罕见血癌童拒放弃母：「无论好坏一同面对」

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罕见血癌童拒放弃
母：「无论好坏一同面对」

No. 3624

从黑暗到曙光，从谷底到希望。
12岁的麦韶洋，两年前发现患上罕见血癌，
经歷多次復发，热爱攀石的妈妈也没被击沉。
一家三口凭着对活下去的坚持，一次又一次冲破难关，
如今来到最后一关，若然成功便能移植骨髓，妈妈选择再次相信奇迹：
「喺我mind set入面，没嘢系没可能，只系你做唔做啫！」

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韶洋一家在Lifewire及其他善长的支持下，2022年8月26日启程前往深圳，以CAR-T疗法移植爸爸的细胞，病情一度有好转，但其后却急剧恶化，最终在10月15日不敌癌魔离世。

从黑暗到曙光，从谷底到希望。
12岁的麦韶洋，两年前发现患上罕见血癌，
经歷多次復发，热爱攀石的妈妈也没被击沉。
一家三口凭着对活下去的坚持，一次又一次冲破难关，
如今来到最后一关，若然成功便能移植骨髓，
妈妈选择再次相信奇迹：
「喺我mind set入面，没嘢系没可能，只系你做唔做啫！」

「Hello，我系韶洋，我今年12岁，患咗急性淋巴白血病。」刚从香港儿童医院覆诊回家的韶洋，因抵抗力差，不能进食街外食物，津津有味地吃过妈妈Katherine亲自下厨的煎牛舌后，倚在妈妈怀中，接受Lifewire团队访问。他没有说出甚么感人肺腑之言，2020年底证实患上急性血癌的韶洋，也只是个对着镜头会腼腆的小孩，但一个突如其来的罕见病，却使他的经歷变得不平凡。

10岁患罕见血癌：我系咪会死？
「2020年12月13日，阿仔突然淋巴位肿得好犀利。早两日佢个身出咗好多红点，但个人没事又没发烧，带佢睇家庭医生。」当时家庭医生着妈妈不用太担心，吩咐她待韶洋发烧才看急症，岂料韶洋的病况急转直下，「到嗰晚（淋巴）肿晒，先生带咗佢去医院睇急症，call咗儿科医生返嚟。医生见到好急，同埋个病情都唔系好寻常，我哋都感觉到佢嗰一下(危急)」妈妈说当时医院本应因疫情而禁止探访，但院方还是特别豁免，让她通宵留守在韶洋身旁。

翌日早上，医生告知妈妈，韶洋的白血球指数比正常高出200倍，并马上为他安排检查，最终验出韶洋患上白血病，而且是罕见的T细胞，佔小童罹患急性淋巴白血病的15%。「佢(韶洋)知道个坏消息都好愕然，跟住问我哋『我系咪会死呀？』」一个或许连成年人也没有思考过的问题，妈妈被10岁的儿子问得无言以对。

韶洋年纪虽小，但妈妈认为他能独立思考，所以每次与医生开会也让他参与，让他更了解自己的状况。发病至今，小小的身躯已经歷三次全身麻醉的手术，术后更痛得要以吗啡止痛。化疗的煎熬加上药物副作用，一向乐天的他也开始出现负面想法。妈妈说：「十几岁就打吗啡真系唔理想，佢嗰日都痛到话『不如死咗佢啦！』」最终医院找来心理学家，辅导这个抗癌小战士。

「喺7月尾，嗰日抽完骨髓，夜晚我同先生就收到医生电话，似乎有啲唔系咁好嘅消息，(医生)同我哋讲（韶洋）骨髓入面原本得返0.57嘅坏细胞，突然升咗一百倍去到64。」

接到噩耗后，一家翌日赶到医院。医生坦言以韶洋的状况属多次復发，继续接受化疗成效不大；院方更提议让韶洋接受纾缓治疗，但两母子都拒绝放弃。

骨髓移植前再復发功亏一篑
其实韶洋的病情一度出现曙光，去年更准备重返校园，无奈11月復发；原定3月进行的骨髓移植手术，又因他曾多次打「背嵴针」治疗，需待中枢神经復元而延迟两个月；但临近手术前，韶洋的癌细胞指数却再次起伏不定，导致要再度延期。妈妈慨嘆：「由第一次确诊到復发，而家又话没药医，其实一个循环喺度loop，都好似见唔到个尽头。」
生死边缘挣扎仿如「鱿鱼游戏」

她难忘韶洋去年11月首次復发时，在生死边缘挣扎。当时韶洋一度「疴血」，一家人相当徬徨，「嗰时用紧一只叫做『蓝药水』，真系超级劲嘅药。一嚟可能用重化疗个side effect真系好强劲，二嚟系肠受细菌感染。」「佢病发前成日睇鱿鱼游戏，我话『你知唔知你而家好似鱿鱼游戏嗰啲情形，我好惊呀』。」

「医生都好似讲到好差，『佢过到呢三个月重药期，先再睇下做唔做到骨髓移植啦。』」

但无论是「重药期」，或是要找合适骨髓，甚至是2月感染COVID-19，韶洋一家人都关关难过关关过，「其实好多次checkpoint，我哋觉得都系唔得㗎喇，搞唔掂，但系奇蹟一次又一次咁出现。」

在韶洋希望生存下去的强烈意愿支持下，一家人积极寻求出路。

唯一转机离港就医

妈妈与儿童医院顾问医生李志光教授商量过，对方认为韶洋病情不容再拖，希望能一击即中清除体内的癌细胞，以安排骨髓移植手术，否则即使有合适的骨髓，手术成功率也只有4成。李教授建议韶洋尝试治疗癌症的最新技术：CAR-T（Chimeric antigen receptor T-cell，嵌合抗原受体T细胞疗法）。

据港大医学院内科学系的资料显示，CAR-T是近年医学界致力研究疗效较持久的免疫治疗，透过患者自身免疫系统消灭癌细胞，以提升復发性急性淋巴白血病患者痊癒的机会。惟CAR-T治疗现时在香港只获准在较常见、且临床经验较丰富的B细胞白血病患者使用，韶洋所属的T细胞则仍属试验阶段，未有涵括在内，故韶洋一家须自费到外地就医。

「有钱有得医，没钱没得医。」妈妈道出残酷的现实。她物色了几个可行地方：新加坡花费逾200万元，美国所需的费用更是天文数字。至于深圳，入院前须接受十天隔离，对于每星期至少覆诊两次的韶洋来说，有一定风险，但考虑到经济因素，加上希望在韶洋的白血球指数尚算理想时进行治疗，家人也只能如此选择。

「国内见到都多同韶洋相似嘅案例，同埋两地有学术交流，信心都会提高啲。」韶洋今年8月尾，在父母陪同下出发前往深圳。隔离期间，妈妈要密切留意韶洋有否出现发烧、疴呕等情况，香港儿童医院的医生团队也准备了医生信，以防韶洋在突发情况下需紧急送院。「其实呢刻可以讲没得选择，只要系一线生机，我哋成家都唔会放过每一个机会。」

攀石家庭抓紧希望不言弃

「最辛苦是『落药』时，会攰、无力。会发噩梦，发高烧」，韶洋说化疗的日子会累得连心爱的游戏机也打不到，只能睡觉。但其实他发病前相当好动，而妈妈与丈夫当年因攀石结识，自然也会选择带儿子攀石「放电」。

除了让儿子发洩精力，妈妈更希望他从中学懂克服困难，「其实攀石每一步都系面对逆境，当你做到之后成功感好大，其间要不断尝试。成日讲要相信咗自己先，如果你唔信、唔踏出第一步，没人帮到你。」

从攀石中领悟到的道理，妈妈希望能用在这次漫长的疗程中，成为韶洋的抗癌动力。贪吃的韶洋，也没让母亲失望，妈妈笑说：「佢治疗期间喊系为咩呢，没得食嘢啰！」
妈妈现时唯一心愿，就是韶洋可以顺利完成CAR-T疗程，回港进行骨髓移植，与他再享用一顿因病久违的自助餐，圆爱儿心愿。

同路人有爱集腋成裘

这次深圳治疗，基本治疗费约70万元，连同万一遇上最坏打算要入住加护病房，总共约100万。拮据之际，妈妈得到医务社工等人鼓励，「佢哋同我哋讲，『出声啦，出声就有人帮你，香港好少唔会帮小朋友。』」

她最终鼓起勇气，联络传媒众筹，结果一唿百应。除了医疗开支，妈妈亦感谢各界在各方面的支援，包括韶洋曾经暂住的疗养屋、防疫物资等，还有其他团体送赠游戏机和迪士尼乐园门票等，完成韶洋的心愿。

当中包括妈妈和韶洋参加的歌迷会，一向积极参与慈善活动。在韶洋患病后，不仅歌迷会成员出钱出力支持，偶像更公开唿吁社会大众捐赠骨髓。妈妈感谢各界对韶洋和整家人在物质和心灵上的支持，庆幸香港人仍有一份互助互爱的精神：「当自己应付唔到一啲负能量，就惟有借助大家力量帮手集气，先可以撑到今日。」

过好每天再作打算

纵使前路未卜，韶洋还是拿出一盒建议年龄比他大6岁的林宝坚尼跑车Lego与妈妈一起砌，希望能在出发前完成；一时又用善长捐赠的軚盘打赛车游戏。他希望18岁考车牌后，买一辆电动车，还已经向妈妈介绍心爱型号。

曾因留医治疗、十多日见不到爸爸的他，现最想爸爸揸七人车，因为「可以一齐去玩」。近一年全职照顾儿子、没有外出工作的妈妈，也慢慢放手让孩子做自己喜欢的事。

「我由细到大同佢讲：生老病死其实系人生必经阶段或者循环，同太阳日落日出一样。去到呢个关头，一定系会唔捨得，都唔想发生啦当然，但都要正面、乐观。」近一整天的家访，妈妈诉说着这两年间陪伴韶洋走过的路——有担忧、有对医疗体制的不满，但更多的是对韶洋活下去的渴望。

「无论好嘅结果，唔好嘅结果，我哋一齐去面对。」预备迎接未知的将来，妈妈看来淡然，却充满力量的留下这句。
韶洋去世后，妈妈Katherine向Lifewire团队诉说，韶洋的遗愿是爸爸妈妈能好好生活下去。他庆幸能跟妈妈学习攀石，并感谢父母陪他走完最后一段路。

愿韶洋爸妈能早日走出伤痛，面对困难时要铭记，曾经有一位如此坚强、懂性又窝心的儿子。

採访及撰文：萧恺智、梁剑红
编审：陈伟麒、梁剑红
摄影：林栢钧、Sea.Pho.Yea
影片制作：Lifewire、Sea.Pho.Yea、Ken Mok
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  03/24/2023 - 15:22