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  • 罕见病个案
    他们面对的是一场持久战

  • 罕见病个案
    他们面对的是一场持久战

目前全球已知的罕见病约8,000多种。大部份罕见病是由基因突变或遗传的基因缺陷导致，患者于幼年时，甚至于婴孩时发病，绝大部分罕见病都会对患者的健康构成严重及长期的威胁，部份甚至会致残及致命。

香港每年均有罕见病新增个案，较多人认识的罕见病类包括：黏多醣症、雷特氏症、庞贝氏症、小儿神经系统皮肤及关节综合炎症、结节性硬化症、骨髓纤维化、小脑萎缩症、肌肉萎缩症、先天性代谢缺陷等，部份属基因遗传病，对患者构成严重健康威胁，并给照顾者带来沉重负担。
(资料来源：罕见疾病联盟)

我们深信---爱，能改变社会。《护．联网》本着乐助的精神，成立香港首个以病人为首的慈善网上众筹平台；紧密凝聚病者、募捐者、有心人，及医护专家等；致力提供渠道，让有需要人士得到帮助。

我们亲身探访病童，将其状况辑录成文字、短片，真实呈现。你可直接捐款、或自创专属筹募活动、留言鼓励、透过网络支持分享…… 只要你不吝啬善心，奇蹟就能发生。
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成立日期: 2024-04-18
患罕见癌痛得只能跪着睡
J2主持文颂男：可以活得无咁痛就满足
在单亲家庭成长，一度叛逆辍学，幸迷途知返，以优异成绩考入教育大学，取得双学士的文颂男，刚向着演艺梦想起步，担任无綫电视J2台的《不正常爱情研究所》主持一年多，却突然患上罕见癌「尤文氏肉瘤」(Ewing sarcoma)，腰痛得只得跪着休息。他最大的心愿不是攞金像奖、拍大片，而是一尽孝道：「希望有能力畀家用妈妈。」
26%$102,997 of $400,000
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成立日期: 2024-01-26
肌萎港大畢業生 認病不認輸
由小學突然經常跌倒開始，
杜興氏肌肉營養不良症迫衞錕學懂接受，
接受以輪椅為伴、做不了夢想職業、拿不起相機……
但卻不能令他接受--放棄：
「好多嘢都可以嘗試，唔好因為個病就覺得所有嘢都做唔到。」
37%$72,376 of $200,000
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成立日期: 2023-08-31
患罕见嵴柱胶质肿瘤 半瘫少女爱探险
「我想去埃及睇金字塔、法老王坟墓」、「我钟意歷史，想睇啲遗迹。」两岁时遭罕见癌--嵴柱胶质肿瘤来袭，令出生时健康正常的嘉嘉从此胸口以下瘫痪、生命受后遗症威胁。但有限的活动能力，困不了无限的梦想。
57%$226,395 of $400,000
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成立日期: 2023-08-14
兄弟同患黏多醣 母:只想再听哥哥叫一声「妈妈」
看似简单的愿望却是遥不可及。
一家四口，两个儿子活泼可爱，本是一幅美满家庭的写照，孰料突然发现两子俱患有罕见病黏多醣症3A型(Mucopolysaccharidosis IIIA，简称MPS IIIA)。哥哥身体机能和智商退化至有如婴儿，更可能活不过14岁。父母唯有希望弟弟接受的试验性干细胞治疗能逆转病情。
16%$61,230 of $400,000
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成立日期: 2022-04-07
「拇指姑娘」需日打激素 医生难料成长变数
安徒生童话里的「拇指姑娘」精灵小巧。
有人用来形容发育迟缓、身形娇小的罕见病罗素西弗氏症患者。
但现实生活里，他们还要面对长短手脚、嵴柱侧弯、餵食困难……
就像紫羽便要天天注射生长激素、面对副作用……直至成年。
妈妈落泪：「能够维持佢(紫羽)正常营养、正常生长已经好开心。」
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成立日期: 2021-06-07
肌肉萎缩男孩 「他能活多久就多久」
「妈咪……」妈妈匆匆跑来，为他移好喉管。
「妈咪……」妈妈急跑来为他转身。
「妈咪……」妈妈一边忙照顾弟妹，一边伸手来为他的电视转台。

11歳，智力正常，可是身体却未能如常。
知道自己患上甚么病吗？发声稍为微弱的小男孩一脸稚气：「不知道。」
只知长卧床塌，身上插着唿吸机及胃造口等，就是为了活着。
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成立日期: 2020-09-25
脊髓肌萎少女 奋力救病友 生存多一日 就系礼物
才11个月大就入院，结果一住17年。
纵不断经歷生死、全身仅两根手指能活动自如…
她是患有「脊髓性肌肉萎缩症」的再生勇士 ----- 周佩珊。
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成立日期: 2020-08-31
全港唯一罕病 抽搐无间「植物」男孩
妈妈：不求生命阔度 只求延长寿命
龙凤胎哌哌落地。
妈妈心愿是大手握小手，游歷世界。
一岁半起，这双手，日夜也未能歇息。
白天，大手握小嘴，送走咙中痰。
晚上，大手握小手，陪睡生死边缘。
「我带佢嚟呢个世界......佢有生存权利......感受呢个世界」
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成立日期: 2020-01-07
全球仅两宗 罕病小姊弟 以笑抗逆
一家五口，囝囡患恶疾、妈妈抑郁。
灵魂被囚禁于不能自主的躯体。
两个只能医一个，比韩剧来得苦情。
他们却以笑为艰苦添色彩。
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成立日期: 2018-06-22
透视罕见病：杜兴氏肌肉营养不良症　肌萎小勇士　轮椅无阻我世界
陪伴童年的，是滑梯、是朱古力，是肆意奔跑的沙滩和球场。
陪伴他的，是中药、针灸，还有长期伴随的一张轮椅。
「好苦」、「好痛」、「但为咗个病，要坚持，坚持落去！」
一个杜兴氏肌肉营养不良症孩子，咬着牙关吐出的心声，听得人好苦。
91%$633,480 of $700,000
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