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這套提及罕見病 #肌肉萎縮症 嘅電影甫上映,已經有罕病家庭話想睇
多謝義工Nathan 父母幫手穿針引線
多謝 Codex Genetics #AvenueFinancialGroup道信金融 Rare Power Limited
上星期六 在 #K11ArtHouse 包場請 #罕見病 家庭睇 #無名指
電影觸及罕見病患者同照顧者面對嘅問題
仲有 #杜興氏肌肉營養不良症 嘅 #衛錕 陳梓鍵 客串

 

   


觀眾一邊睇 一邊感動拎紙巾
在放映後的分享裏,肌肉萎縮症患者吉吉的媽媽,對由 #梁詠琪 飾演的母親對白,很有共鳴
戲中愛畫畫嘅女主角 則令 #謝踔柔 (YY)媽媽聯想起同樣愛畫的女兒
研究罕見病多年嘅 #罕動力 聯合創辦人、中大理學院生命科學院 #陳浩然教授
還分享研究路上的體會
有罕病患者都把握機會,包圍教授諮詢意見
希望日後有更多機會分享

 

   
   
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