pgview
/CheckIfDuplicatedEmail
/Lang
個案建立者
Lifewire Admin
Image pattern
Image pattern
立即捐款立即捐款
立即捐款
image
119
母子同病變 無懼連環醫療失誤 勇抗不治症
No. 3623
「Roll機,準備,ACTION!!」
18歲,有着長不大的「童顏」;全因尚未發育,已先退化。
延醫、連番誤診,雙重罕見病,帶來無盡的手術與折磨。
全球僅四宗,原來兩母子同患不治症,「最壞打算我就真係唔敢講……」
偶浮出「係咪自己好冇用」念頭,惟更多的是,每天上演的樂天內心小劇場。
若人生是一齣劇本,黃偉龍編導演的喜劇,就是鼓勵着身邊人苦中作樂的藍本。
  • 「Roll機,準備,ACTION!!」
    18歲,有着長不大的「童顏」;全因尚未發育,已先退化。
    延醫、連番誤診,雙重罕見病,帶來無盡的手術與折磨。
    全球僅四宗,原來兩母子同患不治症,「最壞打算我就真係唔敢講……」
    偶浮出「係咪自己好冇用」念頭,惟更多的是,每天上演的樂天內心小劇場。
    若人生是一齣劇本,黃偉龍編導演的喜劇,就是鼓勵着身邊人苦中作樂的藍本。

     

    image

     

    「醫院係一個又無助又多恐怖嘢嘅地方。」冷冰冰的病房,任何人都不嚮往。黃偉龍僅4個月時,已經歷白內障手術,兩歲還要嵌入人工晶體。「Congenital Cataract(先天性白內障), Hypotonia(肌張力減退), Pectus Carinatum(雞胸症)……」拿着一份ATAD3A基因突變的病歷資料,淺白的字母,卻拼湊出一堆看得一頭霧水的組合,即使翻譯成中文也不一定看得懂,年紀輕輕的偉龍,卻一直跟這些症狀糾纏與搏鬥。

     

    不能久站、不能如常進食,眼前的偉龍身形瘦小,看上如初中生般;但卻愛手舞足蹈,更愛一人扮演不同角色,跟自己做對手戯,演繹內心的小劇場,逗得媽媽及Lifewire團隊大笑不止。不治之症帶來的痛苦,他一直默默承受,從沒埋怨,只積極傳播快樂,成為大家的開心果。

     

    脊彎誤判駝背 母子同患不治症

    「正常小朋友可能6個月已識轉身,但佢嗰時都未識。」媽媽憶述,偉龍的發育比同齡小孩落後,差不多兩歲才能自己行走,且只能維持很短時間:「可能10分鐘左右佢已經唔可以自己平衡到,一直到而家18歲都長期要扶住佢行。」

     進出骨科診所、度脊椎弧度、照X光,對偉龍來說是家常便飯。醫院最初診斷他駝背,建議待偉龍成年後為他施手術,但直到2019年,瑪麗醫院遺傳科致電媽媽,指偉龍屬罕見遺傳病ATAD3A,為全港第四宗;經檢查後, 原來媽媽也同樣患此症,只是不同型號,程度相對較輕。得悉噩耗的她才恍然大悟︰「其實唔係駝背,係脊柱側彎。」

     其實早於偉龍三年級時,醫生就驗出偉龍缺少第九條染色體,導致發育遲緩,「而家都係高得好慢,今年18歲,都係去到150(厘米)。」確診ATAD3A後,醫生提醒,偉龍會提早出現腦退化,等於老人家認知障礙、提早衰老。未完全發育的偉龍,年紀輕輕已像老人家般身體退化。

     

     患吉巴氏綜合症  乏力如斷腳

    2017年,15歲的偉龍接種流感疫苗出現高燒等症狀,本以為是針後正常反應,媽媽卻察覺到異樣,「嗰次打完,又唔食嘢,行路行到亂晒籠,好似成身都唔係自己嘅,發燒燒到3日都38度幾。」服過退燒藥,症狀仍未減退,媽媽帶偉龍到急症室求診,起初仍被勸退,但她堅持送兒子入院,輾轉經兒科安排抽骨髓,才驗出偉龍患上吉巴氏綜合症。

     

    吉巴氏綜合症是罕見的自身免疫疾病,影響周圍神經系統,包括控制手腳活動、身體不同部位的神經都會受影響。媽媽形容,當時的偉龍手腳乏力,走不到幾步路,就跪在地上要人攙扶,「好似隻腳俾人打斷咗咁」。偉龍留醫逾兩個月,其間接受靜脈注射免疫球蛋白,但即使出院後,身體亦未能恢復如初。

     考慮到偉龍複雜的病歷,媽媽決定於偉龍17歲時,提早為他安排脊柱側彎手術,以支架撐直原本近70弧度的脊椎。術後偉龍於深切治療部觀察,他猶有餘悸:「一擘大眼覺得傷口非常之痛,全身都緊晒完全喐唔到,駁住嘢咁瞓咗喺床度。」慶幸手術尚算順利,訪問當天的偉龍腰板看上挺直了不少,但克服完脊椎手術,又緊接另一個難關。

    image

    連番誤診 插鼻胃喉加劇肌肉鬆脫

    「佢由一出世就年年都會有一次肺炎,但醫生就當佢流感嗰啲上呼吸道感染。」偉龍自小已因肺炎而經常出入醫院,卻一直沒找到問題源頭作根治。「2019年後知道呢個病,加上照3D X光片,佢(醫生)同我講肺炎嘅原因唔係因為流感,係佢食嘢『落錯格』,擺咗喺肺度,搞到發霉。」

     原本之前醫生診斷偉龍的狀況是吞嚥困難,遂為他插了近兩年鼻胃喉。但在瑪麗醫院完成脊椎手術後,較資深的醫生問媽媽,「佢做乜插鼻喉㗎?阿仔唔係吞嚥困難喎,係肌肉鬆脫搞到啲嘢跌咗落個肺。」由於鼻胃喉必須定時更換,重複一拔一插的過程加劇了肌肉鬆脫:「搞到佢而家裏面嗰個葉(賁門)根本都唔識閂埋。」

     

    胃造口手術在即 憂再不能行走

    食道肌肉因兩年間插鼻胃喉而鬆脫,偉龍憶述:「做(脊柱側彎)手術之後頭嗰一兩日都有試過插喉,最終都係唔成功,再喺屯門醫院又試咗幾次,都係唔成功,所以就決定做胃造口手術。」

     手術的日子逐步逼近,一直嬉皮笑臉的偉龍,秒間眉頭緊皺,深深嘆口氣:「我最希望係個手術唔使做,我唔想影響之後嘅生活。」儘管偉龍經常進出醫院,對胃造口手術都表現出份外擔憂:「講到呢度有啲唔係咁開心,我係有擔心,仲有好多嘅憂慮:日後嘅護理,擔心隨時行唔到要坐輪椅,幻想過自己之後會插呼吸機,亦都擔心媽咪嘅身體。最壞打算我就真係唔敢講……」原本「開籠雀」般的偉龍,頓時沉默起來。

    疫情下被邊緣:「政府有冇理過我哋?」

    雖然現時未有數據證明,接種流感疫苗與吉巴氏綜合症存在直接關係,但當時的主診醫生亦曾建議偉龍避免再接種疫苗。但防疫政策下,媽媽也要為偉龍覓出路。她向醫生反映過兒子狀況,嘗試申請疫苗接種豁免書,醫生權衡感染肺炎和吉巴氏症復發的風險,最終決定按照政府指引,只豁免偉龍接種科興疫苗。媽媽也只好硬着頭皮,帶他接種復必泰︰「撞返佢嗰隻菌,佢就真係昏迷都唔知。」
    疫情導致停課,偉龍形容這兩年的網課是「一塌糊塗」。訪問當天,偉龍仍在放暑假,接下來就是他中學生涯的最後一年︰「好似沙漏咁俾人放大咗嗰個位,放晒啲沙落去,『𠽌』一聲過得好快。」

     疫情令各行各業停滯,學生的進度亦然,有特殊需要的孩子就更甚。媽媽不禁控訴︰「而家疫情咁樣,政府有提過一隻字咩?特殊小朋友呢啲要額外理下,我識身邊都係有啲問題嘅,個個傾起上嚟喊到唔知似乜!」她形容,現時的處境就像被政府丟棄在一角,反而坊間一些組織會留意特殊家庭的狀況,除了小朋友,更會關心照顧者的情緒。

    身體受限 電影展翅夢無限

    患有過度活躍症的偉龍,縱使身體乏力,但也常坐不定︰「佢有時跑起上嚟自己冇晒控制力,跑到亂晒籠撼落牆。」後來媽媽發現,偉龍在打鼓時能保持專注,便為他尋找導師,希望他可以發揮自己的興趣,更可將平時累積的脾氣轉移發洩:「佢好有耐性去學,學完之後佢自己又會好好記性咁去記返。我同佢講,『有咩脾氣你上堂嗰時大聲啲打落個鼓度,個鼓唔會爛。』」

     媽媽亦為偉龍接拍電影:「佢之前做《死因無可疑》,做(黃)秋生個仔,嗰套戲冇人夠膽接,要吊『威吔』。」偉龍說起拍電影的過程,嗓門隨即變大,展現出他的熱愛:「我希望會做啲槍手呀、狙擊手嗰啲,好似神探偉龍咁樣,我就自己諗啲劇情出嚟畀自己。」

     對於偉龍的興趣,不少思想保守的家長都會批評,反而媽媽傾力支持兒子:「以興趣為事業,最緊要你自己,你有嗰個興趣就會緊張嗰個事業。」媽媽認為只要他足夠投入就給他自由,放任他去闖去試。

    互相扶持 缺點轉化成優點

    小小年紀拖着漸漸惡化的身體,對偉龍造成了龐大的壓力:「我感受到好多挫折,好多唔開心、唔愉快嘅事情,我真係覺得點解我自己要生存喺呢一度。」他擔心自己胃造口手術後,若要以輪椅代步,甚至用呼吸機維生,會成為媽媽的負累,並曾否定自己:「係咪自己好冇用?」。

     

     媽媽看在眼內,除了心痛 ,還得著兒子正面面對:「唔係淨係你哋啲特殊問題,個個都有自己嘅缺點,咁佢諗返自己嘅缺點點樣變為優點。」  

    image
    「好嘅部份佔97%,唔好嘅部份佔0.5%。」偉龍再次以他獨特的方式形容兩母子的關係,媽媽聽得啼笑皆非。情感較為內斂的偉龍,一直拒將愛說出口,惟最後還是禁不住吐真言:「媽咪成日為咗我而嘮氣,我都擔心媽咪嘅身體。盡量做啲野唔好激嬲媽咪。」

     「我嘅願望係盡量用自己嘅能力去湊好偉龍。」「希望你一直可以照顧我。」談起未來, 二人都沒甚麼宏大願望,只盼能在一起好好生活。說畢,偉龍衝向媽媽「肉緊」地吻她;兩母子的默契,並不重於宣諸於口的感言;一舉一動,表達了一切。

     
    採訪、撰文:謝朗晴、蕭愷智、梁劍紅
    編審:梁劍紅、蕭愷智
    攝影:Sea.Pho.Yea、Ken Mok
    影片製作:Lifewire、Ken Mok、Sea.Pho.Yea
    生活照由受訪者提供
    • Anonymous
      $500.00
      02/19/2024 - 12:27
    • Anonymous
      $200.00
      12/19/2023 - 18:24
    • Anonymous
      $100.00
      12/15/2023 - 08:47
    • Anonymous
      $100.00
      12/15/2023 - 01:42
    • Anonymous
      $100.00
      12/15/2023 - 01:34
    • Lifewire Admin
      $10,500.00
      11/14/2023 - 17:23
    • Lifewire Admin
      $4,274.80
      09/13/2023 - 13:53
    • Lifewire Admin
      $5,546.00
      07/25/2023 - 15:50
    • Lifewire Admin
      $10,873.00
      07/25/2023 - 15:50
    • Lifewire Admin
      $10,000.00
      07/25/2023 - 15:48
    • Lifewire Admin
      $10,168.00
      07/25/2023 - 15:47
    • Lifewire Admin
      $5,250.00
      07/25/2023 - 15:45
    • Lifewire Admin
      $25,561.40
      07/25/2023 - 15:44
    • Lifewire Admin
      $32,700.00
      07/25/2023 - 15:37
    • Lifewire Admin
      $10,195.40
      03/31/2023 - 14:24
    • Lifewire Admin
      $50,000.00
      01/05/2023 - 16:18
View Comment (0)
You must be a logged in contributor to comment.
最新捐款
Anonymous
$30.00
02/25/2024 - 19:58
Anonymous
$35.00
02/22/2024 - 14:47
Anonymous
$200.00
02/22/2024 - 14:25
相關籌款活動
【UpStyle】二手名牌時裝義賣
0%$0 of $100,000
image
Sing to Bring Hope 給予母子新希望
91%$27,160 of $30,000