全球仅两宗 罕病小姊弟 以笑抗逆

 
一家五口，囝囡患恶疾、妈妈抑郁。
灵魂被囚禁于不能自主的躯体。
两个只能医一个，比韩剧来得苦情。
他们却以笑为艰苦添色彩。
 

「点解两姊弟都系咁？」

「佢一岁都唔识行，我哋觉得系咪同二家姐一样呢？于是带两姊弟入院做基因检查。」经玛丽医院诊断，宥臻情况与嘉华相似，但比二家姐更严重，属非常罕见，但是否基因突变所致，院方未能确定，当时连病症是甚么，亦无从稽考。
 
「自己都唔相信，好难接受！」两姊弟出世时经医生确认健康状况良好，谁料伴随他们成长的，竟是罕见病。夫妇俩不惜一切东奔西跑，四出求医，「人哋话边度好我就去边度，广州、中山都去过。」更曾向亲友筹钱治病，「搞到同屋企啲关系唔系咁好，没人帮我哋，只会调转头话我：点解生两个小朋友都系咁。」话音未落，一直笑脸盈盈的妈妈，一下子眼泪缓缓落下。

 盘骨移位　恐手术致瘫

眼前这对姊弟，犹如一对开心果，常笑至咔咔声、眼睛也瞇成一线；谁想到同时患上无法根治的同一顽疾，而宥臻的情况就更严峻，试过入ICU (深切治疗部)，由抽筋到入院两日，从未清醒过。「一系我陪佢瞓，一系爸爸陪佢瞓，一人陪一个。」父母每晚睡在两姊弟旁，转身就要「睇一睇」，「成晚拉住佢哋只手瞓」。其后获安排入住宿舍后，妈妈也常叮嘱姑娘巡房时加紧留意，「因为佢哋系瞓觉先抽筋，仲会没晒意识。」 
 
常流口水、只懂发出「嗯嗯…呀呀…」音调、需靠特制木櫈固定身体才能「坐定定」的宥臻，病情较复杂，除痉挛、癫痫、智能障碍、发展迟缓等，去年开始更因神经线张力太大出现盘骨移位，左边移位20%，右边移位高达60%，影响髋关节；医生建议剪断嵴椎后面的神经线，但需承担感染的风险。
 
「如果唔处理，佢照样会甩，但又好担心手术好大风险。」面对两难的抉择，爸妈内心充斥着无限的恐惧与不安，「惊佢瘫埋，日后大小便控制唔到，更加没机会企返起身」；最后医生建议稍后作全面匯诊后，再做决定。

双脚日衰 长期捱几十针

二家姐嘉华情况虽不及宥臻严重，但唸幼稚园时，经常半夜抽筋，「去医院去到麻木晒！」嘉华入住宿舍后，妈妈一样不好过，「一听到学校或中心嘅电话，个心就跳㗎喇，实系出事，真系出事㗎！」一日抽筋两次，一个月入玛丽医院两、三次，「面会变紫色，然后抖唔到气，一定要Call白车。」　
 
 长坐轮椅的嘉华，除洗澡大小便需协助，大致日常尚可应付，更被妈妈训练出「好武功」，「大家姐跟住后面，佢自己坐轮椅落去，识得买餸返嚟！」只是嘉华双脚已大不如前，出尽气力于搀扶下始能勉强踱步片刻；以致终日坐着，腰背肌日渐无力。
 
「行路好热……一行路就会出晒汗！」汗流浃背的嘉华喊道，为了改善双脚，必须长期打针，「一对脚要捱几十针。」妈妈肉赤道，其实可做「放筋」手术，于体内放置一个「泵」，每两、三个月直接注射药物进泵内作定时输送，那便可减少皮肉之苦；可惜……
 
「暂时唔敢去试，唔知得唔得，好似未有小朋友试过。」风险尚未可知，连医生也不建议，「等佢大啲先做」。「本来要带佢去试针，睇下有没效，但因为细佬又入咗院，就没去了。」

爸妈无奈　两个只能医一个

母忧成疾　「惊恐症+情绪病」

无尽的疑问、徬徨……乐天的妈妈也得了抑郁症，需接受精神科及心理治疗。「医生同我讲有惊恐症、情绪病，我都唔相信。嚿年好辛苦，成日入医院，好似抖唔到气咁，经常想晕，好似容易断气，好惊嗰只……」眼见妈妈泪流满面，原本嘻嘻哈哈的嘉华一下子愣住，虽仍咧嘴而笑，但懂事地为妈妈拍背，稍抚平了这难以痊癒的伤疤，妈妈顿时笑道：「乖喇！乖喇！」苦中一点甜，大概如此。

 大姐绮琳　爸妈的左右手

日常出入或医院检查，单凭妈妈一臂之力，根本无法应付；15岁的大家姐绮琳顺理成章担当举足轻重的角色。「如爸爸返工，我哋要出去就要大家姐帮手，如佢返咗学，我哋就没办法出去，一定要留喺屋企。」
 
照顾弟妹、兼顾学业、更要顾及妈妈的健康，绮琳坦言压力不少。「每次见妈妈好辛苦，都会叫佢休息，休息，同休息。」绮琳咬紧牙关，惟眼泪还是不由自主的流下。纵使年纪轻轻，她依然坚守重任。「如果阿妈喺度就负责帮手做阿爸要做嘅嘢；阿爸喺度就负责帮手做阿妈要做嘅嘢，总之系阿爸阿妈嘅助手。」
 
每当弟妹周末由宿舍回家，她都尽量陪伴左右，一字一词耐心教导。「细佬钟意听歌，听听吓就好开心；跟住会同佢哋玩，好多嘢都系我指挥佢只手，揸住佢只手去玩。」周末，一家人就这样嘻嘻哈哈地度过。

这位大家姐，多了一份同龄少女所缺的稳重及成熟，她是弟弟的翻译员、也是传心师，弟弟的一个小动作，她已完全掌握其所想，「哦，佢要睇呢个game呀！」访问途中，大家姐难过落泪时，二妹及弟弟也会忍不住痛哭；三姊弟同哭同笑，是血脉相连的心灵感应吧。

纵然困难重重，但这个家依然充满欢笑；家访当天，一家人总是嘻嘻哈哈，充满阳光和温暖。即使提及暗黑岁月会黯然泪下，但家人一句说话，一个动作，随即又会破涕为笑，是真性情的乐天一家。爸妈没大寄望，「只希望佢哋开开心心」、「我哋两个喺度嗰时开心啲、有啲咩需要我哋都会满足佢哋。」
 

採访、撰文：李楚莹、梁剑红
编审：梁剑红、Avy Ip
摄影：Sea.Pho.Yea、Ken Mok
影片制作：Lifewire、Ken Mok、Sea.Pho.Yea

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弟弟宥臻抽搐情况恶化，家姐嘉华为接受新治疗方法进行手术；陈家一对患上罕见病「遗传性痉挛性下身麻痺」(HSP) 的小姊弟，正各自面对难关，陈妈妈只感到「很担心、很担心。」 弟弟宥臻抽搐情况恶化，家姐嘉华为接受新治疗方法进行手术；陈家一对患上罕见病「遗传性痉挛性下身麻痺」(HSP) 的小姊弟，正各自面对难关，陈妈妈只感到「很担心、很担心。」 

弟弟宥臻　抽搐变频密

宥臻去年11 月曾入院，因抽搐次数变得频密，每次长达十多分钟，用药后也要等约５分钟才停止抽搐，医生认为情况严重。12月经医生评估后，认为可安排「试针」，以便体内能定时输送药物。

另外，因无法以双手操控轮椅的宥臻，只能以下巴操控电动轮椅，惟需费十多万，爸妈苦无对策。经过数月筹款，终被大家的善心冲破难关，但此轮椅暂缺货，社工们亦四处为宥臻张罗，盼宥臻能尽快获得新轮椅，寻回该有的尊严！

家姐嘉华　为手术「试针」

病情相对较轻的家姐嘉华，最近安排「试针」，为进行「放筋」手术作准备。嘉华需长期打针以纾缓双脚问题，两年多前医生曾建议做「放筋」手术，但因香港未有小朋友做过这手术，父母担心风险而搁置。今年医生认为嘉华情况合适，再次「试针」，如效果良好便可进行「放筋」手术，于体内放置一个「泵」，每两三个月一次注射药物进泵内，以定时输送药物。虽然陈妈妈很担心手术风险，但亦希望可减少女儿皮肉之苦。

请大家参与每月捐款，支持小姊弟的长期医疗需要。




2021年3月更新