末期罕癌女：

「我唔系好想死！」

Video Music: www.bensound.com 

90多磅、骨瘦嶙峋，一边腿却粗如腰肢。
八九吋大的肿瘤，压得举步为艰。
求诊八个月，由「你肌肉发炎唧！」至最终确诊罕见的「骨肉癌」。
「第四期了，唔会有第五期㗎喇！」
纵然医生断言「得3个月命」......
惟她坚拒放弃：「我唔怕死，但我一定要坚持去生存啰！」

求医8个月　被当肌肉发炎

「3月份确诊咗一个病，医生畀咗个病名我，叫ASPS，我上网查到叫『肺泡状软组织肉瘤』……系骨肉癌（骨癌）嘅一种。」自去年开始，卢玮蓝(Colour) 每天醒来，彷彿就只为生存而拼搏。

本来健康如常，至去年7月在家中意外撞及盆骨，Colour自始被痛楚日夜折磨。「有时夜晚痛到捵床捵蓆，好似驱魔人咁。」多次进出医院，求诊过急症、中医、跌打等逾10名医生，全都诊断为肌肉发炎，只处方冬青膏及止痛药。「肌肉发炎没理由咁耐，又行唔到、做唔到嘢㗎？！」她多次要求再进一步险查，但均以「唔需要」被拒。

去年底，她更发高烧、暴瘦，持续剧痛，「觉得自己绝症咁，医极都医唔好。」今年初，辗转经介绍再求诊于中医，照X光片后转介骨科、再由医生转介入院，终确定痛楚源自骨盆内极罕见的「恶性肿瘤」，已扩散至淋巴及肺部，「系第四期，唔会有第五期喇。」

「大髀肿如腰 好似想爆」

说着说着，像是轻描淡写的语气，但掩盖不了曾几近崩溃的情绪。无间断的痛、不能久站、久坐、吸收不良、易倦…等，均令她难以自理，肿瘤引致肿如腰肢的大腿，更是Colour的一大困扰。「肿到好似想爆出嚟。」因为吸收不了营养，手脚都瘦如柴，惟右大腿围却有22.5吋，比16吋的左腿，粗了足足6.5吋。访问期间，Colour不断「郁身郁世」，其实是需不断转换姿势减轻痛楚。 

「医生没讲得明嘅，佢话入面嘅组织枯萎咗，压住咗啲神经，可能只脚就会肿。」连脚底都长满水泡，痛得她无论是坐下或站立，一阵子便又不适。「原因不明」，往往是罕见病患者听得最多的诊断，令人无奈、亦无所适从。

小小的蜗居，往洗手间厨房都仅数步之隔，但行动不便的Colour也得靠步行架及椅子代劳，「辘」出「辘」入；日常三餐，也赖亲友偶尔为她准备。但状态欠佳之时，她大部份时间只瘫软于床上渡日。

没有最痛 只有更痛

「普通嘅止痛药，已经止唔到我嘅痛楚。」现在Colour每天需服用吗啡丸，由最初只食半粒，至今多达4粒，但痛楚依然未肯放过她。「痛得好紧要，喺心入面痛出嚟。全只脚都痛啰，痛到醒，完全瞓唔到觉。」Colour一星期总有几天痛醒，没有充足的休息，长期处于精神欠佳状态。

跟Colour对话，不难发现，一句说话她总重复多次，像是从未说过般。「我食得药多，成日没记性！咦，我食咗药未呢？」故她挂上一幅黑板，帮自己记下服药状况。

ASPS病症佔全数恶性肿瘤病症中的0.1%，病例少，暂未有任何医治方法，标靶药、电疗、化疗、手术，统统帮不上病情，「只有一种免疫治疗针，可以控制病情唔扩散，但唔系医治到。」无选择下的唯一选择，Colour只能以免疫治疗防恶化。

「你都未筹到钱，仲过嚟做乜？嘥晒大家时间！」医生指，免疫治疗针每支盛惠 $20,700。原本3月应该开始，但因筹钱需时，５月下旬才开始第一针；之后每三个星期注射一支，医生安排先注射４支，待观察情况后，未来或要连续打２年。然而，三针过后，脚肿问题依旧十分严重，右脚也只能长期穿拖鞋。

「因没上脑」 不获资助

「就系因为没上脑，所以没得申请基金去援助我打针嘅药费。」因情况「不够严重」而被拒诸门外，她需独自背负庞大的开支。除免疫治疗针，她每天服用如姜黄素、维他命B2等十多种补给品，提升免疫力，每月花费数千。至于出入用的二手轮椅及步行架，都是之前买下，积蓄早已所余无几，幸有朋友为她张罗众筹。

确诊后，Colour经朋友介绍，曾到中环一治疗中心接受免费另类疗法，惟每天来回天水围及中环，在车费和体力上也是一大挑战。还幸，她在网上求助时，获一班有心人帮忙义载。惟，她右腿肿痛越见严重，已无法步行前往治疗必经的梯级而放弃了。

「如果其他人，没咁多方法去谂、去帮助自己，我谂佢哋都系喺屋企等死咋……」时刻提醒自己要正能量，惟笑着说的她，看上却带着几分无奈。

感恩遇上昔日的自己

访问过程中，Colour虽偶有埋怨，但更多的是感恩，在她眼中，好人好事常在。她得到了很多人的帮助，可没视为理所当然。「义务帮我嘅朋友，真系好感恩有佢哋。如果好返嘅话，我会承诺更加多帮个社会，回馈返社会。」患病前，她已当了8、9年义工，更曾出钱出力筹备不同活动。她不下一次提到，希望康復后，能加入Lifewire服务其他病童。

「珍惜身边所有人、珍惜生命、珍惜所有自己拥有嘅嘢，你唔会知道几时没明天嘅…」一场大病，令她悟出更深切领会。

「我唔系好想死」

「点解会选中我？」回想最初得知自己罹患恶疾时，Colour完全崩溃，断绝了所有朋友的联络！「好多朋友打电话嚟，话想过嚟探我，我都接受唔到。」求生意志超强的她，当得知负面情绪会令病情恶化时，立即调节自己的心情，逐步接受这现实。「个天要俾我接受呢样嘢，选咗我，就要行呢条路啰。」

翻看Colour旧照，大好年华，绽放饱满红润的光芒，跟眼前嶙峋的我见犹怜，更令人感慨。但她却自言充满动力，勇敢面对，积极医病，「医生都话得3个月命，但我已经过咗3个月，我觉得自己会好返！我唔怕死亡，但我一定要坚持去生存啰！
 
「我唔系好想死！其实我系谂住结婚生BB㗎，咁我咁嘅岁数，我唔觉得应该没咗个生命！」看着鞋柜内的「战利品」，Colour平静地说：「呢啲鞋以前买咗，未着过，宜家唔使返工，无得着。等迟啲好返，先再储靓鞋啦！」

此刻，她只有一个目标：「希望啲药可以喺身体扩散，唔使再坐轮椅，可以自理生活、自理食嘢、去厕所啦、行走，落街……我希望系咁样做返一个正常嘅人！」

採访、撰文：林颖怡、梁剑红
编审：梁剑红、Avy Ip
摄影：Sea.Pho.Yea
影片制作：Lifewire、Aiden Mak、Sea.Pho.Yea

此个案编号「 3615」。
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28/9/2022 Update

紧急！Urgent！

Oscar好乖，亲近人，识去厕所，只有两颗烂牙、少许白内障，但仍健康活泼的。
请联络 : 6290 9985 梁小姐

【Colour圆婚纱梦】

「我宜家唔痛喇！」「好感动」

穿起婚纱的Colour，忘却骨肉癌的痛楚，流下感动的眼泪，不断道谢。
 
她与狗狗Oscar许下承诺，「呢世我照顾你，下世你照顾我」。

 

 

为了帮Colour圆人狗婚纱梦，大家一唿百应出动；为了试婚纱，抬着数十磅的电动轮椅上数十级楼梯，披荆斩棘。

惟看到Colour重现笑脸，大家只觉一切也值得。

集结力量，继续送上爱与祝福，欢迎到Facebook留言打气、捐款或分享她的故事。

鸣谢各方好友
婚纱提供：1.618 Couture & Bridal
摄影团队：Ace、Abby @A+Mission
化妆及髮型：Joe W
义载：Fai & 黄先生
採访及拍摄：Lifewire、Sea.Pho.Yea、米纸
统筹：海、Rochelle @Lifewire

2021年8月更新

【号召成功】义工送家中

身体虚弱的Colour，早前家中受爆渠困扰，不慎伤及腰臀。
幸好各位得悉后，都立即踊跃报名成为义工，希望可以出一分力帮助Colour。

 
上星期六Lifewire和有心人Jackie、Bowie出动，到Colour家中帮她家居大清洁、执拾杂物等等。

之后大家都陪伴Colour畅谈一番，使她恢復了精神和活力。

「大家同我倾偈、陪我，即刻没咁痛 」
可惜地方有限，所以未能安排太多义工， Lifewire日后将会再安排其他已登记的义工进行探访。

请大家一起为Colour打打气，让爱漫延。
欢迎到Facebook留言打气、捐款或分享她的故事。

2021年6月更新

偶然看到Lifewire分享个案Colour Lo的情况后，香薰花园 (Aroma Synergy) 的创办人Vivian主动联络了我们，希望可以安排探访。「作为香薰治疗师嘅我最想做到，就系可以帮助身边嘅人。」看着Colour言谈间不时流泪，过来人的Vivian与 Colour 分享自己以往的患病经歷，忆述她在第一次接受输血时也哭了，但她形容这全都是感动、感激和开心的眼泪。有缘千里来相会，意外得知双方的生日都是在同一天，她们就像情同姊妹般彼此鼓励。

「希望能用我最大努力可帮助她舒缓压力及痛楚。」Vivian 以香薰油为Colour 按摩，又教她简单的自我按摩法，令Colour十分感激。探访接近尾声，临走前 Colour 主动与 Vivian 握手，彼此四手紧握良久，Colour 将自己内心的感谢完全传达给有心人，Vivian 亦留下按摩油给Colour 日后使用。

这次探访，给Colour 带来正面力量！「我们无法选择病与唔病，但可以选择勇敢去面对，我希望每个人都可拥抱健康及快乐。」

2021年4月更新

你们的支持赋予我力量

「我唔怕死，但我一定要坚持去生存啰！」
求生意念超强的 Colour ，每三星期便要注射免疫治疗针或服标靶药「吊命」。
免疫治疗每针$20,700，但你们捐赠的不仅是金钱，而是赠予她一个生存的希望。
已努力捱过连串治疗的Colour，仍抱着「我会好返」的信念活下去，你们会支持她吗？

请大家参与每月捐款，给予Colour 生存的信念。
 
2021年3月更新