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怕光怕声 怪病缠身 视障诗人求医20年变「人球」
No. 3603
他有一双眼，但点点光线令他反胃……
他有一双耳，但阵阵凉风叫他疼痛……
他有一双手，但每一个触碰都使他「十指痛归心」……
他有一双耳，但阵阵凉风叫他疼痛……
他有一双手，但每一个触碰都使他「十指痛归心」……
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怕光怕声 怪病缠身
视障诗人求医20年变「人球」
他有一双眼，但点点光线令他反胃……
他有一双耳，但阵阵凉风叫他疼痛……
他有一双手，但每一个触碰都使他「十指痛归心」…… 一个没名字的怪病，缠绕他20年，不同医院、不同医生……均说不出病因，他惨成「人球」被踢来踢去……一个无法确诊的怪病，俨如利刀，割断一切援助，令復康之路蒙上一层又一层的阴霾……「我系被边缘化到没办法得到支援」。他是视障诗人──卢劲驰。
「廿年来俾政府人球咁喺医疗制度中抛来抛去……」过去20年，劲驰穿梭于各医院的眼科、耳鼻喉科、内科、神经科等……但，病因还是成迷。
长期笃屏幕 手指如刀割
劲驰16岁时确诊患上黄斑点视网膜退化，原因不明。视力退化，更令他慢慢怕光，「我视力好差，但唔系全黑，不过望到少少光会令我头痛、反胃、想呕，然后啲肌肉好痛，神经反应好异常」。
决心学打掌、使用盲人工具、用电脑「听书」取代「睇书」，可惜又遇上另一障碍，「19岁突然听嘢好痛，唔止听声好似好大声，行出街大风吹到内耳痛，好似发炎咁痛，但睇医生系没发炎癥状。「啲电脑软件读文字出来听，我听耐少少会好辛苦，好似抽筋咁」。
尤其头及颈，特别易抽筋，「有时要拧吓个头，等啲筋唔使压得咁辛苦」。劲驰使用智能手机时，以手写笔代替双手，原来怪病一直「蔓延」，「学凸字去摸，后来发觉连手指都好敏感，好似有把刀喺手指到𠝹。用手機用得耐，手挸顭會痛，然後傳到去心口」。医生称无病 劝开心过活
然而，劲驰从没放弃自己，不论哪个医生、做多少检查，仍查不出他感官过敏、肌肉绷紧及抽筋的病因，「所有医生根本唔觉得我有病，然后全部劝你唔好当自己有病，开开心心生活啦」。
专科医生无从入手，惟有「close file」，辗转间只剩下精神科医生跟进，但病情无改善，反因服药而得副作用，「睇返啲药，系焦虑症嘅药，我一直觉得医院对我嘅诊断有问题，系误诊」。
西医怀疑劲驰的怪病来自他受到某些长期伤害而出现幻想或主观感受，觉得身体有痛症；于是，劲驰向心理医生、社工求助，「我好认真面对自己个病，同社工、心理医生倾，但佢哋觉得我个病可能同精神科无关」。
寻另类疗法 从嵴骨入手
「没医生诊断到我系乜嘢病，好徬徨好无助。」身处难关，却令劲驰决心「自救」。他尝试从跌打及嵴医等疗法入手，「有一个派系嘅嵴医话我条嵴骨一定系歪，但唔似嵴柱侧弯般90度弯曲，而系好似扭螺丝咁沿着筋膜地扭，所以会全身绷紧」。
他又指，嵴骨移位的问题需要持续做骨架调整，在骨块中找方法令它们慢慢復正。之前获某慈善基金捐款，到澳洲治疗半年，花费约10多万，效果不俗，「喺外国要医到好好状态要几年，但我没能力留喺嗰度几年」。
医疗费昂贵 够买几层楼
「我医咗20年，成个家族经济脉络全俾我拖累晒……」劲驰坦言，过去花在求医、检查及治疗等的费用庞大，「我估够买几层楼，屋企嘅资产都转卖晒。父母退休前支持我咁多年，宜家都没喇」。当年，甚至要向亲戚借钱，才足够应付。
劲驰不想长期依靠亲友，故忍痛完成学业，「我读书过程系不断克服每一种退化，睇唔到，会用辅助仪器；仪器用唔到，就靠听；听都辛苦，就学凸字，最后系捱，每日摸凸字摸得好痛好辛苦，一步一步捱过」。
「捱」过五次会考、再读副学士，直到26岁才考入港大，并修毕比较文学硕士课程，投身社会已经32岁，「嗰时喺社企做嘢，环境太嘈，嘈到瞓唔到觉，精神神经衰弱……」两年后，他转做文职，当时收入约1万元，「就算唔系好有发挥，我都觉得OK，用自己双手赚到生活费，我觉得好自豪」。无限期停工 靠综援维生
无奈神经经常受到刺激，令他感到痛楚，情绪更大受困扰，「差起上嚟嗰种状态会系全身肌肉筋腱发炎，感觉好似受伤，出完街成身肌肉痛，好唔开心，挫败感好强」。精神状态支持不到长期的文书工作，三年后惟有「停工」。
刻下的劲驰「行得走得」，每日的「例行公事」是2至3小时的拉筋及伸展运动，旁人眼中看似正常，但实情是有苦自己知，每个月要进行嵴医治疗减轻痛楚，又要买营养补足品，「有人视为补品，对我嚟讲系减缓痛苦嘅必须品」。
这些另类疗法的基本开支，每月就要7,000元，「宜家完全做唔到嘢，拎综援每个月4,000蚊左右，仲差3,000蚊。如果我系罕见病、遗传病，我可以搞个病人组织搵支援、同路人，但医生未能判诊，就算（申领）伤残津贴都要医生签，我系被边缘化到没办法得到支援」。
劲驰一脸徬徨说：「我拎综援都好大压力，一个月（使费）一万几千，全部没人支持你，人生可以点？」
访问尾声，劲驰在电脑展示一段他早前覆诊所打的文字：
我实实在在的告诉你们
其实把自己看为甚么病也没有，过着正常人的生活，
才是真正漠视现实。
因为过去20年来
我就是以这样的方式生活着。
「呢啲系医生经常要求我做嘅嘢，系不切实际、漠视现实。因为咁多年来，我每日都克服每分每秒嘅痛苦，不断谂点去治疗或者舒缓自己嘅状态。你（医生）叫我当自己没嘢，系否定我20年来经验过嘅嘢，系好无情嘅说话。」
眼：黄斑点视网膜退化、接触光线即头痛、反胃、作呕耳：长时间以听觉接收资讯会感到疼痛；风吹入耳会感痛楚，像内耳发炎一般手指：触觉极度敏感，长时间用手指触碰智能电话，手指头会感到「如刀割之痛」肩颈：嵴柱侧弯肌肉：全身肌肉无力，不能做剧烈运动文学世界缺残疾人士声音
一扇门看似关上，谁知另一扇窗已悄悄地打开……2013至16年间，劲驰协助慈善机构出版残疾人士经歷的结集，亲身採访及写稿，「因为自己好有兴趣，随住身体经歷越来越多，好想了解不同残疾人士嘅亲身经歷。因为我觉得文学创作世界入面，残疾人士嘅声音仍然缺乏」。虽然稿费微薄，但他认为能为同路人发声，也是一种贡献。
前年，他更出版属于自己的散文及艺术评论结集，名为《在炽烈的日光下我所误读的一切》，「想将自己面对罕有病、一啲求医无门嘅经验里面，表达一啲经验」。
港无罕病政策 难统计数据
不同于美国、台湾及日本等地，港府自2013年开始，以国际间未有一致定义、数据不足等，拒绝界定何谓「罕见病」，导致不少罕病患者难以得到足够支援，亦无法统计罕病数据及建立资料库。
罕见疾病联盟（HKARD）业务发展主任赖家衞（Terry）表示，罕盟自2014年成立至今，共确认约40种罕见病，会员人数约100人，「劲驰呢一类属于未能确诊的疾病，（佔罕盟人数）系得百分之五，但我哋相信社会上有好多潜藏住未确诊疾病嘅患者，佢哋知道身上有一堆病，但系搵唔到方法」。
Terry希望港府早日就罕病下定义，降低申请伤残津贴的门槛，并在医生培训上「下功夫」，让他们更容易接触罕见病的资讯，「会唔会有个机制登记呢啲未确诊病人嘅资料，当社会上再发现同类病人，就可以有更好嘅整合」。
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Lifewire Admin$20,120.8007/06/2024 - 02:28- Anonymous$1,000.0012/28/2023 - 05:36
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