「我有時見到佢兩兄弟搶玩具，都會好開心」，許媽媽難得地破涕為笑，「因為『咦，識得搶玩具喎，好似同平常小朋友差唔多囉』。」一般母親眼中的煩惱，對許媽媽來說，卻是幸福。 
 
許媽媽坐在梳化與記者傾談時，哥哥許偉翔(8歲)忙於在旁玩耍，弟弟承皓(4歲)一時倚着媽媽嬉戲，一時走來走去拿玩具揮舞「無時停」。兩兄弟無論外形或好動程度，都與同齡小朋友相若，每當媽媽說至傷心處落淚時，承皓更會摟着媽媽安慰「唔好喊啦 媽咪」。

旁邊的電視櫃上放滿一家合照：年幼的偉翔騎在消防救護電單車上，倚在身穿救護員制服的許爸爸懷中、媽媽抱着襁褓中的承皓、承皓由初生至一歲間的每月大頭照……每一幅都承載着父母對孩子未來的憧憬。然而尋常的父母心願，對許爸爸許媽媽來說卻可能是奢求。

許媽媽憶述，哥哥兩歲到健康院檢查時，醫護人員發現他語言能力和大小肌發展都落後同齡小朋友半歲。經多次轉介、到遺傳科抽血化驗，至五歲才發現患有黏多醣症3A型。父母馬上帶當時一歲多的弟弟檢驗，證實不幸同樣患病。

每70,000人 就有一人患上

黏多醣症3A型是遺傳性先天疾病，患者缺乏分解黏多醣的酵素，令黏多醣積存體內，破壞細胞。病徵在嬰兒時期可能不明顯，但隨著越來越多細胞被破壞，症狀逐一浮現：智力、內臟器官逐漸出現問題，漸漸喪失語言和理解力，最後甚至不能郁動，平均壽命約14歲。英國一項資料顯示，大約每70,000個初生嬰兒當中，就有一人患病。

哥哥「超齡」 無緣接受試驗治療

當時兒童醫院的醫生，馬上協助安排弟弟參加英國一個只有6個小朋友參加的試驗性治療—幹細胞移植。然而該計劃只接受未滿兩歲的患者，當時哥哥已「超齡」，但家人不願放棄任何一絲希望：「我哋帶埋哥哥一齊過去英國，懇求醫生幫吓哥哥。」但對方指哥哥情況嚴重，「無論出幾多錢幫佢做，佢好轉嘅機會可能一成都無，只有白白辛苦。」媽媽緊握雙手，哽咽着說。

弟弟捱過治療 病情現曙光

有幸接受治療的弟弟，所受的辛苦也絕不簡單：需要留院5星期，由醫生從骨髓抽出幹細胞改造後放回體內。「跟住之後兩三日就開始唔舒服，係咁痾係咁嘔。皮膚、指甲，全部換過新咁。又甩曬頭髮，嘴裏面好似生晒痱滋咁爛晒。」

之後每半年回去覆診，包括抽骨髓、抽血、全身及腦部電腦素描、評估身心發展、認知能力等。父母發現弟弟無論語言能力還是走路情況，都比哥哥同齡時好。但因治療尚在試驗階段，醫生都未敢肯定是否能將病根治。「醫生講過話，睇住承皓長大，希望佢唔好似哥哥咁，因為哥哥就係在五六歲時，睇住佢情況轉差。」

只再想聽哥哥叫一聲「媽媽」

每當媽媽說話，便會微笑看着媽媽的哥哥，智力和身體機能隨着成長退化至嬰兒時期，現時就讀嚴重智障兒童學校，需要協助進食、用餵食針筒飲水、容易跌倒，亦無法自行大小便，要服用藥物紓緩便秘。

「哥哥由識叫爸爸媽媽到依家完全唔識，甚至連我們是他的爸爸媽媽都不知道，任何一個外人都可以拖佢走。」媽媽抹着淚水說：「只係想聽哥哥叫吓我『媽媽』，因為已經兩三年冇聽過。」

「當我播佢好細個聽果啲歌，我見到佢笑，即係起碼有少少記憶。」但哥哥現在已不懂玩玩具，「佢多數都係手揸住，行嚟行去，最緊要唔好放入口。」因為他常把伸手可及的東西放入口咬嚼，近日便把自己的手指頭咬得破損。

「有時我見唔到呢，佢將紙巾?到溶晒喺個嘴到，但唔識吞。」有一次，弟弟拿釘書機拆得滿地書釘，「當時哥哥仲識執嘅，但佢依家已經唔識執，佢當時執咗啲釘擺曬落個嘴到。我喺廚房出嚟，見佢個嘴喺度『霉下霉下』，發現有七八粒書釘喺入面，好彩佢唔識吞。」

年紀小小依靠安眠藥入睡

與不少黏多醣3A型患者一樣，哥哥同樣有睡眠困難，每晚都會醒來呆坐床上，有時要服用醫生處方的安眠藥幫助入睡。醫生估計他的壽命不超過14歲，「依家簡單嘅飲水都已經出現問題，我就會諗：咁點算呀，佢仲有幾多時間食到正常嘢」，「依家最希望哥哥唔好變差，最嚴重的狀況都不要出現，唔需要做胃造口。即使不能變好，都希望可以維持現狀。」媽媽的眼淚不斷落下。

弟弟擔任媽媽的小後盾

這時弟弟化身暖心小天使，用小手替媽媽抹眼淚、擁抱安慰，替媽媽打一枝強心針。「弟弟係呢方面嘅感覺、感知方面OK叻嘅，我唔開心識得氹下我啦，叫我唔好喊啦，咁會抱下我啦。人哋喊佢識得安慰吓人。」

正就讀特殊幼兒中心的弟弟，被學校評估認知和語言能力大約兩歲。常被老師稱讚乖巧、記憶力好，記得大部份中心工作人員、老師和同學的名字，媽媽又安慰又開心，每當弟弟能說出同學的名字、學校生活時，「我自己個心都會笑出來。」

弟弟還充滿好奇心、喜歡學習，媽媽一問，弟弟一答，媽媽希望把握機會灌輸知識，「touch wood如果佢將來真係倒退，希望都有呢啲印象。」

父母合力分擔照顧

訪問期間碰巧兄弟午餐時間，媽媽一邊餵哥哥，又要兼顧弟弟的進食情況；加上兩兄弟很好奇，不時想參與拍攝，可以想像全天候照顧他們真的不容易。

任職救護員的爸爸需輪班工作，救急扶危，工作壓力大，但下班後便幫忙分擔家務、買餸、照顧兩個兒子，夫妻合力替兩子洗白白：一人負責洗澡，另一位負責抹身，分擔媽媽的壓力。「爸爸返嚟一開門，哥哥就會好開心，好雀躍咁樣跳啊笑囉。」媽媽說。

哥哥又會黏着爸爸，開心得說「BB話」。「佢心情好才會發聲，佢心情唔好時會發呆。精神好時會笑得多啲，有時『唧』佢才會笑。」爸爸邊「唧」偉翔邊笑說。

尤其是如果要外出，更需要爸爸一起，「一人拖一個，因為哥哥行動方面比較差，好容易仆倒。」有時又會拖陌生人，或者拉着人家的衣服，把途人嚇一跳。

媽媽說，不會瀡滑梯的哥哥，曾在公園滑梯推其他小朋友，惹來對方家長指摘，「媽媽你點樣教小朋友㗎，你個仔推人喎，其實我當下已經不斷道歉，解釋因為小朋友唔識呀。」更曾有路人怪責：「你個仔咁樣，你就唔好出街啦。」 就連留在家中也被鄰居投訴，「佢哋經常跑嚟跑去呀，甚至可能拉櫈會比較嘈，樓下鄰居就會投訴噪音。」旁人的責難，令媽媽的壓力百上加斤。

媽媽壓力爆煲 病魔入侵

她自言，起初得知兩個兒子都患上罕見病時，有近9個月幾乎每天留在家中，不想與人溝通，「唔想畀人用唔同嘅眼光望住。」晚上輾轉難眠：擔心哥哥身體變差、害怕弟弟的發展與哥哥一樣。「有諗上天唔公平，點解會係自己個仔有事?」

加上照顧兩兄弟令媽媽疲於奔命，精神壓力太大，結果甲狀腺出問題，甲狀腺素指數比正常人高出幾倍，要服藥控制病情，加上腋下肉瘤復發，要入院切除。

慶幸有些之前認識的媽媽群組，知道兩兄弟的情況，給予安慰、支持，聊天開解。附近一些家長也會送贈玩具圖書，互相幫忙。

媽媽也學會趁兩兄弟入睡後，爭取時間放鬆，看電視或網上直播，「一諗嘢我就會睇電視，分散注意力。聽人哋講吓笑，暫時唔好諗兩個仔嘅病情」讓腦袋放空一兩小時。「爸爸叫我唔好諗咁多，諗咗依家都解決唔到。」

經濟壓力下 開冷氣也奢侈

要解決的，還有開支：兩子的醫療費、營養補充劑、復康用品、第一次赴英接受幹細胞治療的費用也是向親友借……單靠爸爸的收入支撐四人的生活着實不容易，所以夫婦也「慳得就慳」，連開冷氣也奢侈，希望把錢省下來，用在兩個兒子身上，然而卻連購買益生菌的支出也難以負擔。
 
「其實爸爸成日腰骨痛，可能因為工作，加上喺屋企又休息唔好。我成日叫佢去睇醫生或者跌打，但係貴，所以佢都唔捨得睇，寧願自己捽下藥油就算。」媽媽憂心忡忡地說。

兩兄弟容易跌倒 望加強訓練

夫婦拖着兩個兒子到遊樂場放電，弟弟馬上如脫韁野馬跑來跑去，哥哥則慢慢地爬上攀爬設施，兩人走路都左搖右晃，物理治療師提醒，兩兄弟步履不穩，需要加強肌肉訓練，改善平衡力，服用骨骼營養補充品。學校安排哥哥每個月做一次水療，雖然並不足夠，但奈何一次收費約500元，實在難以負擔。媽媽唯有每日替哥哥拉筋，減慢肌肉退化速度，在能力範圍內，盡最大努力。

「依家影相都開始困難，噚日帶哥哥去影相，想影全家福，佢又唔笑喎，佢好難影到正面相」，媽媽嘆氣。

爸爸的假期雖然不多，但都會爭取機會與媽媽帶兩名兒子一起出席Lifewire的聚會，讓兒子多接受外界的刺激。看見他們臉上露出的笑容，明白到對他們來說，快樂就是那麼簡單。

部份資料來源：香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組
 
採訪、撰文：梁劍紅、黃穎彤
 
編審：梁劍紅、陳偉麒
 
攝影：Sea.Pho.Yea、Wallex Gim
 
影片製作：Lifewire、Sea.Pho.Yea