「生日快樂！」每當連呼吸都顯得奢侈，對活在疾病陰霾下的罕見病患者而言，每一個生辰，代表又活過一年，別具意義。本港首個專為罕病兒童服務的網上眾籌平台Lifewire《護‧聯網》星期六與一班義工，為9位1至6月生日、對抗罕見病的小壽星們舉行生日會，同時慰勞一班母親一年來不眠不休的照顧。
 
 
 
對一班依靠輪椅出入的病友或基層來說，吃一頓烤肉也許是遙不可及，店前的台階更把他們拒之門外。所以《護‧聯網》和一眾有心人，齊齊出心出錢出力，贊助場地、燒肉丼飯套餐、生日蛋糕、到會食物…等，讓大約60位罕見病患者與家人，體驗即場烤肉的滋味及暢玩歡聚。
 
 
 
有家庭第一次嚐試烤肉，笑謂好玩又新鮮。患有罕見病ATAD3A的黃偉龍擔任嘉賓司儀，表演棟篤笑。
 
 
 
其中患有「脊髓性肌肉萎縮症」、全身僅兩根手指能活動自如的壽星周佩珊表示，在Lifewire支援物理治療費、語言治療費用下，近日多做了治療，身體狀況有明顯進步，例如這一天便比以往吃的多，更能夠飲下100ml的水和湯、品嚐Lifewire團隊親手製作的甜品，做到這些以前難以做到的東西，是最佳的生日禮物。
 
 
 
患有「琥珀酸半醛脱氫酶缺乏症」SSADH、經常抽搐的俊杰，家人特地預備了小禮物，送給壽星們，互相祝福。「魯賓斯坦泰比症」病童、1月壽星林博言最愛食生日蛋糕，吃幾口已笑到「見牙唔見眼」。
 
 
 
患有「發展性髖關節發育不良」的白晞佑雖然下半年才生日，但戴上Lifewire安排、她最愛的粉紅色皇冠，就像生日般開心。
 
 
 
許多家庭都感恩，每次活動都有新體驗，感受新鮮有趣，感激跟大家遇上。
 
 
 
義工們向壽星送上利是、手鉤花花，並向一眾辛勞照顧的媽媽送上康乃馨，場面溫馨。並多謝滿櫃膳糧社企餐廳「一人燒肉屋」贊助場地飲品、西貢咖啡餅店送上生日蛋糕、蘇媽廚房贊助到會食物，讓一班罕見病患者聚首，度過別具意義的珍貴時光。