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筹募活动结束
冲破自闭的墙 苦等三年的一声妈妈
No. 3237
我是一位平凡的妈妈,有两个儿子,乖巧可爱。 我没有甚么远大抱负,只有卑微的愿望:乘巴士时不再被骂、去餐厅时不再成为焦点,能安安静静的看一场戏…… 还有,苦等三年的一声──妈妈,别无所求了!
  • 外出吃饭、看电影……平常的家庭乐,但对Carmen一家四口来说,却似是遥不可及的奢想……只因她有一个患上自闭症的儿子。

    3岁半的炫匡相当好动,表情多多,兴奋时会手舞足蹈,甚至突然尖叫,「佢好钟意睇会转嘅嘢,玩火车(玩具)可以好专注,自己玩一个钟。初时以为佢好好凑,唔使理佢……」

    「佢唔讲嘢,单字都唔讲,只系『咿咿呀呀』讲BB话。」妈妈Carmen初时还以为炫匡与8岁哥哥一样有学习迟缓,「哥哥系正常小朋友,都系2岁半先讲单字,之后一爆就爆到去句子」。

    唔望人 活喺自己世界

    岂料,「1岁半去健康院检查,医生话佢唔望人,活喺自己嘅世界,2岁半确诊有自闭症」。Carmen回想那一刻,「(脑海)空白一片,眼泪系咁流,去见医务社工排S位(特殊幼儿中心),但社工讲乜,我完全听唔入耳」。


    面对孻子患病那种锥心之痛,Carmen只能选择背人垂泪,「等两个小朋友瞓晒觉,我就喺房度喊」。幸得丈夫支持和鼓励,心情总算逐渐平復,「佢话不如开心啲去面对,积极啲搵帮助,会唔会搵啲playgroup畀佢学习下群体生活」。

    抹干眼泪、认清事实,Carmen决心上网搵资料帮助爱儿,最终让她找到一间专门协助自闭症儿童的慈善机构,还可以让炫匡免费接受治疗一个月。




    「第一次叫我做妈咪!」

    「(炫匡)3岁之前唔识讲嘢,最多只系识讲哥哥……(治疗)一个礼拜左右,我去接佢放学,佢行出嚟同我讲『妈咪!』嗰一刻好开心,就嚟三年,第一次叫我做妈咪。」Carmen忆述那一声「妈咪!」,还禁不住带点激动。


    「嗌妈咪」只是炫匡进步的起点,「爸爸、车车、饼饼,自己叫乜嘢名、住喺边,有几多兄弟姊妹都识得讲,没谂过会进步得咁快」。

    说话虽不算多,但炫匡活泼爱笑,採访期间,他专一地不断玩滑梯,完全地自得其乐,之后又跟妈妈一起踢波,笑到「卡卡声」;然而,当他遇上不合意事时,情绪亦会随时大逆转嚎哭「扭计」。

     

    「你个小朋友好嘈呀!」

    Carmen坦言,炫匡较之前已有显着改善,过去曾遭受过不少旁人的目光、埋怨……「搭车遇上塞车,佢没耐性就会叫。试过喺巴士度俾人话:『你小朋友好嘈呀,可唔可以叫佢唔好咁大声呀!』」


    又试过到餐厅食饭,「佢唔钟意就会大嗌,嗌到成间餐厅嘅人都知道,跟住我就成为焦点,俾人望住」。因为这种担忧,Carmen从未试过带两个儿子到戏院看电影,「我唔敢呀,变相连哥哥都没得去睇」。


    但Carmen从不怪别人,只希望大家对自闭症多一分了解,少一分误解,「普通小朋友『由一到二』可能好快,一日就可以;但自闭症小朋友可能要教10日,会有个过程,希望大家包容」。

     

    「细佬自闭症大晒咩!」

    「点解你成日睇住细佬,没时间陪我,你锡晒细佬、就晒细佬……细佬自闭症大晒咩!」8岁的哥哥,其实痛锡弟弟,平时最爱黏着玩耍,但当父母将注意力都投放在弟弟身上时,哥哥纵使心里明白,但难免有些「呷醋」。

    「其实佢都系得8岁,我明白嘅。」Carmen难掩心中的内疚,「炫匡去中心上堂,变相哥哥要自己去补习社,自己放学」。她理解哥哥的不满,于是细心解释弟弟有特别需要,「我成日同佢(哥哥)讲,你哋两兄弟要相亲相爱,细佬渣少少,你要帮助佢」。

    庆幸哥哥懂事,即使屡次被炫匡抢玩具而大动肝火,两兄弟甚至爆发「骂战」,但Carmen眼中,两兄弟的感情还是相当要好。

    训练费昂贵 盼获支援

    目前,炫匡也有使用政府提供的免费到校学前康復服务,惟Carmen觉得成效不彰,「一个礼拜得一堂,(训练)半个钟,没乜显着进步,靠喺屋企继续同佢训练」。


    想到将来,Carmen的脑海更充满问号,「唔知佢会唔会进步,唔知佢可唔可以照顾到自己,我都会百年归老㗎嘛!」


    望着眼前的炫匡,Carmen希望他长大后能帮助更多自闭症患者;但面对目前,Carmen的愿望却更简单,「我净系想佢放学出嚟话畀我听,今日喺学校发生乜嘢事、有乜嘢趣事同我分享」。


    Carmen明白到,要完成此简单愿望,只有一个途径,「自闭症小朋友真系需要好多钱去做训练,语言、小肌肉、大肌肉,全部都要做,要7,000至8,000蚊一个月,真系afford(负担)唔到!」她希望政府提供更多支援,帮助自闭症儿童家庭。


    你,愿意伸出援手,为他们出一分力吗?

     

    循序渐进 重复练习

    炫匡进步神速,因为提供治疗的爱培自闭症基金用上应用行为分析学习法(Applied Behavior Analysis,简称ABA),是将一组复杂的命令,有系统地拆成简单步骤,一步一步、循序渐进,使自闭症患者能够逐步跟从;提升他们的学习动机、沟通、语言、社交行为,认知能力;并透过奖励激发他们的学习动机。

    行为分析监督主任刘彦嫺(Quincy)表示,当炫匡能讲到一句完整句子,就会提高练习要求,「我哋沟通会望住人,佢哋讲嘢会咁样(左顾右盼),然后话『我要个波』。所以我哋练嘅时候要有诱因,等佢有动机望住我。佢真系好想要个波,咁佢就会一路讲,等佢望住我嗰下就即刻畀佢,佢就会知道『哦,原来望住人先有嘅』」。


    此外,机构还会透过其他小游戏训练他的记性、模仿能力、甚至安坐在位置上,而每一个训练都必须重复练习。

    至怕外人「加把嘴」

    行为分析监督主任刘彦嫺表示,与自闭症儿童相处最重要是包容。一般人会因为别人的社交期望而改变自己,他们却不会,「因为佢哋唔明白啲规矩」。


    刘彦嫺又指,父母管教自闭症儿童时,最怕外人「加把嘴」,「好影响家长心情,家长教佢哋(自闭症子女)搣甩一啲固执性行为,家长都要坚持,但系外人唔知头唔知路讲咗一句,可能打乱咗成个月嘅训练」。

     

    此个案编号「3237」,转介自「爱培自闭症基金」。
    $100港元或以上的捐款可申请免税,如欲索取捐款收据,请按此下载「申请捐款收据」表格,填妥后并连同银行入数纸副本或支票,电邮至info@lifewire.hk或寄回本会。
     
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    此个案所筹得之款项,将拨捐爱培自闭症基金
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      04/20/2020 - 10:09
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      05/11/2018 - 15:59
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      05/07/2018 - 17:09
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      03/20/2018 - 09:25
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      02/27/2018 - 15:28
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Li Doriz
1867210013280 years ago
炫匡 小朋友加油!
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