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為了幫助罕見病患者發聲,讓更多市民認識其病症、聆聽患者和家人的心聲,Lifewire早前特別參加了「香港電台社區參與廣播服務」(CIBS) ,自行製作節目-《我們不是這樣長大的》,向大家介紹各種罕見病症,如雷特氏症、天使綜合症、黏多醣症,甚至未有學名的罕見病等等,當中有不少Lifewire個案透過大氣電波作感人分享。



 

  


深刻故事 引發迴響

一群罕見病患者,由於資訊缺乏、社會認知不足,致受到忽視,得不到足夠的醫療需要及支援。許多罕見病孩子,經歷高風險手術、坐輪椅度日、面對龐大的醫療開支;大部份無藥可醫、部份擔心自己還剩多少日子...... 當中的成長歷程絕對不足為外人道。

 

 

 

《我們不是這樣長大的》十三集節目於去年10月8日至今年1月6日期間,逢星期三晚於香港電台播出,期盼喚醒更多人對罕見病患者的關注,支持和鼓勵,助他們克服人生賽道上的每個挑戰。節目雖已完結,迴響還是繼續,如想收聽他們的故事,歡迎重溫。

 

 

 

 

 





【我們不是這樣長大的】
港台節目重溫
https://bit.ly/2Awnoyo
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