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透視罕見病:多發性關節攣縮症 Happy Girl  一爸兩姊 不離不棄  
No. 3612
Lead:
「由BB開始,吊到成身針,插晒喺頭,科學怪人咁……」
「雙腿唔係向下,一隻係打橫飛起……」
「個腦空白,但知佢好大鑊!」
「每過一日就賺返嚟!」「上天畀我咁嘅安排,咪接手囉!」
命運如此,這家人唯一的選擇是 ── 認命。
  • 透視罕見病:多發性關節攣縮症 Happy Girl  一爸兩姊 不離不棄

    「由BB開始,吊到成身針,插晒喺頭,科學怪人咁……」
    「雙腿唔係向下,一隻係打橫飛起……」
    「個腦空白,但知佢好大鑊!」
    「每過一日就賺返嚟!」「上天畀我咁嘅安排,咪接手囉!」
    命運如此,這家人唯一的選擇是 - 認命。

    「認命就舒服啲,你唔可以唔認命,佢仲有好多次手術未做,唔可以喺到等!」一次訪問,多次不諱言「心痛」;一個基因病變帶來的罕見病,讓這位爸爸被臣服於「命運」中。12歲的方加穎,未足兩歲已進行過三次手術;因她患上多發性關節攣縮症和馬蹄內翻,四肢關節攣縮無力,瘦骨如柴,雙手不能完全伸直,走路時一拐一拐。
     
    「唔係正常BB 我唔敢掂」
    此刻侃侃而談,十二年前卻一片空白,看着全身連頭吊滿針的加穎,猶如電影場景,加穎媽媽劈頭第一句:「我頂唔順!」爸爸也不知如何招架:「佢好驚,我第一次見,我話「我夠驚啦」!佢話,「你搞掂佢啦」,咁我就搞掂佢。」躺在醫院氧氣箱的加穎,異常地細小,「好細粒,唔係一個正常BB,我唔敢掂佢,唔知佢有咩事。」

    加穎出世時,雙腿不能正常擺放,一腿向下,另一腿屈曲着。醫生指其腿部脫臼,需戴腳架矯正,同時大腿要打石膏。這腳架緊隨加穎年多兩年,外出也只能推着嬰兒車,「抱都抱唔到,唔知點抱!」已育有兩女的方爸爸,自言懂得湊小朋友,「但對住佢無從入手,怕整親佢...」。
    爸爸流淚眼 「我handle唔到」

    「好醜怪,我坐喺醫院喊,我完全handle唔到…」回想那刻,他處理不來的,還有是如何面對家人。「我唔敢同父母講...唔想老人家擔心,諗唔到佢哋有咩反應。」返家後,卻頓感安慰,「兩個家姐見到,冇抗拒。我媽媽中風郁唔到,但BB瞓佢大脾上玩。外母又冇嘢;嗰吓知,原來係我多心,諗多咗!」說着說着,方爸爸眼眶又再濕潤起來。

    然而,最需要面對的,是否自己?「接受就一定接受,你知道係無得搞!」方爸爸最初堅拒傷殘津貼,「因為我覺得囡唔係傷殘,佢有病啫!喺我面前講佢係傷殘兒童,我係唔得㗎,雖然佢係,但又未去到嗰隻……」惟社工及醫生給他當頭棒喝:「唔係畀你㗎,畀佢㗎嘛!」他頓時「醒咗」:「要放低身段,即係我唔想做,但要做;你負責照顧佢嘛,點可以剝削佢有嘅權利?!」現時千多元的津貼,作交學費、車費及膳食費之用。

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    「你望乜嘢,望夠未呀?」

     加穎長時間戴着腳架,難免惹來注視。「阿妹你做咩呀,你淥親呀?」方爸爸對這些並沒介懷,還教導加穎學會接受不同人的眼光,旁人只是不明白才發問。但也曾遇過有男士上樓梯時,不停回頭凝視加穎,令爸爸禁不住:「你望乜嘢,你望夠未呀?」

    「人哋有冇戴有色眼鏡?冇就呃你嘅!」爸爸只盼女兒能開心地建立正常的社交圈子,還幸加穎不大介意他人看法。爸爸不諱言需時刻陪伴她,「有時我都唔想跟住佢,但真係驚佢跌,佢試過行行吓左腳撠右腳躂咗喺度,跌落地佢會好危險㗎。」
    父女互窒  一家的默契

    眼前這位瘦削爸爸,撐着拐仗,駝着背,拖着加穎的背影,滲着莫名的沉重感。方爸爸廿多歲時突確診強直性脊椎炎,兩月內急降40多磅,成為長期病患者,「我都有問醫生,阿女個病有冇關我事,佢話唔關事。好彩,咁都好啲,如果唔係,我瀨嘢喇!」說罷,對着兩女兒相視而笑。

    這種笑聲,其實一直貫穿着兩天的訪問,談及加穎病情,方爸爸總被觸動「眼淺」神經;但轉個頭又與加穎「攬頭攬頸」兼互窒。「可唔可以唔好笑得咁核突,女巫咁樣…」被「窒」的加穎,仰頭笑得更具「魔性」:「哈哈哈哈…」

    「越嚟越樣衰…」「你成個猿人咁…」「你條孖潤腸…」著兩父女互畫,卻互相描述得「不成人形」,但邊畫邊喪笑,合拍非常。爸爸躲在街角突衝出準備嚇加穎,但總被「洞悉先機」的加穎反嚇;畫面闡述一切 ---- 默契!
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    「與眾不同」的硬淨女孩


    時而捉着爸爸大喊:「打你屎忽!」時而又跟家姐頭貼頭嘻嘻哈哈;爸爸說:「兩個家姐好錫佢!」幫加穎梳着辮子的二家姐笑着說,「我哋夜晚一齊瞓;同佢一齊已經好開心!」大小庶務如洗澡、拉拉鏈、經常「服待」妹妹,還特別遷就她,「想幫佢做多啲,有時覺得好麻煩,但諗到佢病就冇所謂啦!」看到妹妹被爸媽罵,明知她有錯,「但都唔想佢俾人鬧,會喊埋一份!」

    鏡頭前的加穎,總以簡短式的「ok」、「唔知」等作回應,提及家=人,就額外雀躍,「覺得自己曳,成日激爹哋同家姐,一時時會蝦家姐;家姐有份蝦我㗎,成日「唧」我,我又「唧」返佢……」表情多變愛笑;如方爸爸所言:「加穎好硬淨,當然佢會喊,但起碼佢好開心,係一個Happy Girl!」

     惟這樂天女孩也有「喊到飛起」之時,「之前做兩次腳手術,痛就撳掣打止痛劑,佢痛到死寧願忍都唔肯撳,因為佢覺得啲嘢流落身到好核突,佢好驚。」舊事重提,加穎一貫只笑不置評;惟提及「與眾不同」的身體,她有感而發,「以前會唔開心,可能係有啲野做唔到,好似見到同學跑得好快,但自己跑唔到,想同佢哋玩都追唔到佢哋…」
    小小小心願:全家周圍玩

    「長洲,踩單車!」著加穎分享印象最深刻的回憶,她最記得爺爺跟他們一家人四出遊玩。哪將來呢?有甚麼夢想?「畫畫!唔知畫咩,本身喺YouTube學畫畫!」此刻最想做甚麼呢?「想去玩!成家去日本或者台灣。」

    甚麼是先天性多發性關節攣縮症?

    根據網上資料顯示,先天性多發性關節攣縮症(AMC)屬罕見疾病,全港每年僅有一至兩宗,大部分個案均由基因問題引起,部分成因未明,主要影響筋骨肌肉發展,亦有個案可致影響心臟、食道、腸等器官發展。

    此個案編號「3612」,轉介自「香港弱能兒童護助會」

    100港元或以上的捐款可申請免稅


     採訪及撰文:梁保瑜、楊嘉頴、梁劍紅
    編審:梁劍紅、Avy Ip
    攝影:Sea.Pho.Yea
    影片製作:Lifewire、Sea.Pho.Yea、Sam Kwok
    • cheung tat wai
      $100.00
      10/26/2019 - 12:45
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