You make me cry make me smile
Make me feel the love is true
谢谢你的关顾 与及无偿的爱护
年月漫漫 多艰苦 你也永远优先担心我喜恶
唯恐我并未得到 最贴身保护 Oh I love you
（《世上只有》节录）

我，学习比人迟缓……
我，总惹来奇异目光……
我，满脑肿瘤随时器官衰竭却表达无从……
然而，我，却懂以画作透露鲜为人知的内心世界，用天份回馈社会，你感受到吗？
我是患上结节性硬化症、但被妈妈视为礼物的林卓瑶（瑶瑶）。

「Oh I love you……」19岁的瑶瑶，是位「咪霸」，最爱在家开「个人演唱会」，搂着妈妈Rebecca一起哼《世上只有》，「从我降世 一开始 到永远不休止……」歌词彷彿诉说着她俩的故事。

瑶瑶不仅患罕见的结节性硬化症，还有自闭症倾向、强迫症，轻度至中度智障。她约5个月大时，某天突全身抽筋，妈妈当时还不以为意；岂料翌日相同时间，瑶瑶又抽筋，「发觉唔正常，即带佢睇儿科医生」。

紧随的，是停不了的检查，由诊所到玛丽医院，大半年仍查不出病因，但病情却越见严重，「好徬徨好无助！我哋已经睇紧最权威、全港数一数二嘅儿科医生，但仲未知乜嘢事，抽筋药对佢没帮助，抽筋由一日一次、一日两次，一日三次，一路递增；但没嘢帮到！」

满脑肿瘤似西瓜核

经过大半年，院方终确诊瑶瑶患上结节性硬化症，「好记得教授放MRI（磁力共振）片出嚟睇，好似西瓜咁，啲肿瘤一点点白色佈满成个头。嗰时教授话没乜嘢可以做」。

「我好伤心，喊得好凄凉好犀利，问教授『点解没手术做？』佢话成个头都系瘤，点可以做到？！香港没呢个技术，嗰时我觉得好似世界末日。」

赴美国开脑切肿瘤

「我唔信世界上只得瑶瑶一个系结节性硬化症！」凭着不放弃的信念，Rebecca锲而不捨追教授介绍外国医生，更被拍枱骂：「佢好恶，话我好烦！闹到我面懵，但教授系唯一嘅希望，唔问你问边个？！」未几，教授介绍了一位美国医生，她随即带着当时仅20个月大的瑶瑶赴美做手术。

「好幸运，手术好成功，切咗令佢严重抽筋嘅肿瘤出嚟。」虽然瑶瑶脑内仍佈满肿瘤，间中仍会抽筋，但已不像高峯期般一个月抽筋160次，而药物尚算能控制病情。

满身抓痕 虐儿疑云

困扰Rebecca的，除了瑶瑶体内随时爆发啲肿瘤，还有受强迫症影响下的自毁行径，「佢自己抓到手、脚、身都系（伤痕）。有次带佢游水，泳池阿姐问瑶瑶，『妹妹，点解你个身咁多伤痕？』摆明怀疑我虐儿啦！」

「抓到块面损晒就呃胶布黐，佢觉得靓、觉得开心。所以有段时间出街好似『阿寿』，成块面都系胶布。」Rebecca坦言无奈但只能接受，认为这是女儿的成长过程；幸经她苦口婆心的劝告及教导，瑶瑶近年已减少这类行为。

激发天份 回馈社会

受病魔缠扰，爱女无法如一般小朋友正常学习，Rebecca另找培养方法，「读万卷书不如行万里路，得闲就带佢出街或旅行，希望佢亲身经歷去学嘢」。Rebecca更安排游泳、弹琴、画画、合唱团等课外活动，希望增加瑶瑶生命中的可能性。没料到，瑶瑶的「小宇宙」一下子被激发出来。

「无心插柳柳成荫！」Rebecca高兴又意外，「画画原本系想训练佢坐定一个钟，但经过老师多年嘅坚持、毅力同包容，宜家佢可以画到咁靓嘅画出嚟」。瑶瑶自信心「返晒嚟」，「佢宜家就算对住唔识嘅人，都会同人讲瑶瑶画画好叻。就算佢智障，都有属于自己嘅小天地。好开心瑶瑶有呢个天份回馈社会，我真系好开心！」

选择接受 扔下包袱

回想瑶瑶患病初期，Rebecca承认忽略了大女儿，「佢嗰阵叫修女为佢祈祷，佢好惊阿妹唔知乜嘢病，又怕人哋知阿妹有病」。直到校方通知，她才如梦初醒，「我同大女讲，如果你唔接受阿妹系一个有病嘅小朋友，你点期望人哋会接受你个妹呢？」

Rebecca认为只有「接受」，才能放低心理包袱，「可能面皮够厚，我两公婆从来没谂过收埋瑶瑶。如果你怕俾人知，人哋点帮你？呢个系生命里嘅一样嘢，你视佢为一个负担，生活会好辛苦。没咗呢个心理负担先会活得开心！」

学会忍耐 懂得包容

瑶瑶轻度至中度智障，为「虎妈」Rebecca带来压力，「我好想啲小朋友好企理，个人又心急，但净系教佢『粟米』都教咗一年，佢学嘢好似漏斗咁，你入几多落去，都唔知佢有没学到1%至5%」。她坦言曾感气馁，甚至大发雷霆，但后来却想通了，「有佢先训练到我嘅耐性、包容性，睇嘢可以用唔同角度」。

「我学识欣赏佢，虽然佢学嘢唔叻，但佢唱歌比我好、画画又比我好。所以家姐都投诉我，觉得我有两把尺，点解对佢咁严，对妹妹咁包容。」Rebecca坦言，瑶瑶不是她生命中的缺陷，相反，是上天赠她的礼物，成为她生命中的一个训练，弥补她性格的不足。

药费不菲 月逾2万

外国有研究发现，「mTOR抑制剂」可令结节性硬化症患者脸上肿瘤缩小，并有效改善抽筋及认知方面的能力；惟这药在香港并未纳入药物名册，每月药费约2万港元，无疑为病患家庭添加压力。

「好期待政府尽快（将mTOR抑制剂）纳入药物名册，否则，肿瘤好似计时炸弹咁，唔知喺边个器官走出嚟，越生越大会令器官衰竭。」Rebecca形容的，正是瑶瑶将面对的状况，「瑶瑶快20岁，呢种病去到廿几岁，肿瘤会激增，到时睇下好唔好彩」。

限制太多 政策荒谬

 

面对困局，Rebecca惟有继续透过不同活动盼获社会认同、为病友筹钱，希望政府感受到压力，尽快调整药物治疗范围。

「瑶瑶平时好钟意讲『妈咪，我好锡你』，如果只药可以改善到佢，希望佢好清楚表达自己嘅意愿！」如此卑微的要求……为结节性硬化症患者出分力，你也能做到！

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Eddie：帮到几多就帮几多

瑶瑶身患恶疾，但画功了得，其画作不但印制成利是封，年初更举办了个人画展，活动的推动者正是前EO2成员彭怀安（Eddie）。

结节性硬化症协会与华星冰室合办「星梦童谣计划」，更找来Eddie担任爱心大使，Eddie坦言瑶瑶的画作令他留下深刻印象，「你睇到佢喺画里面表达自己，有时佢好开心，啲花花草草好缤纷；有时佢想讲屋企人，就会画爸爸妈妈。用心去睇嘅时候，我都会被佢嘅画感动，系我第一次」。

Eddie认为帮人是应份，「帮到几多就帮几多」。他希望为结节性硬化症协会举办更多活动，令更多人认识这种罕见病，「了解多啲、关怀多啲、政府嘅资助多啲，其实每样嘢多啲啲就够，希望人传人一路传落去」。

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