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「之前覺得我哋兩個『相依為命』,現在多了一個,我哋『三依為命』。」鄭俊弘(Fred)倚着何雁詩(Stephanie)笑着說。這是他夫婦倆首次帶着兒子鄭讚廷(Asher)接受訪問,說一個關於他們和天使相遇、相處的故事。

兒子約歲半證實患上「天使綜合症」,令身兼歌手、演員的Fred和Stephanie,多了一份使命,成為「天使守護者」,憑着身為藝人的力量,為天使寶寶籌款宣傳,喚起更多人關注這個罕見病。

 

 在愛與期待中誕生
 
「懷孕時,我哋希望佢(兒子)日後開心便行。」何雁詩笑著説,作爲一個藝人兼高爾夫球運動員,曾代表港隊出戰亞運的她,對自己凡事要求做到最好,但對兒子的期望卻很簡單。
 
在等待小生命降臨時,爸爸鄭俊弘則特地去學電單車、健身,希望將來和兒子一起運動。「我從小到大都學功夫,所以我都好想教佢功夫,保護自己;想同佢去踩越野電單車,學埋柔道。彈結他唱歌呢啲更少不了。」Fred更計劃了兒子將來讀哪間幼稚園、小學、中學。」連外公外婆都想好將來帶Asher上學。就在這個充滿愛與期待的家庭,Asher誕生了。

 

     

 

 

與天使相遇
 
Asher近九個月大時,父母發現他還不懂坐,醫生指他整體發展遲緩,當時的能力大約相等於五個月大的嬰兒,起初以為小朋友的學習速度各異。但Asher一歲半時,醫生發現一些明顯特徵:頭偏小、不説話只發出「咿咿呀呀」的聲音、不尋常地開心笑,檢測DNA後,證實Asher患有天使綜合症。
 
天使綜合症源於基因突變,暫時未有根治方法。患者會有學習障礙、嚴重說話障礙,不能協調自主活動。獨特的快樂性格和突然大笑和微笑,容易興奮及過度活躍,睡眠障礙、進食困難,不少會出現腦癇。
 
「其實他未檢查之前,我哋都有上網睇啲病徵,發覺天使綜合症嘅病徵和Asher有九成似。我哋初初以為這個寶寶常常笑,真係好幸運,上天賜了一個可愛開朗嘅寶寶給我們,殊不知原來係一個病徵。」爸爸說。
 
當醫生宣佈檢測結果,證實了夫婦的猜測後,爸爸心情「直接跌落地獄」。那段時間Fred情緒波動,就連跑步也會無端端哭起來。「我太太比我更堅强。」

 

   


 
Stephanie來不及傷心,因為明白五歲前是孩子腦部發育黃金期,每一刻、每一個選擇都至關重要。她把握時間聯絡同路人和外國科研藥廠,希望他們若有研究成果可以考慮Asher。Fred的情緒沉澱過後,也跨出深淵,明白只有他們有作爲才能幫助Asher。

 

緣份天注定
 
兩夫婦也曾閃過自責的念頭,惟醫生告訴他們天使綜合症與夫婦基因無關,大部分屬於偶發性,發生在沒有家族史的病人上。
 
「醫生幫咗我哋調整心態,(宣佈報告) 嗰一個鐘除咗同我哋講檢測結果外,其實更多係輔導我哋將來要點樣面對。」他們發現很多事情不在控制範圍之內,「她懷孕時做晒可以做的檢測,甚至包括部份罕見病的測試,但也沒有測出,所以我覺得Asher的降臨真的是緣份」,Fred摟着兒子說。

 

 

 

力量遠比想像大
 
  訪問期間,在父母懷中的Asher好奇張望,臉上掛着大大的笑容,不時興奮得手舞足蹈,拍打身邊物件,發出「唔唔」聲。拍攝封面照片時,聽到工作人員播放他最愛的英國樂隊Queen 的《We Will Rock You》時,興奮得揮舞雙臂,結果一拳打到抱着他的媽媽面上,令Stephanie哭笑不得。Asher看見其他孩子在遊樂場時,又雀躍得想一起玩耍。    
 
「我哋今次係第一次帶阿囝出來做訪問」,Stephanie說。爲什麽選擇Lifewire?「因爲我哋發現囝囝有天使綜合症之後,上網搵咗好多資料,但因爲呢個係罕見病,所以資料唔多。」迷茫之時,看見Lifewire的天使綜合症個案—陳詠寧家庭的訪問,增加他們對這個病的認識。
 
「佢(詠寧)嘅故事令我哋覺得有希望,唔會咁孤單去走這條路。」所以Fred和Stephanie也選擇在Lifewire這個平台受訪,希望增加其他人對這個病的認識。

 

 Fred說:「如果有人睇緊呢個訪問,發覺自己的小朋友有罕見病、基因病,我明白你現在的心情是很害怕、很絕望,但你不會孤單的,一定會有同路人經歷過你現在正在經歷的事,最緊要唔好收收埋埋,勇敢啲企出嚟。你要為自己的小朋友的生活質素,爭取最好的東西。」

 

 

 

天使降臨 激發夫婦潛能
 
因為他們親身體驗「企出嚟」的重要。自公開Asher患病後,來自天使家庭和身邊親友的支持力量,比想像中更大。Fred和Stephanie又聯同香港天使綜合症基金會發起演唱會籌款、提升大眾對這病的認識和注意。
 
「我認識很多朋友、不同界別的人,但我之前不知道怎麼運用,但有Asher之後,我哋發覺原來我哋嘅技能不只是貢獻我哋,是有一些更大的目的,我嘅人生方向更清晰。」Stephanie說,「對於我們來說,籌辦呢個演唱會係一個唔同的階段(療癒),因為有些確實的東西畀我哋去做」,「幫到其他人之餘,都幫到我們自己。」
 
「我覺得Asher會選擇做我們的兒子,除了令我們有更大的愛之餘,更希望將呢份愛分享給其他有需要的人。」Fred說,對社會的使命感大了,希望可以幫天使寶寶爭取更多的照顧、醫療和藥物,也希望讓DNA測試普及化。

 

   

 

內外治療改善病況
 
「我哋唔奢望有一隻藥可以將佢變做正常人,但如果有藥可以幫到佢講一兩句嘢,話畀我哋知佢邊度唔舒服,已經幫助好多。」Asher曾經發高燒近40度,但竟然還滿面笑容,令夫婦兩人對他的忍痛能力驚訝又驚慌。 

 

 

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他們相信,在醫學不斷進步下,將來也許有新的藥物,改善天使寶寶的健康,就好像Asher近日開始服用的腦癇藥,控制腦電波,將腦抽筋情況由每日30次,減至一次,減少腦細胞受損機會,學習情況也有改善。他同時接受物理治療、職業治療、言語治療等不同療程,改善情況。


兒子每一個進步,也讓父母驚喜。當Fred和Stephanie興奮地說着Asher早前晚上睡覺,終於會自己檢拾奶嘴時,Asher馬上拿起掛在胸前的奶嘴,塞進嘴裏,像在示範及表演般,惹得哄堂大笑。

 

天使教導的一課--享受當下
 
  Asher在學習,也在教導。爸爸便受他啟發學到了要「活在當下」。「唔好太緊張將來,越諗你就越擔心越慌。」只要一起放鬆享受今天在一起的時光便足夠。  如爸爸放假時,和Asher吃早餐、做運動。每晚的洗澡時間都是父子專屬的遊戲時間。喜歡玩水的Asher一看到水就著迷。「佢好鐘意游水,因為佢係水裏面很自在,唔驚跌倒。」


還有每晚夫婦無論再忙,也不會忘記的Asher睡前故事時間,都是值得珍惜享受的當下。

 

 

 

跟着音樂搖擺
 
    Asher繼承了父母的音樂天賦,媽媽笑説只消《Baby Shark》響起,無論Asher是在打瞌睡還是生悶氣,也會揮動雙臂跟著音樂搖擺。在家裏看到爸爸的結他、鼓、鋼琴,也想撲上去拍玩。 
 
多了解才共融
 
    「佢好享受出街,一見到著鞋就已經好興奮,佢依家好鍾意見陌生人,其實天使寶寶都好鍾意社交。」但有病友家庭擔心孩子會騷擾別人,所以減少外出。Fred和Stephanie希望讓大眾看見這群天使的需要,多給機會了解,多一份共融,這些家庭對於能夠外出到餐廳或者看演出,已經很滿足。

 

 

有風也有雨
 
雖然一路走來經歷波折低潮,Fred和Stephanie感恩有家人朋友的支持,讓他們兼顧事業家庭;也感謝天使家庭的互相扶持,讓他們對將來抱有希望。Stephanie說:「有天使媽咪同我講,好多嘢天使寶寶都會教得識嘅,雖然佢哋唔識講,但佢哋好多嘢都明嘅。」

 

天使啟發—將愛傳播


二人也計劃再添孩子,Stephanie說:「很多test要做清楚啲。」Fred也認同:「我哋會同醫生、醫學團隊(商量),我們每一步都想行得小心啲、安全啲。」


Asher的出現讓Fred和Stephanie感受到人間充滿愛,「原來只要我哋肯Ask for help,好多人都會好無私咁去幫我哋。我哋都希望用呢個愛,去幫助更多人。」

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天使「笑容」 未必發自內心

大約每15,000至20,000個嬰兒,就有一個可能患上罕見病「天使綜合症」,兒童體智及行爲發展科專科醫生林蕙芬醫生指出,香港大約有60多位患者。最常見的病因是遺傳自母親的第15對染色體UBE3A基因突變;亦有因為兩條第15條染色體都是來自爸爸。

 

 

林醫生表示,雖然患者經常笑容滿臉,但其實未必是因為開心,只是腦幹的腦電波指令他做出「笑」的表情。
 
天使寶寶能夠學到基本的大小便控制、自行進食。研究指出,他們在語言方面的發展障礙最明顯,一般可能只能說五至六個詞彙;又或者他學習自理時,最多只能理解八、九歲的指令。
 
林醫生指出,他們健康上最棘手的是大多有腦癇—不正常的腦電波刺激患者腦抽筋,可導致腦部缺氧,損害腦細胞,有患者抽筋後會能力倒退,幸近年多了藥物幫助減少腦癇情況。

 

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兒童體智及行爲發展科專科醫生林蕙芬醫生
 天使綜合症患者特徵
 ‧外型:膚色較淺、頭圍偏細、眼睛凹陷、嘴巴較闊、牙齒疏
‧喜歡將雙手放在胸前,拍打枱、玩具
‧發育遲緩
‧語言障礙
‧僵硬及不穩的步姿
‧頻繁顯露開心的神態
‧癲癇
‧斜視
‧睡眠障礙
‧吞嚥障礙

安撫情緒爆發寶寶 兩部曲

無論是SEN、天使寶寶,甚至一般小孩,也有可能突然情緒失控。林醫生建議,最有效的安撫方法,就是讓孩子最熟悉、最信任的人在旁邊陪伴。


1.首先抱緊孩子,讓他有安全感;按摩關節,讓孩子舒適點。如果身處安全地方,不用急於制止小朋友的行為。

 

2.跟着,家長可以深呼吸,讓小朋友貼着胸口,感覺到家長的深呼吸後,孩子也會嘗試跟着深呼吸。我們不要在這個時刻強灌道理、指摘,否則會令情緒更緊張。

 

 

採訪、撰文:周子穎、陳偉麒、梁劍紅
 
編審:陳偉麒、梁劍紅
 
攝影:Sea.Pho.Yea、Michael
 
影片製作:Lifewire、Michael、Sea.Pho.Yea
 
部份照片由受訪者提供
 
場地提供:E3 Club Playland、香港兒童發展專科中心

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林醫生提醒,家長也要保持鎮定,不要比孩子更亂,例如一窩蜂湧過去,會把孩子嚇倒。
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