歌舞伎症女孩  冲破标籤枷锁

「我都系好开心啰！」

难以想像的，还有当年的梓熙妈妈，「呢个Shock (震惊) 系大到好似个天跌落嚟，系好痛苦！」这个「极之极之大嘅打击」，始于梓熙两岁确诊之时。

心漏 猫眼  盘骨移位

梓熙出世已有心漏，并出现Coloboma (俗称「猫眼」)，即眼睛虹膜缺损，会怕光及视力较弱；约一岁更发现她的盘骨已移位，需即进行手术。「包扎咗成八个月，復原好慢，一行就会影响到，所以唔俾郁，要成个身连脚仔都包埋，全部都系一个石膏，净系凸脚裸出嚟，好似花樽人咁……」

照顾这小小「花樽人」，还得担忧其脆弱小心脏，「啲瘀血流得唔顺畅，会积聚喺心肺，会变涨，所以嗰时要食薄血丸。」妈妈一直期待着梓熙的心漏能自我修復，惟奇蹟并没出现，那个「窿窿」还不小；最终于4岁进行了手术。

与世隔绝  自我鞭挞

此刻侃侃而谈，但那年那刻，一切歷歷在目：「唔敢出去见人。」避见朋友四年的她，心中有无尽疑问，却找不到答案。「个心好惊，好痛苦，好想收埋自己……唔想人哋问起囡囡嘅事，唔识点讲。」   怀胎十月把女儿带来世上，却面对如此困局，她不停自责，「点解会系我呢？我做错咗乜嘢？系我唔小心？系咪食错嘢？系咪没听老人言饮冻嘢饮奶茶……」不断的自我鞭挞，她直言源于对罕见病的认知有限。

回想那段与世隔绝的日子，其实她最渴望有人给予方向，好让她知道如何面对。「好多人都唔完美，只系我哋识得修饰……其实边个系完美呢？慢慢自己就放低咗，或者可能接受咗。」终在女儿八岁时，她走出这阴霾。


有所顿悟，也许源于更透彻的囡囡：「佢叻过我，我相信系佢细个已经知……但佢唔系我咁『柄』埋自己，佢唔觉有咩问题；佢识得话俾人听：『系呀！我跑唔到呀！我唔系跑得好快㗎咋』佢会用平常心地去对呢件事。」

「天生就系咁，佢没错！」

 
作为过来人，她说政府若可提供专业引导及资讯，绝对能助病患家庭减少负面情绪，也该能减少社会对他们的歧视误解。偶尔，梓熙都会承受外界的奇异目光，长大懂事后，她开始迴避。「啲人咁样睇个囡，我就想打人一身，会好忟憎，好嬲！」

「我成日同囡囡讲，天生就系咁，佢没错。」带着坚定的语气，这位妈妈期盼大家可理解和接纳世上有很多不同类型的人，每个人都会有不同的状况。「伤健共融」不该只是口号，但社会能真正做到，仍是一段漫长的路。

友善的梓熙，首次跟Lifewire团队见面，已热情地拖着我们，介绍睡房中最喜爱的公仔、奖状、玩具……滔滔不绝的诉说轶事，活像一个无忧无虑的小公主。然而，快乐城堡内，却暗藏了一根剌。

欺凌歧视  标籤枷锁

「佢哋会嗌我核突嗰啲嘢啰。」曾就读主流学校的梓熙，常被同学冷嘲热讽，久久未能融入，「同学问我点解我一个 (只) 眼系大过另外一个 (只)？」「点解我行得咁得意？」「有啲大人会对我好大声叫，咁就会……我觉得佢哋唔钟意我，咁就……」原本整天在笑的她，回想「暗黑时期」，禁不住抽泣起来，我们也不忍再问下去。
 
容不下梓熙的，不仅是主流学校，还有是被标籤的枷锁。「唔敢或者唔想畀囡囡去特殊学校，害怕她被标籤为残疾人士。」妈妈曾为此很挣扎；不过，为着女儿，决定冲破这心结。
 

还幸，三年级转读特殊学校后，梓熙找到了属于自己的天地，因为同学们有着和她相似的经歷，再没欺凌、再没歧视，「好开心啰，因为好多小朋友好似我咁样，有少少Disability（残疾）。」新环境给予梓熙更多空间去慢慢学习，寻回自信，还认识到好朋友：「我宜家有五、六个好朋友，我喺学校好开心，朋友对我都好好。」

破涕为笑的梓熙，随即致电好朋友，开心的商量返学开派对的准备。妈妈看在眼里，一脸寛心。「梓熙的人生真正需要的是自尊，一种自我存在的价值；希望她可以找到自己的路，建立自己的社交圈子，能够好好享受生活。」

一个转念  一次重生

突如其来的罕见病，令人措手不及，更教人迷失。「咪想落咗佢啰！」当年最徬徨之际，梓熙妈妈竟发现自己怀上第二胎，「择公字、睇相、问八字，乜鬼都做晒。真系一念之差，一秒间你可以破坏佢；但返唔到转头，人嘅可能性系好多㗎嘛！点解咁快又将我仔嘅可能性cut咗佢呢？！」

一念天堂、一念地狱。犹幸，一个转念，他获重生；如今，他成为了家中小暖男，「你洗咗手未？！」「你肚唔肚饿？！」话音未落，这位嘘寒问暖的弟弟，已下厨为家姐梓熙做下午茶。

「我喺屋企系好开心，全家人都好爱锡我！」弟弟待家姐如掌上明珠。「有人虾我，细佬会闹佢哋；我玩佢啲游戏，佢会即刻嗌佢啲朋友唔好杀我。」这俩姊弟边品尝「爱心多士」、边满足地笑着互相凝视；彷彿，上天将最好的家人，都安排到她身边。

冲开桎梏　海阔天空

极罕见病虽降落于这小天使身上，幸4岁进行了修补心漏手术后，身体一直有进步，如今她能歌善舞、弹琴作画、烹饪下厨、攀石游泳……，她都享受其中。「佢出世到依家，转变已经好大，可能性多咗好多好多！我觉得我个囡大把将来，可以好好，好positive(正面)，分分钟可能好过我添！」

 
凭藉毅力，梓熙用行动告诉大家，病魔抺杀不掉其可能性、歧视也磨不灭其决心。她寄语病患朋友：「如果你觉得有人虾你，就要同家人讲，佢哋会谂方法帮你解决！」梓熙的正能量，没因病而丧失对生命的热情，反而活出自己的精彩人生，创造属于自己的故事，感染着所有人。