透视罕见病：多发性关节挛缩症 Happy Girl

「由BB开始，吊到成身针，插晒喺头，科学怪人咁……」
「双腿唔系向下，一只系打横飞起……」
「个脑空白，但知佢好大镬！」
「每过一日就赚返嚟！」「上天畀我咁嘅安排，咪接手啰！」
命运如此，这家人唯一的选择是 - 认命。

「认命就舒服啲，你唔可以唔认命，佢仲有好多次手术未做，唔可以喺到等！」一次访问，多次不讳言「心痛」；一个基因病变带来的罕见病，让这位爸爸被臣服于「命运」中。12岁的方加颖，未足两岁已进行过三次手术；因她患上多发性关节挛缩症和马蹄内翻，四肢关节挛缩无力，瘦骨如柴，双手不能完全伸直，走路时一拐一拐。

 

爸爸流泪眼　「我handle唔到」

「好丑怪，我坐喺医院喊，我完全handle唔到…」回想那刻，他处理不来的，还有是如何面对家人。「我唔敢同父母讲...唔想老人家担心，谂唔到佢哋有咩反应。」返家后，却顿感安慰，「两个家姐见到，没抗拒。我妈妈中风郁唔到，但BB瞓佢大脾上玩。外母又没嘢；嗰吓知，原来系我多心，谂多咗！」说着说着，方爸爸眼眶又再湿润起来。

然而，最需要面对的，是否自己？「接受就一定接受，你知道系无得搞！」方爸爸最初坚拒伤残津贴，「因为我觉得囡唔系伤残，佢有病啫！喺我面前讲佢系伤残儿童，我系唔得㗎，虽然佢系，但又未去到嗰只……」惟社工及医生给他当头棒喝：「唔系畀你㗎，畀佢㗎嘛！」他顿时「醒咗」：「要放低身段，即系我唔想做，但要做；你负责照顾佢嘛，点可以剥削佢有嘅权利？！」现时千多元的津贴，作交学费、车费及膳食费之用。

「与众不同」的硬净女孩

时而捉着爸爸大喊：「打你屎忽！」时而又跟家姐头贴头嘻嘻哈哈；爸爸说：「两个家姐好锡佢！」帮加颖梳着辫子的二家姐笑着说，「我哋夜晚一齐瞓；同佢一齐已经好开心！」大小庶务如洗澡、拉拉链、经常「服待」妹妹，还特别迁就她，「想帮佢做多啲，有时觉得好麻烦，但谂到佢病就没所谓啦！」看到妹妹被爸妈骂，明知她有错，「但都唔想佢俾人闹，会喊埋一份！」

镜头前的加颖，总以简短式的「ok」、「唔知」等作回应，提及家人，就额外雀跃，「觉得自己曳，成日激爹哋同家姐，一时时会虾家姐；家姐有份虾我㗎，成日「唧」我，我又「唧」返佢……」表情多变爱笑；如方爸爸所言：「加颖好硬净，当然佢会喊，但起码佢好开心，系一个Happy Girl！」

惟这乐天女孩也有「喊到飞起」之时，「之前做两次脚手术，痛就揿掣打止痛剂，佢痛到死宁愿忍都唔肯揿，因为佢觉得啲嘢流落身到好核突，佢好惊。」旧事重提，加颖一贯只笑不置评；惟提及「与众不同」的身体，她有感而发，「以前会唔开心，可能系有啲野做唔到，好似见到同学跑得好快，但自己跑唔到，想同佢哋玩都追唔到佢哋…」

背嵴值10万 全家最贵

「当你喺病床、手术床长大，每过一日就一日啦，赚返嚟㗎！」方爸爸坦言，加颖小时候常做手术，至现在懂得拿笔和筷子，不再要求什么。「霍金咁可以做科学家，我唔望佢做呢啲，佢健康快乐，成长到，唔好再做咁多次手术，我就开心。」

加颖三岁时被发现腰嵴弯曲，原来是嵴柱侧弯，需放「成长棒」到体内，并定期返医院调节及更换；而手术费为十万元，对一般家庭无疑是个重担。「阿妹个背嵴值10万，系全家最贵，啲贼嚟偷嘢无嘢偷，偷咗佢，但都无得拆咗佢重用。」爱搞Gag的方爸爸苦笑道：「最坏咪卖咗层楼啰，但卖咗层楼，咁点呀？可以做几多次？最大穫系我唔知佢有几多个问题呀嘛！」对于未来，爸爸没太大期望，但感恩加颖手术获善长捐助，让他们一家人能暂时渡过难关。

小小小心愿：全家周围玩

「长洲，踩单车！」着加颖分享印象最深刻的回忆，她最记得爷爷跟他们一家人四出游玩。哪将来呢？有甚么梦想？「画画！唔知画咩，本身喺YouTube学画画！」此刻最想做甚么呢？「想去玩！成家去日本或者台湾。」

採访及撰文：梁保瑜、杨嘉颕、梁剑红
编审：梁剑红、Avy Ip
摄影：Sea.Pho.Yea
影片制作：Lifewire、Sea.Pho.Yea、Sam Kwok

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