「我叫陈咏宁，今年8岁，我爱笑爱叫、爱我的爸爸妈妈妹妹……」

这是一段无法说出的话句，但，也许是爸妈最盼望听到的心声。

她，爱咧嘴而笑，却不懂说话。
她，四肢健全，却不能自理。

天使让人既怜且惧，全因罕见得无法根治，欲救无从。

小天使无畏无惧，落入凡间，为平凡的夫妇展开不平凡的人生。

「只要佢识点头应我、自己食嘢、去厕所、着鞋……都开心到不得了！」8岁的咏宁，不懂说话、不能自理，严重智障……她常无故发笑，甚至流出口水，只因她控制不到口肌。

这一家四口，没愁云惨雾，他们没被击倒！8年前小天使的诞生，让爸妈经歷了人生最开心的半年。随之，是歷练的展开……

针插满头 爸妈同哭　

「婚前、产前检查做足，BB又足月，所有嘢又正常。」世事难料，咏宁7个月大时，母婴健康院发现她斜视，又不能坐正，面对陌生人格外紧张。医生怀疑咏宁脑部出问题，妈妈Joe坦言不能接受，「佢好精灵，成日笑㗎喎，没乜嘢呀。净系瞓得差、食得唔好，可能我哋新手唔识凑啫」。

照超声波、脑扫描，抽骨髓……「每日返到屋企，见到枱面十几张卡片，话俾你听边个名医好、边个医师好，咩都会去试。中医、针灸、嵴医、物理治疗、职业治疗……」咏宁到过的门诊科目多不胜数，「未计私家医生，净系覆诊都六、七科」。

 

「我哋带佢去针灸，8个月大，插到成头都系针，插40分钟，我哋两公婆喊足40分钟。」两口子求诊亦常摸门钉，无功而还，常徘徊于希望和失望之间。

 

经歷一年多的难熬、矛盾，最终验DNA才确诊天使综合症。「见到佢个成长线一路一路咁样，越输越远。」看着女儿日渐倒退，爸爸Joson不堪回首，「系漫长、徬徨，痛苦……」

「癫佬咁抱住女求救」

确诊了病症，更不能松懈。「试过突然发高烧，10钟内由30度飈到上40度。抱佢去诊所嘅5钟车程，佢就休克晕咗。我好似癫佬咁抱住个女冲入商场系咁嗌，叫人帮手。」

抽筋常见于天使综合症者，最叫家长们困扰。「八、九成患者都会有抽筋，佢一抽筋，你没嘢可以做到，但最紧要保护到佢安全，睇下需唔需要即刻急救。」Joe表示，抽筋还会令技能丧失，她举例：「明明可以自己食嘢，抽完筋后就会倒退，做唔番。佢本来可以尝试去洗手间，跟住抽过一次筋后唔肯再坐厕所。到依家都未肯坐番，讲紧系四年嘅事。」

失控自残 以头撼墙

然而，此症暂无药物可根治，主要靠治疗和训练改善患者的起居。除了全天候无微不至的照料，小天使的情绪亦需特别关注。「佢只有2至3岁智商，表达唔到心中所想或做唔到，就会情绪失控！」咏宁逼使父母就范的常用招数就是：先瞓地，再拍打，继而自残等，最后得逞。Joson指源于其痛感低，至见血、非常痛时才会停止自残，「非常倔强，抗拒起上嚟就忘我。」

採访期间，原本笑至「咔咔声」的咏宁，突然扭计大哭，还随即以头撼墙至「嘭嘭声」；可是，我们却无法帮上，因为实在不知那刻她在想甚么。

凑佢一年 老咗十年

为照顾咏宁，不但要举家搬屋迁就，Joson更熬上多个不眠之夜，免疫系统开始出问题，多种病症涌现。他试过胃出血，吓倒了医生：「哗！你点忍到咁痛？你即刻要去输血，你贫血，即刻要入院。」Joson却拒绝：「唔得呀，我要接囡放学，我唔可以入医院！」最后，只好先服药丸缓和病情。

不久，他又得了面瘫、生毒疮等。虽然他们相信中医慢慢调理之法，但为照顾咏宁，「唔得喎！唔慢得喎！就勐食西药。快呀！最紧要快呀医生！」这超能爸爸不禁嘆道：「凑咗佢一年，老咗十年。」

「前世唔知做咗啲咩」

「前世唔知做咗啲咩」、「返嚟攞债」、「呃人、扮惨、攞着数」......咏宁的病固然叫爸妈费尽心神，惟旁人的不善目光、尖酸刻薄的批评，同样是一道刺。有些病患家庭甚至会选择躲藏，不敢伸出求助之手。

冷语冰人，但Joson和Joe继续积极，绝不逃避，百分百接受家中这位小天使。Joson认为没人喜欢被看扁，亦不会小觑女儿，「当你介意人哋点睇你个女，连你自己都介意嘅时候，你个女会有咩感受？」

「每个家庭都有自己嘅问题；每个小朋友都有啲叻啲，有啲唔叻。最重要系我哋一家人，无论乜嘢情况下都一齐行呢条路，没嘢紧要得过一家人开开心心、齐齐整整！」

妹妹出现 重归正常

咏宁还未查出病因，Joe意外怀上细女Cherry，「我一个都未必照顾到喎，点算呀？！」他们更担心的是，怪病会否再度来袭，俩口子经多番挣扎和检验，终冲破心理关口，决定顺天而行。幸好，妹妹的降临为全家打了一枝强心针，带来很多正能量。

但咏宁或多或少也影响了妹妹的成长，妹妹无意识家姐有异，更模仿她，「佢试过返一年学没讲过一句说话，因为家姐唔讲嘢」。两姊妹亦会不时上演「争Daddy大战」争宠。如去旅行，妹妹会说：「你抱咗家姐4日；你抱咗我4分钟。你记唔记得自己仲有个女㗎？」令Joson和Joe哭笑不得。

后来妹妹渐渐懂事，开始配合咏宁，亦会很保护和爱锡家姐。「同佢出街，一啲旁人嘅眼光、对家姐嘅唔友善，佢会好嬲，会好情绪化……会触动到佢，都影响到呢个小朋友嘅心理质素。」

两夫妇很庆幸Cherry的出现，令原本封闭于小数社区的家庭，变成走出正常社区的一家四口。而Joe的教养心态改变良多，她坦言，当初怀上咏宁，有很多期望和想像，得知有事一刻如晴天霹雳，直插谷底。Joe形容养育咏宁犹如经歷风浪，故怀第二胎的心态已转，「唔强求、唔铺排。原本应该紧张嘅事都好淡然，顺天意行。」

别因障碍 扼杀行动

「既来之，则安之」；日子难熬，他们学会释怀。这份淡然得来不易，最初Joe不能接受事实，「做做吓嘢都喊，连病名都从未听过，没药医，永远都唔会好番，佢一世就咁！」面对家人，她只是轻描淡写地解释这沉重的事。「你会听得出佢唔敢伤心，但你知道佢好伤心。」Joe当时万念俱灰，自己亦很封闭，更遑论告诉别人。后来，她逐步敞开心扉，痛定思痛，透过资料搜集了解天使的习性和特质，针对咏宁的需要，为她安排一切。

 Joson觉得「照顾呢个小朋友，一定要多尝试，唔好怕失败，要屡败屡战」。面对当前困难，他们不退缩，而是硬着头皮超越难关。「出街食嘢，逼同多人时…咏宁就会失控、扫嘢、捣乱，但唔会因为有障碍而扼杀行动！」他们改为选择人流少的时间到餐厅，如下午茶、改早点吃晚餐等。看电影也不能如常，因害怕会骚扰别人或令天使们受惊，那便集合其他天使一起包场观看。

寻同路人 迈向曙光

现时香港约有五十多宗天使综合症，患者寿命与常人无异，使家长忧虑，「成日都话......迟你一日啦。」Joson和Joe成立基金会，盼寻同路人互相扶持和交流，并鼓励病患家庭不要匿藏，因为「当你自己唔去收埋自己，好主动话俾人听有咩需要嘅时候，人哋先可以帮到你」。

政府新一年度的财政预算中，将透过关爱基金发放的药物资助金额增至5亿元。天使综合症虽暂未有医治药物，但Joe认为「对于我哋嚟讲系一个曙光」，而Joson则充满希望，「起码政府或社会大众开始对呢方面有所关注；随住科技嘅进步，难保他朝有一只药可帮到天使综合症嘅小朋友」。

採访及撰文：梁剑红、莫雅瑜

编审：梁剑红

硬照摄影：Sea.Pho.Yea

影片制作：Lifewire、Sea.Pho.Yea、Jan Ngai

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