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小儿麻痺斗士 耗尽一口气燃亮他人
No. 3622
长坐轮椅,气若游丝;年近六旬,但体重不足50磅。
长伴他的,还有挂于脸上输送着氧气的「猫鬚」。
没有氧气机,他连踏出家门覆诊也没机会,甚至几近没命。
自小患上小儿麻痺症,全身仅头部及几根手指轻微活动;惟他仍乐意以自身故事燃亮他人。
「我唔系一世都要人帮,做得到嘅、有能力嘅要去帮人!」

  • 「Reni!的(「的」起条颈)!」
    一句着他人扶起自己身躯始能理顺唿吸的请求,
    也许是李荣文人生中说得最多的话。

    长坐轮椅,气若游丝;年近六旬,但体重不足50磅。
    长伴他的,还有挂于脸上输送着氧气的「猫鬚」。

    没有氧气机,他连踏出家门覆诊也没机会,甚至几近没命。
    自小患上小儿麻痺症,全身仅头部及几根手指轻微活动;惟他仍乐意以自身故事燃亮他人。

    「我唔系一世都要人帮,做得到嘅、有能力嘅要去帮人!」
     
     
    59岁的荣文瘦骨嶙峋,俨如八、九岁小孩的身型,小儿麻痺症引致他肌肉萎缩,无法控制四肢,只能短暂坐在轮椅上,其余时间均长卧病榻。缺乏自理能力的他,日常事务都依赖照顾了他15年的外佣Reni打理,大小二便亦要以尿袋或尿套解决。

     

    初见荣文,一脸严肃,看来不苛言笑,自带不容小觑的气场。然而甫开口,便滔滔不绝跟Lifewire团队分享自身经歷;疾病限制了他的身体,却没封闭他的心扉。

    母误信谣言 错过治疗黄金期


    「BB要烧先好!快高长大!」1963年,是荣文出生之年,也是香港引入口服小儿麻痺疫苗的年份。尽管小儿麻痺症于五六十年代盛行,荣文的母亲缺乏医学常识,误信邻居传言,对荣文常发高烧不以为意。「嗰时电视没咁先进,接收资讯好慢。我细个早餐系饮炼奶,阿哥食白粥捞盐或黄糖,我哋唔识,以为全世界小朋友都系食呢啲!」


    直至一次高烧持续多天,一直未有好转,母亲才带他到医院,最终证实患上小儿麻痺症。医生虽为他处方口服疫苗,可惜为时已晚,荣文用药后毫无反应:「迟咗啦!啲口服药,系预防,唔系治疗㗎!」

    家境清贫难治疗 渐失活动能力

    据世界卫生组织资料,约0.5%小儿麻痺症患者会终生瘫痪,而当中5-10%因唿吸肌失去活动功能而致死。患者需经歷漫长的治疗,但出身赤贫的荣文一家无法负担医疗开支,只能由他「自生自灭」。当其他小朋友在公园或屋邨走廊嬉戏,不良于行的荣文就只能坐在门口看着。

    「佢哋唔知我企唔到!」荣文忆述三、四岁时的一次意外,当时邻居想拉他一起游玩,「一拉成个仆落地下,头破血流,阿妈即刻同我止血,抱我入院急救。」

    荣文小时候仍可以自己提碗吃饭、双手拿羽毛球拍;九岁时住了三年医院,出院后便无法自立行走,只能坐在地下慢慢向前挪动。十多岁时,为帮补家计,他开始帮忙母亲做些工厂活,赚取一个几毫,但遇上香港工业式微,加上身体渐差,逼于无奈失去工作,成年后仍需依靠家人养活。

    坐着也喘气 购氧气机求续命

     

     

     「你等我一阵,停机。」访问约十分钟,荣文突然叫停,着Reni为他顺气。Reni双手托着他的脖子和下巴,像泵气球般上下摆动数十下。荣文称,这有助吸多点氧气入肺部,让唿吸畅顺点。「我而家咁都扯晒气,仲话叫我走落赛马会(诊所)。」他慨嘆医生不明白自己的苦况:「坐屋企都要依赖氧气机唿吸,要花三、四小时到诊所覆诊,万一出现意外,后果难以想像……」

     

     回想初次致电荣文,他说要立即挂线卧床「准备」,因为他无法坐着多谈数句。「没谂过要闻氧气,谂都没谂过会有今日。」脸上挂着「猫鬚」的荣文,断断续续的每数个字慢慢吐出。其身体随年纪渐长每况愈下:2020年中 ( quote: 旧年开始,旧年6月开始觉得唔妥,戴唔到口罩,一戴口罩扯晒气 ),他甫戴口罩就唿吸不畅顺,也不能久坐,动辄要躺在床上回气;半年后,连进食也有困难,「唞半个钟,起身再食过,最严重嗰阵(要唞)四、五次。」那时候的荣文瘦得两边面颊凹进去,「面青口唇白,我妈见到都惊!」

     

    「上门做嘅每月两次物理治疗、两次职业治疗,仲有护士上门              通通停晒。」疫情爆发以来,多项上门復健治疗被煞停,也是荣文病情恶化的原因。「食唔到即系等死啰!」他意识到问题,于是去年三月购入氧气机 ( quote: 嗰部氧气机,今年3月先买 ),开始慢慢吃得下饭︰「食碗粥唔使瞓喺床食,可以坐喺度食。」再次吃回虾饺烧卖等他喜欢的食物,荣文气色好转,情绪也渐回復;惟,就算復健服务随疫情缓和而陆续恢復,荣文身体已无復以前的状态。

    突唿吸困难 路人助脱口罩保命

    • 荣文以往会和Reni或母亲到街市买菜、饮茶,吸一口新鲜空气。至去年十一月,他如常在商场等待Reni,但他「突然间唞唔到气」。危急之下,他只好硬着头皮走进附近饼店,请求职员帮忙拉低口罩,使他能大口唿吸,然而职员断言拒绝,只着他向保安求助。幸好另一职员及时开口︰「帮佢拉啦!」荣文才得以脱险。

      「一拉落嚟,嗰条气即刻唞到。」忆起惊险一幕,荣文仍心有余悸,但自此也不敢独自外出。「我同我工人讲,你买餸,我瞓喺床度等,唔跟你出去,太危险,未必次次咁好彩有人救。」那次后,荣文一直待在家里八个月:外出生怕险象重现,但困在数十呎的家中,同样使人感到窒息。「嗰种感受真系没人会明㗎!」他不无唏嘘。

    入院检查难作准 出院翌日即復发

    荣文曾因唿吸困难到医院求医,但院防检查肺功能时,难以模拟日常生活状况︰「你瞓喺床,根本就够气,吸多几啖就93(血氧饱和度)。佢哋唔会,亦没咁得闲帮你又坐又瞓咁check。」抽动脉血捱了三针,荣文形容「痛到嗌救命」,却只换来一份指数正常的报告。
     

    医生最终判断荣文不需要唿吸机,便让他出院。「一次一次咁样折磨我!」他解释,医院时所吸的是纯氧,和家中所用的氧气机不一样,因此在医院会比较精神,还令他以为这次终于能「断尾」,岂料第二天回到家中,随即打回原形不断喘气。

     

    「咁我就知,呢个病没咁易解决得到。」

     

    覆诊路遥 盼获便携式氧气机

    自从要依赖氧气机唿吸,荣文就难以外出,但每隔八个月,荣文就要到专科门诊覆诊,而普通科则两至三个月一次,每次覆诊来回都至少要三小时。访问那星期,荣文原定要覆诊,也因无法外出而被逼改期。

     


     

    「我而家最想要就系一部便携式嘅氧气机。」唿吸障碍为荣文人生设限,牢牢地把他困在床上,隔绝了外面多姿多彩的世界。谈到最渴望完成的事,荣文直言别无所求,只求到街上逛一逛,到公园兜一圈,又或到街市亲自挑选爱吃的东西:「出到去就得,没谂其他,我而家连门口都出唔到,咁仲可以讲咩嘢呢?」

     

    中药见效 难以负担忍痛放弃

     见荣文经常出入医院也没好转,舅父便给他五千元,尝试向中医求诊。接受中医诊疗后,荣文的身体情况有改善,「啲药好劲,饮咗有啲反应。头嗰个月唔系好觉,第二个月开始讲嘢大声啲,同埋没咁怕冻,个人没咁虚,个医生都话好啲喎。」虽再没突破进展,但至少体质较前强壮。

     

    「五日药,加埋诊金就五嚿水,无底深潭,咁就放弃唔睇。」身体状况有好转,却无法负担药费,亦不好意思再向亲人开口。治疗中断后,他形容是前功尽废:「完全打回原形,仲差过之前。」

    无惧障碍 燃自身亦燃亮他人

     

    「我唔系一世都要人帮,做得到嘅、有能力嘅要去帮人!」身怀缺陷,靠着综援过活,却没磨灭一颗乐善好施的心。住在护理院时,护士主任常找他到学校演讲,也参与过伤健共融的表演:「高山剧院,跳轮椅舞,压轴加插表演,都有我份。」试过遇到身无分文的印佣姐姐,他给了100元,让她们得以买饭盒充飢。看着她们不断答谢,荣文仍难忘怀那份真摰的笑容。

    荣文希望以生命影响生命,遇上学生聊起家庭的不如意时,也会鼓励他们:「几唔开心都好,始终都会过去,你哋没可能一世同阿爸阿妈住,依家可以一齐就要珍惜,机会过咗就没了。」他尽自己所能,希望以过来人的身份让学生们走少点冤枉路,也勉励他们珍惜亲人

    感激九旬母不离不弃 活在当下

    「我阿妈最钟意走过嚟,佢话同佢一齐食嘢倾偈,先系孝顺仔女。」纵使荣文因小时缺乏治疗而导致病情恶化,整个访问却没半句怨言,反而对不离不弃照顾他的母亲心存感恩。疫情期间,将近九旬的妈妈不顾其他子女反对,坚持探望荣文,两母子落街散步。

    「2月27号,佢过嚟探我,29号佢就确诊咗(肺炎)。有时冥冥中自有主宰,点避?」步入晚年的两母子,不想留下遗憾,排除万难坚持相聚,幸而妈妈最终大步槛过,「我话唔使惊咁多,想过嚟就过嚟。」
    「人哋点睇你唔紧要,自己开心就得。」荣文接受自己的与众不同。窗外的阳光柔柔照到他身上,没有很大的梦想,此刻的荣文只想活在当下,与年纪老迈的母亲共度余生。

     

    採访、撰文:计颖恩、萧恺智、梁剑红
    编审:梁剑红、萧恺智
    摄影:Sea.Pho.Yea、义工Jennifer
    影片制作:Lifewire、Ken Mok、Sea.Pho.Yea
    生活照由受访者提供
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