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  • 罕见病个案
    他们面对的是一场持久战

  • 罕见病个案
    他们面对的是一场持久战

目前全球已知的罕见病约8,000多种。大部份罕见病是由基因突变或遗传的基因缺陷导致，患者于幼年时，甚至于婴孩时发病，绝大部分罕见病都会对患者的健康构成严重及长期的威胁，部份甚至会致残及致命。

香港每年均有罕见病新增个案，较多人认识的罕见病类包括：黏多醣症、雷特氏症、庞贝氏症、小儿神经系统皮肤及关节综合炎症、结节性硬化症、骨髓纤维化、小脑萎缩症、肌肉萎缩症、先天性代谢缺陷等，部份属基因遗传病，对患者构成严重健康威胁，并给照顾者带来沉重负担。
(资料来源：罕见疾病联盟)

我们深信---爱，能改变社会。《护．联网》本着乐助的精神，成立香港首个以病人为首的慈善网上众筹平台；紧密凝聚病者、募捐者、有心人，及医护专家等；致力提供渠道，让有需要人士得到帮助。

我们亲身探访病童，将其状况辑录成文字、短片，真实呈现。你可直接捐款、或自创专属筹募活动、留言鼓励、透过网络支持分享…… 只要你不吝啬善心，奇蹟就能发生。
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成立日期: 2018-09-13
罕见病X File 少女3年间变多重残障
「你患了什么病？」
「我不知道！我都好想知，边个讲到畀我知…」
89%$487,220 of $550,000
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成立日期: 2018-04-03
怕光怕声 怪病缠身 视障诗人求医20年变「人球」
他有一双眼，但点点光线令他反胃……
他有一双耳，但阵阵凉风叫他疼痛……
他有一双手，但每一个触碰都使他「十指痛归心」……
81%$321,811 of $400,000
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成立日期: 2017-12-07
透视罕见病：黏多醣症(一) 长不大的小飞侠 勇抗退化恶疾
「佢哋笑我小矮人……没人同我做朋友……」 「我想爬上去！我要爬！」他咬紧牙关尝试攀上滑梯，用尽力气却仍然停留在起点……
91%$677,079 of $750,000
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透视罕见病：雷特氏症(一) 不治症女儿 日復日退化 妈妈：等你说爱我
39
成立日期: 2017-06-20
透视罕见病：雷特氏症(一) 不治症女儿 日復日退化 妈妈：等你说爱我
罕见病「雷特氏症」(Rett Syndrome）是先天基因MECP2突变所造，是一种严重影响儿童精神运动发育的神经系统疾病，无法预防，也未有有效的治疗方法。
93%$830,336 of $900,000
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70
成立日期: 2023-02-24
罕病男孩青光眼走向黑暗
母克服抑郁点亮儿子生命
「下一站系咩呀？」「下一站朗屏，跟着天水围、兆康…」
在西铁车厢中，11岁的博言头也不抬，逐一读出脑海中的车站，他早已把路线背得滚瓜烂熟，全因独力照顾患有罕见病RSTS鲁宾斯坦泰比症儿子的林妈妈，希望1900度近视、几近失明的儿子做好准备，迎接未来：「就算佢将来睇唔到嘢唔紧要，只要记得晒车站，都可以自己周围去。」
48%$143,776 of $300,000
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天使综合症
70
成立日期: 2018-04-03
透视罕见病：天使综合症　长不大的天使 带笑落入凡间
她，爱咧嘴而笑，却不懂说话。她，四肢健全，却不能自理。
天使让人既怜且惧，全因罕见得无法根治，欲救无从。
小天使无畏无惧，落入凡间，为平凡的夫妇展开不平凡的人生。
115%$570,480 of $500,000
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成立日期: 2020-01-03
嵴髓肌肉萎缩女孩 越过生死线 盼做女作家
长卧轮椅、无法进食，不断退化…..被判仅八岁寿命，她却跨进第十三个年关。
死亡？「好遥远，我仲有大把青春！」自信与安心，来自24小时侍候的妈妈。「两母女生生死死一齐，几幸福呀！」
91%$724,836 of $800,000
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113
成立日期: 2021-06-07
肌肉萎缩男孩 「他能活多久就多久」
「妈咪……」妈妈匆匆跑来，为他移好喉管。
「妈咪……」妈妈急跑来为他转身。
「妈咪……」妈妈一边忙照顾弟妹，一边伸手来为他的电视转台。

11歳，智力正常，可是身体却未能如常。
知道自己患上甚么病吗？发声稍为微弱的小男孩一脸稚气：「不知道。」
只知长卧床塌，身上插着唿吸机及胃造口等，就是为了活着。
93%$557,499 of $600,000
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成立日期: 2023-08-14
兄弟同患黏多醣 母:只想再听哥哥叫一声「妈妈」
看似简单的愿望却是遥不可及。
一家四口，两个儿子活泼可爱，本是一幅美满家庭的写照，孰料突然发现两子俱患有罕见病黏多醣症3A型(Mucopolysaccharidosis IIIA，简称MPS IIIA)。哥哥身体机能和智商退化至有如婴儿，更可能活不过14岁。父母唯有希望弟弟接受的试验性干细胞治疗能逆转病情。
17%$67,560 of $400,000
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131
成立日期: 2024-01-26
肌萎港大畢業生 認病不認輸
由小學突然經常跌倒開始，
杜興氏肌肉營養不良症迫衞錕學懂接受，
接受以輪椅為伴、做不了夢想職業、拿不起相機……
但卻不能令他接受--放棄：
「好多嘢都可以嘗試，唔好因為個病就覺得所有嘢都做唔到。」
36%$70,171 of $200,000
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