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香港電台網站相片

 

Lifewire 點樣幫病童?Lifewire【護 • 聯網】接受了香港電台第一台《非常人物生活雜誌 》的訪問,為你一一解答!

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罕見病病友是社會上被忽略的一群,正正因為他們的支援不足,所以Rochelle希望可以親力親為,填補社會上的隙縫, 出席活動的相片總是不乏Rochelle的身影。 「當時覺得做全職去幫病人,呢件事對我黎講係好大吸引點。」當初Lifewire成立時,整間公司的團隊只有兩人。身為資深傳媒人的Rochelle一開始對慈善事業幾近零接觸,她認為與以前的傳媒工作完全是兩回事。「做傳媒的確好辛苦,但後來發現做慈善更辛苦。」

 

 

接觸愈多病友,感受愈大,訪問結束後,Lifewire 並非與病友劃上句號,牽伴關係不像粉筆字能夠輕易抹走。「某程度上你又會成為輔導員,去處理哂佢之後嘅生活或者情緒上好多唔同嘅問題。」

 

 

 「雖然罕見病未必有藥可治,但此刻他們有不同的的活動可以參與,感受豐富多彩的世界。」有些病友因基因突變而動彈不得、有口難言,但Rochelle希望他們仍有機會去實現夢想,知道自己的人生是獨一無二的。

 

目前香港對於罕見病仍未有確切的定義,無法對症下藥的病友求助無門,就像一個被囚禁的靈魂。爭取罕見病受支援是漫漫長路,可惜的是,慈善團體申請資助的最大考慮點,往往是受惠人數,這對於以幫助罕見病為目標的Lifewire來說,爭取基金就如不可能的任務,因此每年籌辦不同的慈善籌款活動。

香港地方細小,慈善機構卻數之不盡,要在香港生存非常困難,普遍市民都是對一些較大型的慈善團體才有信心捐錢,當市民未必認識Lifewrie,可能就會因此而卻步,但即使Lifewire 未來仍要面對重重困難,大家仍會盡力以病童為先,幫助罕病患者。

 

「隨心而行,以前做傳媒無非都喺想幫社會做到啲野,可能揭露一啲陰暗面,幫社會發聲。直至宜家全職做慈善工作,我其實都係幫緊病友去發聲,幫佢哋爭取一啲嘢返嚟。」

 

立即重溫香港電台第一台《非常人物生活雜誌 》足本版訪問

 

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