肌肉萎缩男孩 「他能活多久就多久」

「妈咪……」妈妈匆匆跑来，为他移好喉管。
「妈咪……」妈妈急跑来为他转身。
「妈咪……」妈妈一边忙照顾弟妹，一边伸手来为他的电视转台。

11歳，智力正常，可是身体却未能如常。
知道自己患上甚么病吗？发声稍为微弱的小男孩一脸稚气：「不知道。」
只知长卧床塌，身上插着唿吸机及胃造口等，就是为了活着。


小朋友的日常，是到公园开怀跑跳、跟同学仔无忧玩耍。对于患上肌肉萎缩症及神经疾病的俊霆，都是遥不可及的奢侈。才几岁便经歷了两次抢救，全身只有手掌、指头和头部可郁动，自六岁起便一直使用唿吸机，喉咙插着喉管，长期瘫软「囚禁」于床上，连洗澡也得带着唿吸机。


他性格乐天、爱看卡通片、喜欢跟人沟通。看到Lifewire团队来访，由拘谨害羞，瞬间滔滔不绝，但因喉咙插着喉管，出尽力也只能发出弱弱的声调，但无阻他的好奇心，不断问「你哋喺咪电视台呀？」白里透红的小脸蛋，总带着天真的笑容。  


俊霆精灵、主动，见摄影师哥哥拿着相机拍摄，便好奇的想伸手试，但别说要拿沉甸甸的摄影机，他连按快门的力气也没有，需由摄影哥哥按着他的小指头一起按下去

半岁见异样　求医无门

出生后的俊霆，跟在妈妈肚里时一样，身型偏小，各方面发展如智商等均属正常，医生也查不出异样。六个月大时，「其他BB会喐下、跳下，但佢只脚唔识跳，好似芭蕾舞咁直嘅，屈唔到平！」妈妈发现俊霆的一双小腿有异于其他婴儿，便带他四出寻医，骨科、物理治疗、针灸……等不同范畴全试匀，可惜也找不出原因，妈妈更感无助。

「唔好再嘥钱！其实佢状态唔差已经好好彩，你唔好奢望佢会越嚟越好。」最终遇到一位医生，他不敢莽下判断，但作出提示，「就算睇其他医生都没帮助，你同佢做多啲运动啦。」

「知道嗰刻真系想即刻死！」

曾经，妈妈怀疑是否跟遗传有关，但家族没有类似个案；到伊利沙伯医院检查，也指在港找不到这种基因结果；直到玛丽医院把俊霆的血液样本送到美国检验，终验出不但他患上肌肉萎缩症，还有神经疾病。

「知道嗰一刻真系想即刻死，好难接受！」妈妈对此病毫无概念，「我自己上网搵资料，原来呢种病好恐怖！」当时，她正怀着四个月的弟弟。「我同老公讲，真系想落咗佢，唔想要！」面对难以承受的噩耗，妈妈不只担心俊霆，还有妹妹和未出世的弟弟。「佢哋突然有咩唔舒服，我就会好惊，成晚都瞓唔到。」

「点解偏偏拣中我？自己以前系唔系做咗坏事？所以咁样。」曾经，妈妈对俊霆患病感到十分气馁，认为即使多努力，结果也一样，不会有奇蹟。

「大家心里也很难受，但是也没有特别拿出来谈，因为大家也不想面对，也想逃避。」妈妈和爸爸、祖母，以至弟妹间，大家极少讨论俊霆的情况，害怕触碰到彼此伤口。没有可倾诉的对象，这罕见病如定时炸弹，埋在妈妈心坎里，承受着有一天弟妹会如哥哥一样的担忧……

歧视严重 「佢跛㗎！」

成晚十几廿次 无法瞓觉

访问了一整天，只见妈妈无间断在俊霆旁寸步不离的照料。抽痰、转身、上厕所、动手脚拉筋，每分每秒周而復始。「全职照顾佢，其实压力都好大。」妈妈曾是热爱工作的上班族，喜欢工作、享受Me Time，惟也只能辞职全天候照顾俊霆及弟妹，「其实好想返工，我好钟意返工。无喇，返唔到！」

长期使用唿吸机的俊霆，时刻也需协助，无分昼夜；半夜也得为他拍痰、为唿吸机倒水等，「夜晚瞓觉时，佢都会不停叫你。其实系瞓唔到觉，你一啱啱瞓着，佢又叫你，你又要帮佢。一瞓低，又叫你。成晚都叫你十几廿次，真系无办法瞓到觉！」

俊霆无时无刻的唿唤、24小时无间断的照料，令妈妈身心处于绷紧状态，还有永无休止的担忧。「总系觉得困住，觉得我个人除咗照顾佢，已经乜都没。就好似一无所有，望住佢咁辛苦，自己都好痛苦，但又唔知可以点。」对罕病家庭来说，被牢困的往往不仅患者，还有照顾者。

医疗费高昂 一家七口

照顾罕病患者，除了心力，还需财力。俊霆每天所耗的医疗用品多的是，如奶粉、奶袋、抽痰喉、抽痰机、保湿器、过滤纸……等。单单奶粉每月需约二、三千元，「佢一个月都会饮六箱，一日饮五支。有时佢肚饿就会饮六支。」昂贵的医疗开支，令家中唯一经济支柱的爸爸百上加斤。

从事装修工程的爸爸，于疫情最严峻时几近停工。「过年嗰时，差唔多成个月都无做嘢.....有时又唔系返足，又要养咁多个（连嫲嫲一家七口），又要养埋工人，其实都好大压力。」每当完成工程，又是忧虑生计之时，因只能干等下一项工程的通知，「有时休息一两日，就会好紧张，因为佢返一日得一日（收入）。」收入不稳，也是这个家的另一隐忧。

当上学也变得奢侈……

上学是每个小孩的日常，惟俊霆上学也只能看时机，夹准天时地利人和。为乘坐復康巴士上学，他们必须清晨五点起床准备，完成餵奶、更衣、整理、上厕所等才可出门，「佢辛苦，每个人都辛苦。」故只好待成功预约到復康巴，才能上学。

无时无刻需要活动手脚、抽痰的俊霆，外出或上学时，也必须有人贴身照顾，如不及时抽痰，有可能出现唿吸困难。「但学校唔会摆个人坐喺侧边帮你，佢哋人手也有限，未必顾到佢，或要等好耐时间。」妈妈为照顾家中弟妹，难以分身，故家佣姐姐必须陪伴俊霆上学，做贴身褓母全程照顾他。 

全家外出？ 不敢奢望

对于未来，妈妈断言不敢奢望，「我好耐都无谂过有咩愿望。以前有谂过一齐出去旅行，但都没可能，佢都出唔到去。」俊霆两岁时，一家人首次一起去旅行，却也成了最后一次！之后因俊霆的情况恶化，需要寸步不离的照顾，外出十分「大阵仗」，连出门到楼下公园玩耍已十分奢侈，更遑论出外旅行。

「你好想去旅行，又去唔到！」妈妈无奈，「你好想出去散下心，但又没呢个机会。见人哋假期一家人出去玩下，但我哋又出唔到，净系喺屋企。」尽管妈妈有很多事情想一家实行，可惜现实却不容许。

转化心态　珍惜每一天

由无数次的失望，到一步一步的慢慢接受。「已经咁多年，所以就好啲啦。」因为不理解、不体谅的白眼、难堪说话，经歷多了，妈妈也渐「麻木」，放寛了心。「已经习惯咗啲人点睇，宜家就当睇唔到。」　 

对于生命，妈妈不再执着，「死也不是一件甚么大事情，他能活多久就多久，也没有想过他哪一天会离开。」看着俊霆和弟妹一起看卡通片、一起玩陀螺比拼，俊霆就如一般小孩会开怀大笑，也会跟弟妹吵嘴，妈妈都一一看在眼里，「只要佢开心就可以，将来嘅日子只要佢开心就可以。」能够看着俊霆，妈妈每一天都是感恩。　

 

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