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母子同病變 無懼連環醫療失誤 勇抗不治症
No. 3623
「Roll機，準備，ACTION！！」
18歲，有着長不大的「童顏」；全因尚未發育，已先退化。
延醫、連番誤診，雙重罕見病，帶來無盡的手術與折磨。
全球僅四宗，原來兩母子同患不治症，「最壞打算我就真係唔敢講……」
偶浮出「係咪自己好冇用」念頭，惟更多的是，每天上演的樂天內心小劇場。
若人生是一齣劇本，黃偉龍編導演的喜劇，就是鼓勵着身邊人苦中作樂的藍本。
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  • 「Roll機，準備，ACTION！！」
    18歲，有着長不大的「童顏」；全因尚未發育，已先退化。
    延醫、連番誤診，雙重罕見病，帶來無盡的手術與折磨。
    全球僅四宗，原來兩母子同患不治症，「最壞打算我就真係唔敢講……」
    偶浮出「係咪自己好冇用」念頭，惟更多的是，每天上演的樂天內心小劇場。
    若人生是一齣劇本，黃偉龍編導演的喜劇，就是鼓勵着身邊人苦中作樂的藍本。

     

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    「醫院係一個又無助又多恐怖嘢嘅地方。」冷冰冰的病房，任何人都不嚮往。黃偉龍僅4個月時，已經歷白內障手術，兩歲還要嵌入人工晶體。「Congenital Cataract（先天性白內障）, Hypotonia（肌張力減退）, Pectus Carinatum（雞胸症）……」拿着一份ATAD3A基因突變的病歷資料，淺白的字母，卻拼湊出一堆看得一頭霧水的組合，即使翻譯成中文也不一定看得懂，年紀輕輕的偉龍，卻一直跟這些症狀糾纏與搏鬥。

     

    不能久站、不能如常進食，眼前的偉龍身形瘦小，看上如初中生般；但卻愛手舞足蹈，更愛一人扮演不同角色，跟自己做對手戯，演繹內心的小劇場，逗得媽媽及Lifewire團隊大笑不止。不治之症帶來的痛苦，他一直默默承受，從沒埋怨，只積極傳播快樂，成為大家的開心果。

     

    脊彎誤判駝背 母子同患不治症

    「正常小朋友可能6個月已識轉身，但佢嗰時都未識。」媽媽憶述，偉龍的發育比同齡小孩落後，差不多兩歲才能自己行走，且只能維持很短時間：「可能10分鐘左右佢已經唔可以自己平衡到，一直到而家18歲都長期要扶住佢行。」

     進出骨科診所、度脊椎弧度、照X光，對偉龍來說是家常便飯。醫院最初診斷他駝背，建議待偉龍成年後為他施手術，但直到2019年，瑪麗醫院遺傳科致電媽媽，指偉龍屬罕見遺傳病ATAD3A，為全港第四宗；經檢查後， 原來媽媽也同樣患此症，只是不同型號，程度相對較輕。得悉噩耗的她才恍然大悟︰「其實唔係駝背，係脊柱側彎。」

     其實早於偉龍三年級時，醫生就驗出偉龍缺少第九條染色體，導致發育遲緩，「而家都係高得好慢，今年18歲，都係去到150（厘米）。」確診ATAD3A後，醫生提醒，偉龍會提早出現腦退化，等於老人家認知障礙、提早衰老。未完全發育的偉龍，年紀輕輕已像老人家般身體退化。

     

     患吉巴氏綜合症  乏力如斷腳

    2017年，15歲的偉龍接種流感疫苗出現高燒等症狀，本以為是針後正常反應，媽媽卻察覺到異樣，「嗰次打完，又唔食嘢，行路行到亂晒籠，好似成身都唔係自己嘅，發燒燒到3日都38度幾。」服過退燒藥，症狀仍未減退，媽媽帶偉龍到急症室求診，起初仍被勸退，但她堅持送兒子入院，輾轉經兒科安排抽骨髓，才驗出偉龍患上吉巴氏綜合症。

     

    吉巴氏綜合症是罕見的自身免疫疾病，影響周圍神經系統，包括控制手腳活動、身體不同部位的神經都會受影響。媽媽形容，當時的偉龍手腳乏力，走不到幾步路，就跪在地上要人攙扶，「好似隻腳俾人打斷咗咁」。偉龍留醫逾兩個月，其間接受靜脈注射免疫球蛋白，但即使出院後，身體亦未能恢復如初。

     考慮到偉龍複雜的病歷，媽媽決定於偉龍17歲時，提早為他安排脊柱側彎手術，以支架撐直原本近70弧度的脊椎。術後偉龍於深切治療部觀察，他猶有餘悸：「一擘大眼覺得傷口非常之痛，全身都緊晒完全喐唔到，駁住嘢咁瞓咗喺床度。」慶幸手術尚算順利，訪問當天的偉龍腰板看上挺直了不少，但克服完脊椎手術，又緊接另一個難關。

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    連番誤診 插鼻胃喉加劇肌肉鬆脫

    「佢由一出世就年年都會有一次肺炎，但醫生就當佢流感嗰啲上呼吸道感染。」偉龍自小已因肺炎而經常出入醫院，卻一直沒找到問題源頭作根治。「2019年後知道呢個病，加上照3D X光片，佢（醫生）同我講肺炎嘅原因唔係因為流感，係佢食嘢『落錯格』，擺咗喺肺度，搞到發霉。」

     原本之前醫生診斷偉龍的狀況是吞嚥困難，遂為他插了近兩年鼻胃喉。但在瑪麗醫院完成脊椎手術後，較資深的醫生問媽媽，「佢做乜插鼻喉㗎？阿仔唔係吞嚥困難喎，係肌肉鬆脫搞到啲嘢跌咗落個肺。」由於鼻胃喉必須定時更換，重複一拔一插的過程加劇了肌肉鬆脫：「搞到佢而家裏面嗰個葉（賁門）根本都唔識閂埋。」

     

    胃造口手術在即 憂再不能行走

    食道肌肉因兩年間插鼻胃喉而鬆脫，偉龍憶述：「做（脊柱側彎）手術之後頭嗰一兩日都有試過插喉，最終都係唔成功，再喺屯門醫院又試咗幾次，都係唔成功，所以就決定做胃造口手術。」

     手術的日子逐步逼近，一直嬉皮笑臉的偉龍，秒間眉頭緊皺，深深嘆口氣：「我最希望係個手術唔使做，我唔想影響之後嘅生活。」儘管偉龍經常進出醫院，對胃造口手術都表現出份外擔憂：「講到呢度有啲唔係咁開心，我係有擔心，仲有好多嘅憂慮：日後嘅護理，擔心隨時行唔到要坐輪椅，幻想過自己之後會插呼吸機，亦都擔心媽咪嘅身體。最壞打算我就真係唔敢講……」原本「開籠雀」般的偉龍，頓時沉默起來。

    疫情下被邊緣：「政府有冇理過我哋？」

    雖然現時未有數據證明，接種流感疫苗與吉巴氏綜合症存在直接關係，但當時的主診醫生亦曾建議偉龍避免再接種疫苗。但防疫政策下，媽媽也要為偉龍覓出路。她向醫生反映過兒子狀況，嘗試申請疫苗接種豁免書，醫生權衡感染肺炎和吉巴氏症復發的風險，最終決定按照政府指引，只豁免偉龍接種科興疫苗。媽媽也只好硬着頭皮，帶他接種復必泰︰「撞返佢嗰隻菌，佢就真係昏迷都唔知。」
    疫情導致停課，偉龍形容這兩年的網課是「一塌糊塗」。訪問當天，偉龍仍在放暑假，接下來就是他中學生涯的最後一年︰「好似沙漏咁俾人放大咗嗰個位，放晒啲沙落去，『𠽌』一聲過得好快。」

     疫情令各行各業停滯，學生的進度亦然，有特殊需要的孩子就更甚。媽媽不禁控訴︰「而家疫情咁樣，政府有提過一隻字咩？特殊小朋友呢啲要額外理下，我識身邊都係有啲問題嘅，個個傾起上嚟喊到唔知似乜！」她形容，現時的處境就像被政府丟棄在一角，反而坊間一些組織會留意特殊家庭的狀況，除了小朋友，更會關心照顧者的情緒。

    身體受限 電影展翅夢無限

    患有過度活躍症的偉龍，縱使身體乏力，但也常坐不定︰「佢有時跑起上嚟自己冇晒控制力，跑到亂晒籠撼落牆。」後來媽媽發現，偉龍在打鼓時能保持專注，便為他尋找導師，希望他可以發揮自己的興趣，更可將平時累積的脾氣轉移發洩：「佢好有耐性去學，學完之後佢自己又會好好記性咁去記返。我同佢講，『有咩脾氣你上堂嗰時大聲啲打落個鼓度，個鼓唔會爛。』」

     媽媽亦為偉龍接拍電影：「佢之前做《死因無可疑》，做（黃）秋生個仔，嗰套戲冇人夠膽接，要吊『威吔』。」偉龍說起拍電影的過程，嗓門隨即變大，展現出他的熱愛：「我希望會做啲槍手呀、狙擊手嗰啲，好似神探偉龍咁樣，我就自己諗啲劇情出嚟畀自己。」

     對於偉龍的興趣，不少思想保守的家長都會批評，反而媽媽傾力支持兒子：「以興趣為事業，最緊要你自己，你有嗰個興趣就會緊張嗰個事業。」媽媽認為只要他足夠投入就給他自由，放任他去闖去試。

    互相扶持 缺點轉化成優點

    小小年紀拖着漸漸惡化的身體，對偉龍造成了龐大的壓力：「我感受到好多挫折，好多唔開心、唔愉快嘅事情，我真係覺得點解我自己要生存喺呢一度。」他擔心自己胃造口手術後，若要以輪椅代步，甚至用呼吸機維生，會成為媽媽的負累，並曾否定自己：「係咪自己好冇用？」。

     

     媽媽看在眼內，除了心痛 ，還得著兒子正面面對：「唔係淨係你哋啲特殊問題，個個都有自己嘅缺點，咁佢諗返自己嘅缺點點樣變為優點。」  

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    「好嘅部份佔97%，唔好嘅部份佔0.5%。」偉龍再次以他獨特的方式形容兩母子的關係，媽媽聽得啼笑皆非。情感較為內斂的偉龍，一直拒將愛說出口，惟最後還是禁不住吐真言：「媽咪成日為咗我而嘮氣，我都擔心媽咪嘅身體。盡量做啲野唔好激嬲媽咪。」

     「我嘅願望係盡量用自己嘅能力去湊好偉龍。」「希望你一直可以照顧我。」談起未來， 二人都沒甚麼宏大願望，只盼能在一起好好生活。說畢，偉龍衝向媽媽「肉緊」地吻她；兩母子的默契，並不重於宣諸於口的感言；一舉一動，表達了一切。

     
    採訪、撰文：謝朗晴、蕭愷智、梁劍紅
    編審：梁劍紅、蕭愷智
    攝影：Sea.Pho.Yea、Ken Mok
    影片製作：Lifewire、Ken Mok、Sea.Pho.Yea
    生活照由受訪者提供

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