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籌募活動結束
放棄自殺 小腦萎縮青年:「我選擇生存!」
No. 3608
18歲,獲人生最大生日禮物 --- 絕症!
「咩都可以做」,變成「咩都做唔到」。
燒炭準備好,卻選擇輪椅上繼續求存。
「我選咗唔死,就要接受!」
重生了,他只盼以生命感動生命,歧視不再。
  • 18歲,獲人生最大生日禮物 --- 絕症!
    「咩都可以做」,變成「咩都做唔到」。
    燒炭準備好,卻選擇輪椅上繼續求存。
    「我選咗唔死,就要接受!」
    重生了,他只盼以生命感動生命,歧視不再。

    「我係曾錦源,今年24歲,患咗罕見病 --- 小腦萎縮症。」
    逾六呎高的個子,坐於輪椅上;被困的,不僅是軀殼,還有待振翅的人生。自言一向「牛記笠記」的錦源,如今一身莊重的西褲皮鞋,無非想打造一個「重生」的自己。
    抽筋、手震、行不到、平衡不了、發音不準,全身疼痛……這段「重生」之路,絕對艱辛。「其實我入院冇諗過會有絶症呢回事,以為拗柴唧!」

    18歲生日禮物 接受唔到 


    「係好大嘅『驚喜』!」18歲前數天,錦源因跌傷頭部入院檢查;豈料,「絕症」為他展開成年序幕。回想那刻,錦源坦承不懂反應:「連小腦萎縮症係咩都唔知,點會有反應?醫生話係絕症時,先識反應,先開始有情緒,不斷思考好多嘢,頭腦混亂,瞓唔到覺。」
    錦源竭力地吐出一字一句。發音不準是小腦萎縮症的病徵之一,因肌肉不協調,還致吞嚥困難、進食時易嗆咳,更產生重叠影像,無法閱讀和寫字。確診至今,六年了,
    跟時間一樣,退化,並沒停過。
    「父母生我嗰時都唔知,我基因再突變,所以又再嚴重啲。」錦源的病情,比媽媽嚴重多。
    他比一般發病年齡早了十多年,由年輕力壯瞬間變得四肢乏力、走一兩級樓梯都氣喘,最終靠輪椅代步。

     

    想考車牌 但考咗輪椅牌


    「做唔到以前想做嘅嘢,想18歲考個一二牌(車牌),宜家就「考」咗呢個(輪椅牌) !」
    回想起發病前,甚麼運動都愛做,尤其單車,「踩ROAD BIKE、超幼轆、窩釘鞋……好pro。」錦源浮起幕幕畫面,惟都只成追憶。「病發後都踩過,跌到成腳血,之後知道,所有平衡嘅運動,我都做唔到!」
    慢熱的錦源,因為我們的攝影器材而打開話題匣子,雀躍地跟團隊交流攝影心得,還自豪地展示得獎作品及「青少年藝術家」獎座。病發前,他本來任職攝影師;訪問當日,他拿出久違了的相機,想拍下附近風景,可惜也不容易。

    生不如死  折磨多五十年? 

    「睜大眼係要肌肉;我而家望嘢係一格一格慢慢咁移過去。」偶爾,錦源還會頭部抽筋,震得不能自主,「有時一隻杯都拎唔起!我宜家要食鎮定劑,但令血管受損,周身痛,要食止痛藥,有嗎啡成份,證明我真係好痛!」雙眼重影、行動不便…這病剝奪了錦源最大的人生樂趣,還使他失去工作能力。「冇癮呀,突然叫你咩都唔使做,喺屋企對住四幅牆,你想盡快死添!」被迫「遊手好閒」,他坦言生不如死;此症無薬可治,病情嚴重時,可能會癱瘓、臥床不起…「醫生話唔影響我壽命,但我幾想佢影響我壽命。我而家先24歲,如果我80歲命,折磨多我五十幾年呀,邊個接受到呀?!」

    放棄自己  不如放棄自殺

     「成日瞓喺床,忍到好急先會離開。」錦源斷絕所有社交活動,窩在家中,足足維持了兩年。人生最低潮,他準備了炭,打算自殺。「一半想死,一半唔想死。因為接受唔到自己,咩都要人幫,成個廢人咁。唔想死係因為得18歲,就算坐輪椅都可以試下其他嘢。我咩都未試,我咁快要返去?!」那刻,一份「不甘」,讓他重生。 
    當走近生命的盡頭,錦源自我轉化,也同時因社工的激勵,他重新站起,為生命奮戰。日常生活的障礙,他都逐一克服,如今衣食住行,他都能獨立自理,「五、六年時間,有好多嘢已經識得自己做。」
    少了怨懟,更多的是「活在當下」。錦源努力尋找方法自救,包括有助延緩病情的運動,嘗未嘗過的事情。他既參加划船等活動,又會到中學分享,做生命敎育。

     

     




    不敢期望  惟盼感染他人

    他還負責管理一個抗議殺校的臉書群組,他指,這是一間特殊學校,在香港已所剩無幾,而傷殘病童若要過海上學甚為不便,這事件引起他的關注,於是把有關連結、報道、相片分享到群組,希望能為病童發聲。
    對未來的期望,錦源雖然不太樂觀,但他仍抱有夢想。曾置身於黑暗角落的錦源,明白到被開解的重要性;因此他希望專修社會工作,但病情令這夢想難以實現,於是他轉讀較短期的輔導服務課程;期盼個人經歷,啟發同路人;更期待有根治藥物,避免再有下一位小腦萎縮症患者出現。


    不奢望平等  也不欲被標籤

    突如其來的病症,令他不甘;旁人的目光,同樣令他不忿。「做咩望我呢?你有冇讀過書㗎?坐輪椅又點?你未見過輪椅咩?」曾持着拐杖坐關愛座但被狠瞪的錦源,坐輪椅初期,總常「放負」。
    一次,他在港鐵不小心撞及一位老婆婆,他即時道歉,但被路過的伯伯回他一句:「有病就唔好出街啦!」錦源刻骨銘心。一次,他在醫院門口跌爛了門牙,血流滿面,醫護人員看見卻沒出來幫忙。面對冷酷的旁觀者,以前他很在乎,現在已「被習慣」;不服輸的他拋下一句:「唔幫咪唔幫,唔幫咪靠自己囉!」
    錦源坦言,傷殘人士的要求其實很簡單。「已唔奢望有平等對待,但都唔希望被標籤為特殊、殘廢、怪異…」。只要在有需要時伸出援手:開門、「撳(車立)」、讓位,就已令他心滿意足。「冇需要就唔會坐啦,唔會喺額頭寫住『我係傷殘人士』㗎嘛!」這就是他想對世界說的話。
    「到現在,就算接受了這個病,也接受不到別人的眼光。」現在的錦源沒甚麽宏願,「我想每日都過得好開心,因為如果過得唔開心,就咩都係假!」錦源以此作總結。

     


    小腦萎縮症是甚麼?

    小腦萎縮症,又稱脊髓小腦運動失調症 (spinocerebellar ataxia,SCA) 。患者的小腦、腦幹和脊髓會產生退化性萎縮,導致肌肉不受控制、不協調。病因大多數是自體顯性遺傳,發病年齡大部份從二十至四十歲開始。

    這退化性疾病目前未有藥物可根治,只能進行復康訓練治療,讓患者盡量維持生活自理能力,持之以恆地練習,將有助延緩病情惡化的速度。

     

    採訪、撰文: 梁劍紅、莊絲雅
    編審: 梁劍紅、AVY IP
    拍攝: Sea.Pho.Yea
    影片製作: Lifewire、陳澤朗、Sea.Pho.Yea


    此個案編號「 3608 」,轉介自「香港小腦萎縮症協會」。
     
    如欲捐款予指定個案/籌募活動,請下載「捐款表格」。
     
    100港元或以上的捐款可申請免稅,如欲索取捐款收據,請下載「申請捐款收據」表格,填妥後並連同銀行入數紙副本或支票,電郵至 info@lifewire.hk 或寄回本會。
     
    ***************
    此個案所籌得之款項
     
    將撥捐香港小腦萎縮症協會
    ***************
     
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