「天地虽宽　这条路却难走
要苍天知道　我不认输」

从前，有一位女孩，从小就骨折了六十多次。
十五岁，却仅如五岁的身躯。
曾经，四肢弯曲，连站立也不行。
但，女孩没有埋怨，只默默哼着：

「感恩的心　感谢命运
花开花落　我一样会珍惜」

她，是脆骨症患者 -- 苏雨欣。

初生8个月即骨折

15年前，苏家开开心心迎接新生命来临；殊不知，同时附带着没尽头的噩梦。雨欣8个月大出现首次骨折，还一次过骨折了三个地方；但生于医疗设备落后的农村，医生无从入手。直到4、5岁，双腿和手臂开始变形、弯曲，辗辗 转转求助过多间医院，最后才确诊为脆骨症。医生说：「带回去养着吧！能养到甚么时候，就养到甚么时候吧！」轻轻的一句，重重的刺中要害。

身上有8座小拱桥

「很绝望、很无助.. 真的是走投无路！」一家人不敢接受现实，却未曾浮起放弃念头，坚持费尽气力、用心照顾雨欣。也许，你从未想过，穿衣服会跟战斗挂鈎；于雨欣一家而言，这正是他们每天必经的障碍。

雨欣曾这样形容自己：「我身上有八座小拱桥，弯弯曲曲的，穿衣要非常小心，慢慢地穿，慢慢的把它套进去。」弯曲的，是雨欣的四肢，每次穿衣均需妈妈帮忙，至少得花上10多分钟；冬天穿衣服则更达半小时以上。

出门看病 骨折回家

「每次带着她出门看病，结果总带着骨折回来！」这个「瓷娃娃」，除了头骨，几乎所有地方都骨折过，暂时多达60次。惟一家人从未动摇，不断上网寻找脆骨症资料，还带雨欣从福建跑到天津、北京的骨科医院检查。不过，农村崎岖不平的山路，一拐弯、一煞车，雨欣就骨折了。一家人每次带着希望出发，最终只能带着失望回家。

手术连连 随时肺炎

还幸，8岁时，天津一位医生看到雨欣的情况，二话不说就赶到福建为其双腿动手术；过了1、2年，再做了另一次手术。满以为一家就此重生，岂料手术后雨欣却一直气喘，咳嗽未停；医生指若不施手术，嵴柱侧弯积压肺部，随时感染肺炎。

收入耗尽 亲友白眼

无奈的是，苏家总收入仅2,000元人民币，之前的手术已花近10万元，向亲友借钱、承受闲言闲语已见怪；眼见雨欣病情无寸进，亲友都劝他们放弃。

「心情如翻倒了五味瓶！放弃？为人父母做不到…却又很悲哀。她已经很不幸、很痛苦了！」再多的白眼、再多的闲言闲语，相较雨欣承受的痛苦，根本微不足道。

气喘 却找出一片天

出不了门、走不了路，去不了读书，爸妈就让她在家里弹琴；可是，弹着弹着就骨折，故又动了四次手臂手术。其后，雨欣又再气喘，医生说要想办法改善其功能不好的肺部，爸妈就让她唱歌；从此，小妮子却找到属于自己的一片天：「虽然我身体跟他们不一样，但我还会唱歌，还会弹琴。」

「每次走在路上，回头率几乎是百份百。」但并没因而减少带雨欣外出，爸妈甚至会刻意让她跟人家出外相处。「希望她做一个身体虽残疾，但心里绝对是坚强、健康的孩子。」

疤痕满身 心存感恩

一身疤痕，脸上却老是一副悠然自得，雨欣坦言曾经难受、曾经自卑，「为甚么会这样？为甚么和其他人不一样，能跑、能跳、游水…但现在不会了。因为，虽然我身体有缺陷，但我的心里跟他们一样，就是能自理，不比他们差。」

「手术九次都已经经歷过来，没甚么可怕。」乐天、勇敢，这女孩面对无法根治的顽疾，没半点怨言；面对手术，没半点恐惧；面对未来，充满希望。经友人介绍下，雨欣被香港弱能儿童护助会安排再进行手术。她只盼手术后能跟父母一同走到医院外的世界。

「能自己走、能站起来、能一起出去玩、能走能跳…爸爸妈妈太辛苦了。我想自强自力，长大后能报答他们。」你，愿意伸出援手，助雨欣走向更阔更大的世界吗？

感恩的心

我来自偶然　像一颗尘土
有谁看出我的脆弱
我来自何方　我情归何处
谁在下一刻唿唤我
天地虽宽　这条路却难走
我看遍这人间坎坷辛苦
我还有多少爱　我还有多少泪
要苍天知道　我不认输
感恩的心　感谢有你
伴我一生　让我有勇气作我自己
感恩的心　感谢命运
花开花落　我一样会珍惜

 

 

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