容易脱骹的「小丸子」：「我想做开心人！」

四岁，经歷三次手术。
脱骹、手术，脱骹、手术…却又重返原点。　
全因她得了无法根治的「发展性髋关节发育不良」。
这小天使却总笑着说：
「No喊！」「No痛！」「我要好返！」

「我系白晞佑，今年4岁，我读幼班。」

「我想做开心人！」

影像回到去年圣诞探防儿童医院，Lifewire第一次遇上晞佑，其「小丸子」的髮型、瞇成腰果的双眼、响彻病房的笑声……记忆犹新。然而，这「开心人」的臀部及双腿包了石膏，双腿向外弯成O型，走起路来像小鸭；印象更深。

事隔数月，晞佑腿上的石膏依旧，爸爸Hankel解释：「呢个病叫先天性髋关节发育不良，筋骼天生比较松软及松弛，需要搵个套保护住。」惟做手术也只能治标，因为先天性问题，脱骹的情况仍会突然出现。

「鸭仔咁行」 脱臼无法根治

晞佑一岁学行时已「鸭仔咁行」，当时医生答是「情况正常」；岁半时，状况跟同龄小朋友差距越来越远，爸爸再求助私家医生，才确诊此症。


  
「最初唔相信佢有呢种病，亦无咁嘅知识同概念。」这种罕见病，连医生都无法告知治疗方案，更甚是，医生坦言脱臼不只发生在脚上，将来或会出现在其他关节上，他们能做的，就只是「头痛医头，脚痛医脚」，既不知何时会突然病变，也没有彻底医治的方案。

无间手术 总是重返原点　

手术虽完，可是战斗路却没尽头。



手术中，医生将骨与骨之间的缝合位置抓紧，情况一度不错；惟再照X光片时，竟发现髋关节又再松弛，原来是关节位出现「ERROR」，令骨与骨之间不能贴服缝合；如是者，晞佑进行了第二次、第三次手术。



「好似玩飞行棋，掷骰三次六，就要返回原点，重新嚟过」。医生束手无策，亦表明没可能断尾；Hankel直言也感无力，做甚么也像徒然，「唔知几时发生，唔知几时会完。」Hankel只能自责，「点解只信一位医生，点解我唔去尽责，问多啲人或做多一步。」 

No喊！No痛！ 我要好返！

「No喊！」、「No痛！」、「晞佑叻叻！」有力的童言、无力的感觉；出自这小女孩口中，可爱、也叫人怜惜。被问及「脚仔痛唔痛」，这个小小冬菇头总是斩钉截铁的「No！」坚强得令人心疼。

但偶尔，她也会指着手术后的疤痕撒娇，爸爸便答这是一个印证，证明她的坚强。晞佑总回復信心：「叻叻，我要好返！我要好返！」
 

四岁的小孩受尽病症折腾，在冰冷的手术刀下陪伴成长；惟展露的却是暖暖的笑容、满满的正能量；爸爸欣慰地表示，正是女儿的笑容，唤醒了活在当下的平常心，「系啊，个关口要过，咁咪过啰！」

一家四口 二人长期病患

咬着牙关撑下去本已不易，同样令Hankel担忧的，还有太太。晞佑妈妈患有「多发性硬化症」 ( Multiple Sclerosis , MS )，是一种中枢神经系统（脑部及嵴髓）的疾病，其左边手脚乏力，难以照顾及抱起子女。处理日常家务虽没大问题，但常出现短期记忆，就算是家附近常出没的地方，也会认不了路；故当Hankel不在家时，妈妈只能和子女留在家中，不敢上街。

 

为了照顾家庭，Hankel只得放弃全职工作，以自由身性质接洽设计工作，「我都试过做全职，但照顾唔到晞佑，又辛苦咗太太，影响埋佢嘅病情……」

没稳定收入，纵使可获政府伤残津贴，惟手术费动辄又数万至十万，第一次手术时已倾尽积蓄，当得知还要施第二次手术时，「系晴天霹雳，因为我哋根本没晒钱，即系干塘！」迫在眉睫，唯有硬着头皮向亲友众筹度日，「其实很难，问了一次，就唔可以问第二次。」辛苦赚得一点收入，随即又要归还亲友，令生活艰难竭蹶，捉襟见肘。

唔要做伟人 只要健康快乐

由于晞佑待在医院的时间较多，亦不能如一般孩子自由跑跳，Hankel担心会影响其认知和社交能力，故在身体许可的情况下，尽量安排女儿上学。「我唔系要佢做伟人，只要健康、快乐，就系咁简单！」
 

「爸爸，Thank You! I Love You!」晞佑天使般的笑容，就是爸爸最大的回报。生命没既定轨迹，只要家人陪伴，再难过的关口，都有走下去的理由！



我们是快乐的好儿童

晞佑就读于九龙城浸信会幼稚园，这天Lifewire团队获安排採访，只见晞佑表现开朗，还主动帮其他小朋友，上英文课时尤其主动。

班主任高老师形容：「晞佑好少扁嘴或者唔开心。」

 

校长罗慈惠女士形容她的性格充满喜乐，「将正能量带返畀我哋学校。」



罗校长表示：「晞佑因长期住院，很多反应和说话技巧都未能达到同龄小朋友的标准。」她希望帮助晞佑逐步跟上，也鼓励她和父母参加生日会等活动，感受团体气氛；她唯一心痛晞佑未能参与正常体能活动，期望她能尽快康復。

冀社会关注罕病人士



高老师常一手拖着晞佑，一手拿着咕𠱸，「晞佑坝尅時候，有咕𠱸墊着漚䲡咁辛苦。」

面对晞佑的情况，学校全力支援，更安排关顾小组了解其学习进度，务求令她融入学习环境。



「相信有部份人对他们抱有歧视，觉得佢哋阻住或麻烦。」罗校长寄望更多人关注罕见病患者，唿吁大家给病者一个微笑、挥手点头或让座，已是对他们莫大的鼓励与支持。

採访、撰文：郑宇丹、梁剑红
编审：梁剑红、Avy Ip
摄影：Sea.Pho.Yea (部份相片由受访者提供)
影片制作：Lifewire、Ken Mok、Sea.Pho.Yea

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