灵魂被困痉挛身躯
 
「家琦(19岁)是徐动型脑瘫，医生话比较麻烦，因为佢个脑乜都知，但肢体、手啊、脚仔啊，偏偏唔受控制，又讲唔到。」妈妈坐在梳化上，边按摩着家琦的小腿边说。
 
躺在旁边梳化的家琦，努力拧头想看着妈妈，偏偏身躯四肢不受控制，向着相反方向绷紧弯曲，唯有发出「唔唔」抗议的声音。身型娇小的妈妈，一听便懂得意思，吃力地抱起女儿，替她摆放姿势。
 
挛缩的筋腱肌肉就像束缚衣般，紧紧綑缚着家琦的躯体，她要几经挣扎，才能把手撑直；吃饭时要努力把口张开，迎接母亲餵给她的一口饭。妈妈把握张口的一剎那，把食物送进口里。就像每时每刻不断搏斗，吃一碗剪碎了的面要个多小时，家琦消瘦得只有50多磅。
 

产检疏忽

回忆当年怀着家琦，妈妈说，在产检最后一次照超声波时，胎粪污染羊水看不清楚，护士鑑于早前检查正常，不以为意。蝴蝶轻轻拍动翅膀，一个疏忽掀起了家琦和妈妈人生的风浪。

「到自然分娩出世才发现，家琦被脐带勒颈缠了四圈」，小小身躯窒息变紫，脑部缺氧。妈妈仍记得当时医生的每句说话：「当时医生问要不要抢救，救番可能会有后遗症，可能智商有问题。」「我当时没有想那么多，觉得这是一条生命，希望她可以看看这个世界。」
 
家琦努力从死亡边缘挣扎回到人间，精灵可爱，但直至五个月大时，依然颈项无力、全身软趴趴，妈妈抱着她四出求医，结果发现家琦是严重的徐动型脑瘫。
 
「我记得那时我大哭，无想过自己一个决定会害咗小朋友一世」，泪水盛载的是懊悔与自责。「医生同我话，好多嘢你唔好谂番转头，你谂番转头都没意思没意义。」
 
 

漫漫长路

「真的很辛苦，无人帮到你、明白你，又看不到希望，条路仲咁长，唔知点算。」妈妈抽泣着说，「我也不知道那时候怎样捱过来。」迷茫过、绝望过，唯独没有放弃过。

「有时候带佢做物理治疗，姑娘讲笑说：佢咁严重，点解你当时选择抢救呢?但我觉得，很多事情不是百分之一百没希望，有可能是向好那边发展呢、可能是健健康康呢。」

「有时看见身体带给她的不适…」原本在一旁安静的家琦突然哭叫起来，挥舞手脚，妈妈连忙安慰。「因为说中佢心中问题，她好辛苦难过，便哭起来。」

「有时和学校社工姑娘倾佢嘅问题，佢听到都会喊，姑娘话咁样都系一种抒发，佢喊完后可能会舒服啲，因为佢觉得有人明白佢。」
 
答案二选一
 
家琦只能依靠眼神与声音表达，偶尔的翻身、随手的转换电视频道，都需要旁人帮忙。母女连心，旁人耳中刺耳的尖叫，是只有妈妈能懂的语言，用足够的耐心一点点猜量，才能走进家琦的内心世界。

 
是要转身还是坐起来?是想看电视还是看iPad?「想睇电视望左手，想睇iPad望右手。」看着妈妈举在眼前的拳头，那些说不出的答案，都藏在家琦眼中。眼睛是心灵的窗户，也是家琦与世界沟通的桥樑。

 
如果妈妈猜中心事，她会努力发出「唔…唔」的认同声音；不适时看着肚子，妈妈会猜估：「想去厕所?伤口痛?」访问时，家琦看着Lifewire团队与妈妈的对答，偶而也会「唔…唔」的表示认同，双眼紧紧追随着这一班陌生人。

妈妈照顾她也越来越吃力，「佢以前细粒啲，无咁长」，「小时候没有很多不受控的动作」，近年四肢肌肉也越来越紧缩。「以前佢两只脚肌肉没那么紧，可以站一下，但上年开始就没有站着了，因为肌肉越来越绷紧挛曲，伸唔直。睡觉要食放松药。」

「餵饭是最辛苦的，因为要抱着佢，可能餵一小时，餵完后我周身痛。」家琦近年更盆骨凸出，又痛又坐得越来越歪斜；做手术后，虽然坐姿改善，但伤口估计要一年才痊癒，暂时要依靠止痛药，其中一只脚也短了数寸。

照顾是享受 不是辛苦
 
家琦爱吃，最爱蛋糕寿司，妈妈也庆幸她能进食。享受味道、逛街，是家琦的快乐时刻。「我同佢去街，啲姐姐见到都会问你凑佢会唔会好辛苦？其实我唔辛苦，系小朋友辛苦好多。」说着说着，妈妈的双眼逐渐湿润。
 
她每天早上送家琦上学，然后买餸回家预备午饭，送到学校亲自餵她，之后接放学回家。时间全放在家琦身上，来回奔波，但她却说享受，「起码小朋友可以上学，不用困在家里或医院那么闷」。
 

有朋友建议把家琦送去寄宿，但她一口拒绝，宁愿事事亲力亲为，也不放心聘请佣人帮忙，希望把钱省下来买美食给女儿。

又有一张是一个粉红色手作小手袋，「母亲节时，老师问家琦要做什么送给妈妈，佢就做咗手袋送给我，特登拣佢自己最钟意嘅粉红色。」妈妈掩不住笑意，如数家珍，「有时系学校做饼仔，佢又说要留给我吃。姑娘一见到我就说『家琦话留给你吃的』，佢成日都会想着我，想同我分享。」融化了的妈妈笑着说。

家琦爱上学，「不过几个同学都毕业了」，有很要好的男同学离开学校后也打电话问候家琦，让她开心得眉开眼笑。但家琦也要毕业，离开家人以外，唯一懂她的人们。
 
妈妈感谢学校社工们，因应家琦的情绪和困局，让她延迟一年毕业，同时寻找帮助家琦沟通的方法。终于找到用视线操作电脑的「眼控仪」，让家琦把困在痉挛身躯里的思想表达出来。

説出口的后悔

    对当日抢救孩子的选择后悔吗？在每一个辗转反侧的夜晚，家琦妈妈都问过自己。白天里家琦流血的嘴唇、疼痛的哀号，折磨着一个母亲。那麽多年过去，家琦妈妈已能坦言说后悔--不是后悔把家琦带到这个世界，而是后悔把她带到这个世界，却没有给她健康的身体。唯有带着家琦一直前行，走出属于她们二人的大道。
 
 

不再看未来
 
「七八年前我曾经有一个想法，就系觉得有一日，可能我年纪大咗、或者身体唔舒服，照护唔到佢嘅时候，到时点算…」语音未落下，眼泪先掉下来。徬徨和绝望，曾经滋养自杀的念头，令她想过与家琦一起离开这个世界。
 
但又在某个时刻，她醒觉，无论多么艰难的时光都会过去。
 
「由她出世到现在这么多年，虽然失去了很多东西，但也有开心的时刻。起码我拥有了一个女儿，这么多年她都陪伴我、我一直陪伴她，我们是互相倚赖。」
 
未来该如何？谁又能知道，至少在当下，妈妈和家琦互相爱着、撑着对方，一起由过去走到未来。