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💊【梓鍵獲局長家訪:希望有得試新藥!】💊

 

患有「杜興氏肌肉營養不良症」嘅梓鍵噚日好忙碌,不僅接受網媒 Good Show TV 專訪,環境及生態局局長謝展寰與中聯辦新界工作部部長李薊貽亦嚟家訪。一向無私嘅梓鍵把握機會表達自己同一眾罕見病兒童嘅訴求,話而家好多國家都落力為罕病患者研發藥物💊💊希望香港政府能夠加強同藥廠溝通,增加患者對新藥嘅了解,甚至為佢哋爭取試藥,為生命重燃希望🔥🔥

 

梓鍵仲向局長反映,現時佢同殘疾朋友仔就讀嘅「香港紅十字會雅麗珊郡主學校」👨🏻‍🦼👩🏻‍🦼同藍田站之間欠缺無障礙設施,令輪椅人士要比一般人兜多30分鐘路程,而且會途經陡峭又危險嘅山路,日曬雨淋先返到學呀😖


佢分別送咗自己嘅畫作同精心製作嘅微型日曆畀兩位訪客,話日曆象徵住自己嘅生命正一點一滴咁流逝,提醒大家珍惜生命,亦一直提醒自己要善用僅餘嘅時光,發光發亮💡💡

 

連日嚟,Lifewire同Good Show TV,仲有探嘉華宥臻姊弟和佩珊:自從轉用電動輪椅,嘉華一家就希望可以調遷到通道較闊落嘅公屋,方便沖涼同出入🏠🏠。而讀緊碩士、一直希望自力更生嘅佩珊🎓🎓就落力寫緊新一份「陳情書」,希望政府可以將綜援同醫療津貼脫勾,令到佢哋可以貢獻社會之餘,亦唔會因而失去醫藥費嘅補貼💸💸






至於佩珊尋尋覓覓已久、唯一啱佢用嘅手提電腦,居然被Good Show TV搵到,由有心人捐出,節目人員仲即場幫佩珊set機,令佢好驚喜呀😆😆

佩珊仲乘機給電腦廠商一個商機💰💰:呼籲廠商設計一些適合她、適合殘疾人士使用的電腦,笑說呢個巿場全球有數以十億計的需求,是一個好商機。
想緊貼病童嘅最新狀況,記得留意Lifewire同Good Show TV嘅訪問喇!
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