先天发育迟缓  母费煞思量餵食

Lifewire团队甫踏进紫羽家中，就看见她鼓着腮坐在沙发上，枱上放着妈妈煮好的午饭，她却不感兴趣，妈妈大感头痛。唸小三的罗紫羽(8岁)，看上如6岁般的小孩。「我睇返姐姐（紫羽）BB时嘅生长曲线，我好感慨，点解佢喐都唔喐呢？」妈妈一边为紫羽沖营养奶，一边慨嘆。她比较紫羽和弟弟(2岁)婴儿时的发育数据，发现紫羽花了一个月才追近弟弟一星期的生长幅度。

「身材矮小、发育迟缓、四肢左右不对称、嵴柱侧弯、餵食困难……」罗素西弗氏症这个病名，以两位发现并公佈的医生名字命名。约六成患者因染色体基因异常导致发病，四成患者病因不明。外人对紫羽的病不了解，总以为是她拣饮择食，殊不知是此病症状，患者容易便秘和欠缺食慾。

病例少 断症难 延误治疗

紫羽出生时只有2.155公斤重，妈妈见她身形细小，带她到营养科和儿科求诊，医生也找不出问题，只能不断写转介信和等候排期。徬徨间，经朋友介绍一名广州的儿科博士，花近5千元验血，才发现紫羽患上发病率仅3万至10万分之一的罗素西弗氏症。

其实赴粤求诊前，紫羽已经就此症做过检查，但未有验出。直至回港后排期，终于等到医生再安排检验，足足拖延了逾一年，妈妈形容过程漫长，「其实我见到有啲同路人，小朋友两三岁已经开始行动（治疗）。」「紫羽四岁才开始治疗，我已经迟呀，所以我嗰时都介怀点解可以拖咁耐，一年时间，小朋友成长差好远。」访问后大半年，紫羽身高仍然比「中文大学1993年生长调查」9岁女孩中位数的132厘米矮13厘米。

 病情发展难料  药费成无底深潭

妈妈现时全职照顾紫羽和弟弟，除了花心机照料二人饮食，还要不时带紫羽覆诊。接受访问的一个月，紫羽已覆诊三次，包括治疗专注力不足、骨科和内分泌科；除了用药物提昇专注力，骨科医生会定期检测骨骼生长，一旦发现长短手等情况，能及时治疗。

 紫羽同时需要每日注射生长激素，剂量由内分泌科决定，以改善身形比例、活动机能、胃口和减低低血糖症等风险。「头痛、脚痛呀，之前打(针)都试过呢啲（副作用），跟住将剂量减少一段时间，再慢慢加返。」除了即时出现的副作用，长期注射生长激素，身体也可能会出现中枢性早熟及对胰岛素产生抗性。

 「其实呢种病点解系罕见病，系连医生都估计唔到佢慢慢生长会发生咩事……」妈妈指生长激素的注射剂量，会随紫羽年纪增加，费用也越来越庞大：以前每月三千多元，现时已增至近五千元，犹如无底深潭。妈妈说，生长激素要维持注射至紫羽成年、停止发育为止。「呢种病已经系一世，真系唔敢谂日后系点呀……」

 经济拮据  N无家庭难受助

于基层家庭成长的紫羽，一家生计依仗在酒楼工作的爸爸。家中最大支出除了租金，便是紫羽的药费和奶粉、益生菌等营养补充品：「平时佢食得好少，我都谂尽办法，点解要补奶粉就系想喺流质都补返啲（营养）。其实营养师都话唔好停㗎！」她曾向其他慈善团体求助，但食物银行的政策难以惠及罕见病患者，所以结果也只能自掏腰包购买。

「如果有钱，我梗系想买好啲畀佢(紫羽)食，吸收好啲。但依家呢啲普通奶粉都要百几蚊罐，如果靓嗰啲要三四百蚊一罐，一个月要用四罐。」妈妈不住哽咽，加上幼子的奶粉、尿片支出，家中根本难以负担「靓」奶粉。

「我好想佢吸收几多得几多，因为佢越唔食嘢，身体机能就越嚟越差，慢慢会产生好多病变出嚟。我上网见有啲小朋友胃口差，吸收唔到营养，寿命就开始短。我越睇得多就越惊。」

紫羽一家2022年初由深水埗劏房，搬到由非牟利团体兴建的过渡性房屋，轮候公屋。虽然租金比劏房略高，但妈妈坦言，旧居品流复杂、楼下有人吸毒、梯间有针筒。而且紫羽的病情，需要多运动，但在劏房里，连转身的空间也没有，现在至少能给予一对子女较佳的成长环境。

以为搬离恶劣环境，能大大改善生活，岂料当刻却遇上第五波疫情，防疫政策重创饮食业，爸爸失业兼被欠薪，手停口停，妈妈大感无奈：「嗰间嘢都执咗笠，点会畀到你呀！佢直情话你自己去（劳工处）备案啦，佢都唔惊你！」她曾考虑申请综援，但又不想坐着等政府打救，而且计算过一家加上紫羽的医疗开支，综援根本不足以应付，所以爸爸还是拼命搵工。

照顾者压力大  旁人难明瞭

「佢唔系一两个月，而系长期病，所以支出好大。」受访期间，妈妈不时激动落泪。爸爸一日工作11小时，一星期只有一日假期，所有家务都由她独力承担，即使爸爸放假，也要争取时间休息。她坦言，爸爸失业期间，一家压力大增，夫妇经常出现磨擦。

 「其实我都好想佢(爸爸)多啲时间陪小朋友，但难啲。」被生活压力压得透不过气来，想一家外出吃顿饭、看齣戏，喘口气，谈何容易。「我专注力都去晒两个细路，先生啲时间去晒开工。想一家人多啲时间娱乐，对我哋呢啲家庭好难。」

「系咪自己边方面做错咗，令到佢有咁样嘅人生？」妈妈一直内疚，自觉亏欠了女儿。纵使医生已解释父母基因没有问题，但紫羽的病却是她一直解不开的心结，更患上抑郁，严重时需服药控制情绪。

不过为了让紫羽日后有人陪伴照应，夫妇于是再添孩子，虽然怀孕时担心幼子同样患病，妈妈抑郁症一度恶化，最终庆幸幼子健康。

 怕被标籤路难行  不敢告知

「其实我唔想佢知道（患病）。」接受Lifewire访问前，妈妈也曾挣扎应否受访，因为害怕惹来负面批评，「好嘅声音当然好啦，但我唔想佢成长过程遇到唔好嘅声音，令佢一世都有呢种心理压力。」

其实紫羽首日上学，已经因为难以负荷书包的重量，要即向学校反映，安排人手为她揹书包和让她乘升降机。妈妈坦言，间中也有不知就里的人，查问为何紫羽没长高、比弟弟瘦，她也不敢说出女儿患病，害怕她被人标籤，日后的路更难行。

 脱贫艰难 只盼健康成长

「我其实好想佢好似正常小朋友健康成长，我做唔到，咪唯有平时做到几多咪几多。」罗素西弗氏症其中一个徵状是学习障碍，影响紫羽在学业上的表现。疫情下改用网上教学，要追赶学习进度难上加难。

「普普通通去个补习社都两千几蚊，我系做唔到，所以都唔敢谂。」现时所住的过渡性房屋，最长只能住三年，若届时还未能「上楼」，一家人也只能另作打算。捉襟见肘下，妈妈惟有挤出时间，陪紫羽两姊弟看图书，希望有助学业。

「一句嘢，要同佢(紫羽)讲五六次先至识，你要多啲耐性，但系呢种耐性呢真系…两个(两姊弟)搞到我都抖唔到气。」

 用心聆听 融化小公主

罗素西弗氏症患者往往因为身材纤弱矮小，自我形象低落或自卑，妈妈也指紫羽缺乏自信，在学校也只会跟比较熟稔的同学玩。停课期间，就更难学习与其他孩子相处。

访问期间，紫羽不时与弟弟互相捉弄嬉戏、搂着妈妈撒娇；慢热的她，最终放下对Lifewire团队的戒心，主动跟我们玩耍。看见两姐弟满屋跑玩波，妈妈说，一般纵使困在家中，也尽量让紫羽活动一下，无论对她生长或是心理都有好处，「有时播下歌仔，跟住叫佢哋跳，畀佢做下运动。」

「佢可以正常生长，同埋正常嘅身体我已经足够。」妈妈抹着眼泪说。「唔讲佢结婚生仔，只希望佢学到一技之长，将来可以自力更生，唔想日后有咩病。我净系想咁简单，已经足够。」

採访、撰文：萧恺智、梁剑红
编审：梁剑红、陈伟麒
摄影：黄云烨、Sea.Pho.Yea
影片制作：Lifewire、Ken Mok、Sea.Pho.Yea