11 May 2021
港台訪問 X「N芝Os」
Lifewire接受香港電台第2台, 馬浚偉 Steven 新節目《同理‧繼續傾》訪問, 與客席主持人陳小芝一齊跟聽眾談談罕見病及分享工作情況。
因肌肉退化及萎縮患者平均壽命只有18歲。
客席主持陳小芝：「罕見病病童不是在倒數，而是在珍惜每一刻。」
世上就是有很多無法解釋的事，很多奇怪的病況找不到原因。
訪問中提起有關大食症這個罕見病，大食症其實也是罕見病的一種。病況是患者不斷希望進食，而不能受控。
他們進食的程度也可能嚴重得令家人把雪櫃鎖起、見到便利店或超市時會忍不住衝進去想吃東西。這種病會因食量過度而引起蛀牙、肥胖、心臟等問題。
Credit: 网易健康综合 https://jiankang.163.com/18/0605/21/DJIMDSJO00388AD5.html
「作為機構負責人，面對無數罕見病的病童，心情難免感到難受?」Rochelle指「我都係不斷學習，學習接受、學習抽離。」
由於社會缺乏資源關注病童所需，很多家屬，不論事無大小、無時無刻也會尋找Lifewire幫忙。「有次病童屋企爆水渠，都打比我，真係隨時候命！」儘管工作辛苦，但每次當Rochelle和團隊看到受惠者滿足、開心的樣子，感覺一切也是值得的。
病童的狀況固然重要，但其實照顧者的身心健康也不可忽視。Rochelle指一些個案病童已長大了，有十多歲，約六七十磅。但因身體狀況需要由家長抱他洗澡、刷牙，長期照顧下其實很多照顧者都出現肌肉勞損等健康問題。故此，Lifewire也曾找中醫針灸為照顧者進行義診。
很多罕見病童也被醫生診斷不能活過18歲，故此Lifewire也會為小朋友帶來特別的體驗，令他們生命過得精彩。
例如，Lifewire曾安排病童到沙漠跑100公里及替病童實現成為導演的夢想。
Rochelle談到，最近一次的物資派發義工活動中，有很多義工分享他們不單派發物資，還關心了病童的狀況。
他們與病童家庭聊了超過一小時，雖然彼此素未謀面，但真誠令病童家庭也放下戒心，把內心情緒安心抒發，傾吐了很多感受。
