由小學突然經常跌倒開始,
    杜興氏肌肉營養不良症迫衞錕學懂接受,
    接受以輪椅為伴、做不了夢想職業、拿不起相機……
    但卻不能令他接受 ---- 放棄:
    「好多嘢都可以嘗試,唔好因為個病就覺得所有嘢都做唔到。」
     

    3年愛情敵不過罕病考驗

    「分手痛定呢個病痛啲?」「嘩…呢個呀…」24歲的蔣衞錕(Devin)笑着想了一會,「應該係分手,因為分手都係因爲呢個病。」纏繞他十多年的杜興氏肌肉營養不良症,令三年感情畫上句號。「當時同佢講咗好多感受,有平靜講嘅嘢、都有撕心裂肺講嘅嘢。」


    「可能佢(女友)越大越覺得,想俾人照顧多啲,而唔係一味照顧我。」Devin無奈地笑笑。分手四個月(以採訪當天計),傷口仍在滴血,「個病本身都滴緊血……哈哈」,笑聲背後,其實他仍耿耿於懷,「責怪自己點解有呢個病,責怪個天。」

    到處尋醫求真相

     
    小時候的Devin與其他小朋友無異。但到初小時,開始會無端脚軟跌倒。家人帶他到明愛醫院求醫,他還記得,當時醫生本擬化驗肌肉,但因他怕痛,「因為醫生要用啲好粗嘅針拮落去抽組織,最後都冇抽到。」後來抽血化驗,在9歲時診斷患有杜興氏肌肉營養不良症。

    「當時醫生都答唔到我(身體)會差到咩程度。」家人從醫生口中得知Devin身體會一直走下坡,無論是肌肉力量還是心肺功能,最多只能活到廿多三十歲,於是帶他四出求醫,又到內地睇中醫,食中藥調理,但都無補於事。當現實改變不到,「面對」是他們唯一的出路。
     

    小孩變大人

    當時還是小學生的Devin便已學會安慰自己,「一開始一定會有唔開心嘅時候,但係有同自己講,就算唔開心都改變唔到啲咩,反而就叫自己唔好成日唔開心。」

    疾病帶來的無奈,令Devin比同齡人成熟。從患病那一刻起,他便被迫適應與別人的不同。小學上體育堂時,「都唔係幾做到」,其他同學做劇烈運動時,他只能坐在一旁觀看。同學上樓梯,他要搭𨋢。

    「試過自己跌低,起唔番身,覺得好無助,喐又喐唔到,都有覺得點解咁唔公平。」中一更開始要坐輪椅,「一開始比較抗拒,就算行得好辛苦,都會一返到學校就泊低輪椅,喺校內就自己行。好慢咁行,有時要人扶。」奈何肌肉逐漸萎縮,他始終要接受坐輪椅直接到課室。


    主流學校是首選 

    其實升中時,醫生建議他選擇特殊學校,因為無論在治療還是設施方面,都有更佳資源。但他幾經掙扎後,最終選擇入讀學業進度較快的主流學校。

    「雖然我四肢或肌肉唔及佢哋,但(學業)進度嚟講係跟到嘅。同埋將來讀完書,都要出社會同其他人接觸啦。」 
     

    同學是面對病情的解藥

    事實證明他的決定正確,「學校識到啲朋友,個人就會開心返。」他記得最溫暖的一次是大家到郊野公園為功課做拍攝,數個同學合力把Devin與輪椅搬落石級。

    朋友的鼓勵和幫助,支持他撐過每個難受時刻。
     

    努力與自律是日常

    病情帶來的體力不足影響學習,他願意付出比別人更多的努力去克服:溫習時容易疲憊不入腦? 他便投入更多時間,以達到相同效果;寫字較慢?他便申請考試加時作答。

    他的努力也獲得回報–圓夢入讀心儀的港大生物科技。「(選這科)除咗因為興趣,最主要都係因為呢個病,想了解多啲個病嘅成因、有無其他治療方法。」但現實卻叫他失望 -- 現時的科技還沒有根治方法,只能用藥物減慢退化速度。

    面對困境 設法解決

    畢業,也是另一個夢碎時刻。「由小學至中學嗰陣都係想做實驗室相關工作,但後來知道自己身體真係負荷唔到,就冇再諗。」他轉向包容度較高的公營機構求職。

    「中學嗰陣都面試過好多次,但都係冇回音。」但他堅持迎難而上。今次在一年內找到一份在慈善組織的文職工作。他自言最欣賞自己這一點:「遇到困難唔會去逃避,我會諗辦法去解決。」

    這份在庇護工場宿舍擔任電腦職位的工作,讓他幫助更多有需要的人。「雖然自己都有病,但其實呢個世界仲有好多人嚴重過我,有時會諗,自己算係好彩,依然有能力幫助佢哋,就會覺得有滿足感。」
     

    手機代替相機

    愛看電影,也愛攝影的他,以前會特意到景點影相、靜候最佳時刻拍攝日落,但隨着病情發展,他漸漸難以提起沉甸甸的相機,惟有改用手機;但退化的肌肉對他施加的限制越來越多,「以前隻手靈活啲,易啲遷就角度,而家難好多,所以影少咗相。」

    團隊建議他在輪椅上安裝腳架,「以前身體喐到多啲,影多啲角度,但依家就算裝咗腳架,啲角度都好有限。」

    一堆作品中,他最難忘的是在西環碼頭拍攝的一幅,「因為相入面有個人又係影緊相,揸住相機」,「人哋好似咁輕鬆就拎起部機影」,言語間透出淡淡的羡慕。
     
    他把與家人去台灣旅行時拍攝的淡水風景設定為手機屏幕。對他來說,攝影不僅是一種愛好,更多的是一種生活方式和對世界的觀察。每當他提起手機,捕捉到那些瞬間的美好,都會有一種滿足感,通過攝影,記錄他與這個世界的溝通。

    接受現實 珍惜當下

    除了提起相機,一些以前做得到的拿筷子、扭開門鎖或拉厠所門,Devin已越來越吃力。雖然能自行出入上班,但路上面對很多挑戰,例如㩒𨋢。「以前可以一隻手就咁㩒到,依家可能要用另外一隻手去幫。你出街就要面對呢啲嘢,有啲情況要自己諗辦法做到。」

    日常生活也需要旁人協助,例如睡前由父母幫忙戴上呼吸機、攙扶起床、妹妹幫忙拿東西。眼見父母近年不時腰骨、手脚痛,「有時都覺得對唔住佢哋,都會唔開心。」父母沒有因爲Devin的與別不同而特別呵護,也從不抱怨,把他與正讀中一、健康的妹妹一視同仁。「雖然我身體上未必可以幫到啲咩,其他方面都會照顧一下阿妹。」「讀書嗰啲佢唔駛我幫,佢仲叻過我。」嘴角掩不住對妹妹的引以自豪。

    眼看身體逐漸衰弱,但他並不認爲生命在倒數,「知道自己一定會差落去,唔會去估自己有幾長命,因爲呢啲都估唔到」,「順其自然囉,冇辦法。」此刻說得輕鬆,背後卻是經過十多年的沉澱而成。

    擬繼續進修 盼做社工

    Devin對生命仍然充滿嚮往,規劃未來,考慮攻讀碩士成為社工,既可助人,又有滿足感。他現在也會出席講座,分享經歷啓發他人。「我記得有一個未坐輪椅嘅病人,佢接受唔到將來坐輪椅。我話畀佢聽點樣諗件事,唔需要抗拒。」

    他鼓勵其他罕見病患者,遇到困難不要放棄,也不要覺得自己一無是處,每個人都有值得欣賞的地方。「個病雖然係改變唔到,但仲有好多你想做嘅嘢,都可以嘗試,唔好因為個病就覺得所有嘢都做唔到。」
    採訪、撰文:楊樂儀、陳偉麒
    編審:梁劍紅、陳偉麒
    攝影:Sea.Pho.Yea、Ken Mok
    影片製作:Lifewire、Ken Mok、Sea.Pho.Yea
    部份照片由受訪者提供

    所需儀器靠租借


    物理治療師每星期上門替Devin做一個半小時治療,以減慢肌肉力量衰退,所以拉筋床和脚架是必備裝置。
    購置器材及醫療費令Devin的生活百上加斤,例如一張輪椅價值十多萬、睡覺時要用的呼吸機動輒要數萬元,幸好有些儀器可以租借,比較划算。「呼吸機就算壞咗,你淨係畀嗰個月租就得,唔使畀維修費。」

    * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *
    此個案編號「3627」
    如欲捐款,請到網上捐款 捐款,100港元或以上捐款可申請免稅。
     
    * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *
    • Lifewire Admin
      $22,845.90
      03/05/2024 - 13:47
    • Lifewire Admin
      $31,000.00
      02/21/2024 - 16:20
View Comment (0)
You must be a logged in contributor to comment.
最新捐款
Anonymous
$1,000.00
04/10/2024 - 10:46
Anonymous
$500.00
03/29/2024 - 01:15
Anonymous
$1,888.00
03/13/2024 - 22:35