才11个月大就入院，结果一住17年。
曾一日插喉4次，3岁时几乎被放弃救治。
17岁，她终回家！还成功考入香港大学！
纵不断经歷生死、全身仅两根手指能活动自如…
惟她写下百多页「陈情表」，亲手交予特首；奋力为病友争取权益。
她是患有「脊髓性肌肉萎缩症」的再生勇士 ------ 周佩珊。
 

 「你好呀，我系周佩珊，英文名系Josy，依家喺Hong Kong U读紧English Studies(英国语文研究)。」甫踏进这家，小编看到的，是一个瘫软于轮椅但富有生命力的故事。粉红Tee下，是一副动弹不得的身躯、同时是满有理想的活泼女生。

这女孩，未足一岁便确诊罕见病，「嗰时畀只手指佢，细路好钟意捉住人哋只手指㗎嘛，佢没㗎！」打防疫针时，医生见妈妈需长期用手扶着佩珊的头，甫放手小头便软软垂下，「唔掂喎！」经过漫长的化验、肌肉切片……等过程，终确诊「脊髓性肌肉萎缩症」。

生死边缘的3分钟停顿

「你个女啱啱救咗3分几钟。好在，跳返！」有次妈妈抵医院，便听到医生如是说。「我突然成个脑空白。」佩珊心脏曾停过最少3次，最严重一次，是大约两岁时，心跳停顿长达3分钟。情况恶劣时，妈妈有工返不得，整天在医院守候，长期陪伴在侧，妈妈也进化成「机械人」，「睇住佢啲机器指数，一响钟咪走去叫姑娘嚟救命啰，一日都唔知做几多次，成个机械人。」久而久之，妈妈也学会了基本的急救和抽痰，成为佩珊专属的「机械人」。

「我要见妈咪，我要食珍宝珠」

 「我都好灰，日日等死。我死就好易啫，即刻爬上去跳落嚟。」每天重覆经歷急救女儿和全身麻醉，妈妈坦言「个女受紧苦，不如终结咗佢算！」每次急救成功后，她又口是心非地晦气骂医生赶收工……说着说着，一直轻描淡写的妈妈，眼眶突有点湿润；靠在旁一直谈笑风生的佩珊，也忽地静默下来。



顷刻的沉寂，无声地诉说着揪心的回忆。「呢啲系伤痛，我好少提。」医生曾问妈妈会否签下放弃急救同意书，妈妈却说：「你咪问佢啰，佢都3岁咯。」医生即问：「佩珊，如果去一个地方，以后都唔痛、唔辛苦嘅，好唔好？」「唔得，我要见妈咪，我要食珍宝珠。」如电影情节，医生错愕得退后两步。就是这答案，肯定了她顽强的生存意志；翌日，医生还买了电动珍宝珠，满足其小小心愿。

长睡院櫈 妈无怨无悔

此后，妈妈费尽心神全力支援，每天奔波、甚至长期睡于医院櫈上，也无怨无悔。「帮到几多咪帮几多啰，尽晒心去帮佢，佢自己都想生存落去。」但凡女儿想做的，她行动和精神上都给予最大支持。

自佩珊接受治疗后，情况较稳定，手掌郁动幅度稍增，减少用唿吸机；17岁那年，她终可出院回家！「姑娘又系你，物理治疗师又系你，医生又系你，乜都系你，人哋以为你唔使做嘢，但你其实做到趴喺度。」妈妈辞掉工作，一人分饰更多角，全天候照顾女儿。

家中医疗配备不及医院，抽痰机问题更是最大困扰。「一般质素嘅，开半个钟会着火，我哋试过烧咗窗帘。」惟有「捱贵价」，买性能较佳的。「可开到两个零钟，起码可以瞓下，醒咗就熄机唞吓再开，再瞓两个钟，已经算系唔会成晚都没得瞓。」抽痰是佩珊生活的一部份、更是关键的一环；平均每小时需抽数次，特定情况如说话便更密；否则会被痰呛着、甚至窒息。

超能妈妈　独创「饮水闹钟」

为了确保能半夜醒来抽痰，这超能妈妈独创必杀技——「饮水疴夜尿」。睡前喝一大杯水令自己两小时起床一次，关机、去洗手间、再开机；喝大杯水、再睡。这独门秘方每晚最少用上3至4次，虽带来点点副作用——眼袋和水肿；妈妈眼中，这些当然不足为道。

有否怨过妈妈？「没！真系没！佢已经流咗好多眼泪，用尽晒积蓄去医。我日日都好感激佢，所以我日日都好开心。」「经歷咁多生死，佢生存多一日，对大家都系礼物。」妈妈不视她作罕病人，女儿也保持平常心、还保存一颗「少女心」，爱追星和「煲剧」，更搞Gag指「我虽然读文学，但我个人都几肤浅，我通常都睇靓仔多……一讲靓仔就起痰」。二人还常「争电视睇」，展现另类温馨。

「互相伤害」的母女  互嫁彼此

「你睇吓你成面暗疮……」「望返你个大Pat Pat先啦！」母女俩的日常，总不乏幽默的「互相伤害」。「针锋相对」，却显出非凡的默契。佩珊一句「阿妈阿妈！」妈妈随即拿起吸痰喉放进佩珊嘴里。另一句「阿妈阿妈！」妈妈马上为她梳理盖着脸的头髮，又帮她整理衣服。「佢系我嘅另一半嚟。如搵男友结婚呢，佢先要接纳我已结咗一次婚，我同我阿妈结咗婚。」

谈及严肃的生死，虽有难过，但二人不减幽默：「佢话佢个追悼会，最紧要播返啲仔啲歌畀佢。」佩珊坦言：「我唔怕死，怕死得辛苦啫；最紧要开开心心咁走。但都会谂，咁阿妈咪好伤心，没人同佢嗌交？！」「你唔想我伤心，咪唔好死啰！」话音未落，俩人又依偎一起笑着「互窒」看珍藏海报。

接连离世  盼助病友用药

等待的一年，特别漫长！佩珊身边的朋友，一个接一个离世，最终 14位病友「等不及」。「呢年等得好惨，每个月都有一至两个追悼会。」佩珊和妈妈喻此为人道计划，「一定要救咗最差嗰批，越快越好，同时间竞赛，我最大的心愿系，每一个SMA病友都尽快得到治疗。你唔救佢哋，佢哋就没命㗎喇！」最终获政府接纳，一年多后开始了救援工作，首批获新药的病友共8人，佩珊是其中一位。

未用药前，佩珊几乎两个月入院一次、甚至入ICU；主要是肺炎及爆肺；用药后则大为改善。「唞气好咗，而家瞓觉先用唿吸机，可自己试下食嘢，打字快咗，之前考试加好多时，一个试考4、5个钟，好辛苦，依家OK！」

「我阿妈寸我，攞少个A，饭都没得食！我话「系呀，攞少个A，真系饭都没得食、仔都唔得闲睇，好大件事！」自言常要「过3爆4」的佩珊，是硬朗乐天的Gag王，惟也有软弱之时。「当时做嵴骨手术都谂咗一年几。」以往只能躺着的佩珊，手术后可望坐起来，但手术风险令她却步，「会死㗎！」

被嘲读弱智大学　一笑置之

最终因「想返学！想坐喺课室跟同学一齐上堂。」成了佩珊迎难而上的动力！凭着努力，更入读了香港第一学府——香港大学。「有人就话佢读弱智大学。」佩珊没因此动怒，「通常系老人家唔识，我当笑话咁听。」

「要人哋唔歧视你，先要自己唔歧视自己。」这种豁达，令佩珊在大学结识了不少朋友，但大学生活也不容易。有「两头住家」却只有一套医疗装备的佩珊，只能将一些简单、较轻便的设备，由家中搬到学校宿舍使用；下课后，又由学校搬回家中。佩珊更指，不少旧有设备日久失修，却没有资源更换。「如咁啱两个地方嘅床都烂咗，就净系可以换一张。」　

学习上，佩珊笑言被迫做deadline fighter，「好多文写，做极都唔完；同埋穷，要靠奖学金去支持宿费、返学费用、搭车，咁就有压力，唔可以考得衰。」手提电脑更成了其中一学习难题，唯一适合她使用的手提电脑，据说已停产，她正担心日后未能找到合适的电脑，令做功课和考试时，花上更多精神时间。

所需物资 (预计开支)

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